Gyerekkívánságok

2014. 05. 28.
|
Amikor egy gyerek életveszélyes betegséggel küzd, nagyon fontos, hogy hinni tudjon a csodában. A Csodalámpa Alapítvány önkéntesei az elmúlt tíz és fél évben 2300 gyereknek teljesítették a kívánságát: örömöt csempésztek a fájdalmakkal teli, monoton kezelések időszakába, reményt és erőt adtak.

Patzauer Éva 2003-ban veszítette el a kislányát, Dórit – akkor született meg benne az alapítvány gondolata. Tehát, mint mondja, a Csodalámpa Dórinak köszönhető.

Kik kívánhatnak a Csodalámpától?

3 és 18 év közötti életveszélyes betegek – akik ma Magyarországon közel 5000-en vannak. Nem „utolsó kívánságot” teljesítünk, éppen hogy az életet visszük be a hosszú kórházi vagy otthoni elzártságba. Lelkierőt szeretnénk adni ezeknek a gyerekeknek egy apró csodával. Az, hogy számukra vadidegen emberek szereznek nekik örömet, olyan jelzés a társadalomtól, hogy ők fontosak. Az élmény, a pozitív lelkiállapot pedig önmagában segíti a gyógyulást. A daganatos betegek, szívbetegek, transzplantáltak mellett úgy 150 súlyos betegségtípussal találkozunk, amely nincs is benne a köztudatban. Orvoscsapat áll mögöttünk, ők döntenek, melyik gyerek „csodalámpás”.

Honnan tud arról egy gyerek, hogy ő kívánhat?

160-170 állandó önkéntesünk van: hét budapesti gyermekklinikára és több vidéki kórházba járnak hetente, ott tudják meg a kívánságokat. Az önkéntesek egy része eleve kórházi dolgozó, pl. nővér. Egy súlyos betegség sokszor nagyon hirtelen derül ki, és amikor beleesik a család egy ilyen szituációba, nem az a fő, hogy mivel lehet a gyereknek örömet szerezni, hanem a közvetlen gyógyítása, ápolása. A mamák éjjel-nappal a gyerekekkel vannak, jó esetben egy ember dolgozik, a papa. A család helyzete lelkileg és gyakran anyagilag is nagyon nehéz; a szülőket sem árt kizökkenti kicsit az állandó aggodalomból. A kezelőorvosnak mindig alá kell írnia, hogy egy kívánság teljesíthető. Mi nem dönthetjük el, alkalmas-e egy gyerek utazásra, repülésre, és ha igen, mikor – de tárgyi kívánságnál is orvos döntése szükséges, ha mondjuk valaki biciklit kér. Lehet, hogy csak később kaphatja meg.

Úgy láttam, a honlapjukon is lehet jelentkezni kívánsággal.

Bárki bejelenthet súlyosan beteg gyereket a www.csodalampa.hu oldalon. Nekünk mindent hivatalosan meg kell kapnunk, hogy elindulhasson a szervezés. A többnyire nem kórházban kezelt, izomsorvadásos gyerekeket pl. csak így tudjuk elérni. Akit bejelentenek, az önkéntesünk meglátogatja, beszélget vele – arra is figyel, hogy tényleg a gyerek, és ne a szülő kívánjon. A szervezés már központi, a mini-irodánkban történik, két kolléganőmmel; támogatókat keresünk, kitaláljuk, ki miben tud segíteni. A kívánság teljesítésénél általában a támogató is ott van, az önkéntes fogadja őt is, ahogy a gyereket; beszámolót ír, fényképpel dokumentál. Általában szeretjük, ha a meglepetés plusz ereje is hat; a gyerek nem tudja előre, mikor teljesül a vágya (hacsak nem naphoz kötött).

Mik a tipikus kívánságok?

Tárgyi kívánságok közül a laptop és a tablet a sláger. Ezek a gyerekek mind magántanulók (kórházpedagógusok járnak hozzájuk), számítógép segítségével tanulnak és tartják a kapcsolatot az iskolával meg az osztálytársakkal, barátokkal. Ez nagyon fontos, hiszen kiestek az addigi életükből. Sokan, persze, játékot kérnek, legót, biciklit; vagy élményt: szeretnének focimeccsre menni, egy várost megnézni, a Balatonon nyaralni, hírességgel találkozni, repülni… Ezeket nagy kihívás megszervezni, de én nagyon szeretem. Pl. egy hőlégballonozás nem csak a gyerek állapotától függ, az időjárástól is. Ha valaki, mondjuk, színésszel akar találkozni, abban két fővédnökünk, Rudolf Péter és Nagy-Kálózy Eszter segít. De amúgy is sok színész ismer minket, mert kérésünkre több éve mondanak mesét néhány gyerekklinikán. Ez a programunk a kívánságoktól független. Amikor kitaláltuk, hogy könyv-sarkokat működtetünk a bentfekvő-osztályokon, akkor született a mesélés ötlete is.

Külföldre is elutazhat egy súlyosan beteg gyerek, ha azt kívánja?

Európába igen. Most pl. egy dán építésszel szeretne találkozni az egyik nagyfiú, aki építész szeretne lenni. Külföldre egy önkéntes és egy szülő kísér minden gyereket, akit az orvosa felkészít az útra, és csak akkor enged el, ha nagyon kicsi a rizikó. De mindig van biztosításunk és telefonszámunk baj esetére. A betegség miatt soha nem volt még gond, probléma inkább a szülőkkel akad: elfelejtik a széf számát, elvész a bőrönd, beragadnak a liftbe – ezeket a kísérőnek meg kell oldani. Vannak tipikus fiú- és lánykívánságok. Sok fiú focimeccsre akar menni, vagy autógyárat szeretne megnézni, a lányok inkább delfint simogatnának.

Hogy reagálnak, amikor teljesül a vágyuk?

Általában a szavuk is eláll, csak mosolyognak, a kisebbek ugrálnak. Sokan utólag levelet írnak nekünk. Még évek múlva is mesélgetik, mit kaptak a Csodalámpától, ami azt jelzi, hogy tényleg sokat jelentett. Akkor is segítünk, ha egy beteg depresszióba esik, mikor nagyon belefáradt a kezelésekbe. Nemrég egy kisfiú, aki már majdnem meggyógyult, de bejött egy nem túl komoly mellékhatás, feladta; nem akart orvost látni. Ez megesik; ha ilyenkor szólnak nekünk, pár napon belül teljesítjük a gyerek kívánságát, hogy kihozzuk az apátiából, és újra hagyja magát kezelni. A betegek sokáig bele tudnak kapaszkodni egy élménybe, vissza tudnak gondolni rá, újra átélik. Igyekszünk nem kórházban teljesíteni a legegyszerűbb tárgyi kívánságot sem.

Melyik kívánságteljesítés volt a legnagyobb élmény Önnek?

Talán az egyik első: Robi, aki többféle betegségben szenved, Down-kórban is, repülni akart, úgy, mint Superman – le is rajzolta magát. Rengeteg ötletet gyűjtöttünk, hogy lehetne megvalósítani. Végül sárkánnyal vitte fel egy gyakorlott sportrepülő. Kamera vette a gyerek arcát – azt tényleg látni kell –, és mikor leszálltak, Robi, aki nagyon nehezen beszél, azt mondta: „Még egyszer!” De minden kívánság teljesítése nagy élmény, akár egy horgászbot átadása is. Volt, aki elküldte Kányádi Sándornak az emlékkönyvét: neki szóló verset kért bele. (Mikor a költő elővette, látta, hogy az unokái körberajzolták a lapot almafákkal: hát, almás verset írt.)

Honnan jött az ötlet, hogy beteg gyerekek kívánságait teljesítsék?

Sajnos 2003-ban a nagyobbik lányunkat elveszítettük agydaganatban. Nyolcéves volt. Sok mindent láttunk a kórházban, azt is, mennyit küzdenek gyerekek a betegséggel, és hogy mikre vágynak. Néha olyan pici dolgokra, mint hogy állatkertbe menjenek. Azt éreztük, aki annyit küzd, mint ők, bármit megérdemel. Írtunk Amerikába egy alapítványnak, mely sok országban jelen van, de úgy döntöttek, nem jönnek Magyarországra. Ezért külső segítség nélkül kellett megcsinálnunk a magyar megfelelőjét. Azóta 2300 gyerek vágyát váltottuk valóra.

Dóri halála után mennyi idővel jött létre az alapítvány?

A gondolata már aznap, a bejegyzéshez kellett csak idő. A Csodalámpa Dórinak köszönhető; a férjemmel és néhány barátunkkal hoztuk létre. Ha ilyen beteg a gyerekünk, nem kérdezzük, miért, nincs rá se idő, se valódi válasz. Amikor meghalt, úgy éreztük, hogy ha mi másoknak segítünk, akkor a lányunk talán nem élt és szenvedett hiába. Én azelőtt bankban dolgoztam, de mikor az élet elénk hozta, mennyi a súlyosan beteg gyerek, egyértelmű volt, hogy az alapítványra szükség van. A férjem az éjszakáit adta, én viszont Dóri halála után fél évvel otthagytam a munkám, amikor a kisebbik lányunk, az akkor 3 éves Laura, hirtelen kibillent. Addigra értette meg, hogy a nővére tényleg nincs többé, és félt, hogy mi is eltűnhetünk. Több mint egy évig kellett hetente többször pszichológushoz vinnem. Míg ő oviban volt, én a Csodalámpával foglalkoztam. Fél éven belül nyolcvan kívánságunk lett – ez a munka teljes embert kívánt. Nem tudtam, mibe vágom a fejszémet, de azt igen, hogy csinálni akarom. Szerencsére a pénzügyes múltam miatt csomó dolog magától értetődő volt nekünk, ami, mint kiderült, nem minden alapítványnak az. Tudtam például, hogy kell egy honlap, ahol minden követhető; és könyvvizsgálatot kértem a Price Waterhouse-tól – ők ezzel támogattak minket –, hogy minden átlátható legyen.

A kisebbik lányuk hogyan viszonyul a Csodalámpához?

Laura most 14 éves lesz, ő az egyik legjobb önkéntesem. De a kórháztól próbálom távol tartani. Az ő életét is elkíséri a veszteség; jól emlékszik a testvérére. Nem mi akartuk, hogy részt vegyen a munkánkban, természetes volt neki, hogy segít egy-egy kívánságteljesítésben, vagy eljön a diákprogramokra.

Diákprogramjaik is vannak?

Megpróbáljuk az egészséges gyerekeket arra ösztönözni, hogy figyeljenek a beteg társaikra. Nagyon biztató, hogy milyen érzékenyek és nyitottak. A nemzetközi iskolák meg néhány magyar gimnázium tanulói már bevonódtak a munkánkba. A támogatásukat persze kiegészítjük az 1%-okból, legfontosabb az odafigyelésük. A betegeknek nagyon sokat jelent, hogy a kortársaik fordulnak feléjük. És egyszer valakinek át kell tőlünk vennie a stafétát...

Ön több mint tíz éve beteg gyerekekkel foglalkozik. Nem tartja ez állandóan ébren a múlt fájdalmát?

Egy gyerek elvesztését nem lehet feldolgozni. Így is, úgy is életünk végéig cipeljük. Nem igaz, hogy idővel könnyebb. Csak más. Évfordulókon, ünnepekkor mindig sokkal nehezebb, és igen, van, amikor a kívánságok teljesítésekor is eszembe jut Dóra – akkor még jobban szíven üt egy beteg gyerek. De nem ezzel foglalkozom. Itt a gyerekek a fontosak. Nekik egyértelmű, hogy meg kell gyógyulni, nem latolgatnak esélyeket. Ugyanakkor, láttam nagyon kis gyereket is tudatában annak, hogy meg fog halni; mikor az orvos bement adni neki egy injekciót, megkérte, hogy menjen ki, hagyja őt. Dóri másfél évig küzdött, mi az utolsó pillanatig reménykedtünk, de amikor már kómában volt, lehetett tudni, hogy nincs tovább. Évekre nagyon rossz lelkiállapotba kerültünk, de mivel Laura 2,5 éves volt, fel kellett nevelni, ráadásul az ő problémája került a középpontba, nem roskadhattunk magunkba. Dóri egyszer azt mondta rám: nagyon erős vagyok. Én nem tudom, az vagyok-e, ezzel sem foglalkozom, de amikor nagyon sebzettnek érzem magam, és bele kell valamibe kapaszkodnom, akkor mindig megbeszélem magammal, hogy ha ő erősnek látott, akkor nem adhatom fel.


Decemberi akció

MEMOlife Max® kapszula

60 db

2 430 Ft

40,5 Ft/db
Összetevői Omega-3-at, lecitint és az agy reakcióképességéért ginzenget tartalmaznak
Étrend-kiegészítő készítmény*

Cataflam Dolo 25 mg bevont tabletta

20 db

1 800 Ft

90 Ft/db
Enyhíti a fejfájást, fogfájást és a menstruáció következtében fellépő fájdalmat
GlaxoSmithKline-Consumer Kft.,
1124 Budapest, Csörsz u. 43.
Tel.: 225-5800 www.gsk.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Sudocrem® krém

125 g

1 800 Ft

14,4 Ft/g
A pelenkával fedett bőr mindennapos védelmére. Hatékony egyéb bőrproblémák ápolásában is (repedezett, kipirosodott, irritált bőr)
TEVA Gyógyszergyár Zrt.,
4042 Debrecen, Pallagi út 13.
Kozmetikum

Walmark Proenzi® 3 ExPur téli csomag

90 db + 50 db

4 995 Ft

37,5 Ft/db
Javasolt ízületi betegség következtében kialakuló porc és ízületi rendellenesség esetén
Speciális – gyógyászati célra szánt – tápszer

Mucopront 50 mg/g szirup

200 ml

1 570 Ft

7,9 Ft/ml
Megkönnyíti a hörgőváladék felköhögését és kiürülését. Szabályozza a nyák- és köpettermelést és elfolyósítja azt. 2 éves kortól alkalmazható
Vény nélkül kapható gyógyszer

Aspirin® Protect 100 mg gyomornedv ellenálló bevont tabletta

98 db

2 200 Ft

22,4 Ft/db
Megakadályozza a vérrögök képződését, így csökkenti az infarktus kockázatát. Ajánlott szív- és érrendszeri kockázattal rendelkező 45-79 éves férfi és 55-79 éves nőbetegeknek
Vény nélkül kapható gyógyszer

Calcium-Sandoz® + Vitamin C 1000 mg pezsgőtabletta

10 db

815 Ft

81,5 Ft/db
Kalciumpótlásra és C-vitamin hiány esetén (pl. fertőző betegségekben az ellenállóképesség növelése) javasolt. Citrom ízű pezsgőtabletta
Sandoz Hungária Kft.,
1114 Budapest, Bartók Béla út 43-47.
Vény nélkül kapható gyógyszer

Neo Citran Max köptetővel por belsőleges oldathoz

10 tasak

2 350 Ft

235 Ft/tasak
Komplex megoldás a megfázás és az influenza kínzó tüneteire
GlaxoSmithKline-Consumer Kft.,
1124 Budapest, Csörsz u. 43.
Tel.: 225-5800 www.gsk.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Béres C-vitamin 500 mg filmtabletta

30 db

640 Ft

21,3 Ft/db
Szedése biztosítja az egészség megőrzéséhez nélkülözhetetlen C-vitamin bevitelét
Béres Gyógyszergyár Zrt.,
1037 Budapest, Mikoviny u. 2-4. www.beres.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Nasopax orrspray felnőtteknek

10 ml

1 525 Ft

152,5 Ft/ml
Két hatóanyag kombinációjával küzd meg az orrdugulással és a heveny arcüreggyulladással. Kíméletes, nem szárítja a nyálkahártyát
TEVA Gyógyszergyár Zrt.,
4042 Debrecen, Pallagi út 13.
Vény nélkül kapható gyógyszer

Rubophen® 500 mg tabletta

30 db

1 325 Ft

44,2 Ft/db
Hatékony láz- és fájdalomcsillapító
SANOFI-AVENTIS Zrt.
1045 Budapest, Tó utca 1-5.
Gyógyszerinformáció
tel.: (+36 1) 505 0055
Web: www.sanofi.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Strepsils® honey and lemon szopogató tabletta

24 db

1 410 Ft

58,8 Ft/db
Torokfájás esetén gátolja a vírusok, a baktériumok és a gomba szaporodását, valamint meg is ölik őket. Emellett fájdalomcsillapító hatásúak is, már öt perc elteltével
Reckitt Benckiser Kft.,
1113 Budapest, Bocskai út 134-146.
Tel.: (+36) 1 880 1870
E-mail: gyogyszer@rb.com
Vény nélkül kapható gyógyszer

Oscillococcinum® golyócskák

2×3 adag

1 525 Ft

254,2 Ft/adag
Az influenzás tünetek (hidegrázás, láz, köhögés, általános fájdalom, orrfolyás) enyhítésére. Gyermekek és csecsemők is szedhetik
Vény nélkül kapható gyógyszer

Valeriana Relax lágyzselatin kapszula

30 db

1 375 Ft

45,8 Ft/db
Olyan gyógynövények kivonatát tartalmazza, amelyek hatóanyagai hozzájárulhatnak a normál idegállapot és a lelki egyensúly fenntartásához
TEVA Gyógyszergyár Zrt.,
4042 Debrecen, Pallagi út 13.
Étrend-kiegészítő készítmény*

Lopedium® 2 mg kemény kapszula

20 db

1 255 Ft

62,8 Ft/db
Heveny, hirtelen kialakuló hasmenés tüneteinek (pl. hasi diszkomfortérzés, puffadás, görcsök) kezelésére
Sandoz Hungária Kft.,
1114 Budapest, Bartók Béla út 43-47.
Vény nélkül kapható gyógyszer

Nicorette® Quickspray 1 mg/adag szájnyálkahártyán alkalmazott oldatos spray

1 adagoló tartály

3 860 Ft

3860 Ft/adagoló tartály
A nikotin utáni vágy és a dohányzás abbahagyásával összefüggésben jelentkező megvonásos tünetek enyhítésére
Vény nélkül kapható gyógyszer

Normaflore belsőleges szuszpenzió

10×5 ml

1 470 Ft

29,4 Ft/ml
Kiegészítő kezelésként a bél normál baktériumflórájának helyreállítására antibiotikummal való vagy antimikrobiális terápia során kialakuló eltérések esetén
SANOFI-AVENTIS Zrt.
1045 Budapest, Tó utca 1-5.
Gyógyszerinformáció
tel.: (+36 1) 505 0055
Web: www.sanofi.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Advil® Ultra Forte lágy kapszula

16 db

1 620 Ft

101,3 Ft/db
Láz- és fájdalomcsillapító, gyulladásgátló hatású készítmény
Vény nélkül kapható gyógyszer

Bronchostop® köhögés elleni belsőleges gumipasztilla

20 db

1 850 Ft

92,5 Ft/db
A megfázáshoz társuló hurutos köhögés kezelésére, illetve a torokirritáció csillapítására. 6 éves kortól.
Vény nélkül kapható gyógyszer**

Volteren Emulgel 1% gél

100 g

2 135 Ft

21,4 Ft/g
Enyhíti az ízületi és izomfájdalmakat, csökkenti azok gyulladását és duzzanatát
GlaxoSmithKline-Consumer Kft.,
1124 Budapest, Csörsz u. 43.
Tel.: 225-5800 www.gsk.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Béres Vita-D3 Forte 3000 NE tabletta

60 db

1 470 Ft

24,5 Ft/db
Magas hatóanyag-tartalmú – 3000 NE – D-vitamin az immunrendszerért, a csontozatért, a fogazatért és az izmokért
Béres Gyógyszergyár Zrt.,
1037 Budapest, Mikoviny u. 2-4. www.beres.hu
Speciális – gyógyászati célra szánt – tápszer

A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!

* Étrend-kiegészítő, nem helyettesíti a kiegyensúlyozott, vegyes étrendet és az egészséges életmódot.

** Hagyományos növényi gyógyszer, a javallatokra való alkalmazása a régóta fennálló használaton alapul.

Hírlevél feliratkozás

A hírlevélküldő szolgáltatás – rajtunk kívülálló okok miatt – nem támogatja a Freemail-es és Citromail-es címeket, hibák léphetnek fel!
Kérjük, használjon más e-mail szolgáltatót (pl: gmail.com)!
Felhasználási feltételek, adatkezelés »

Aktuális magazinunk

Magazin címlap Megjelent a Szimpatika magazin 2018. januári száma!

Ingyenes magazinunkat kérje gyógyszerészétől a Szimpatika emblémával ellátott gyógyszertárakban! A korábbi számokat ide kattintva érheti el