Anyaként mindent

2013. 08. 09.
|
Amikor elindította a blogját, nem gondolta volna, hogy ezzel ő segít másoknak, csak azt érezte, ha ír, két napig jobban érzi magát. Amit nem mondhatott el senkinek, elmondta mindenkinek. Azután, legnagyobb meglepetésére, kiderült: ereje és mindig újraéledő optimizmusa mennyi erőt és reményt ad sorstársainak; sokan pedig arra jöttek rá, gondjaik milyen aprók a valódi bajokhoz képest. Zelinkóné Bartus Terézre és betegen is mindig mosolygós kislányára egy zuglói patikusnő hívta fel a figyelmünket.

Mikor tudták meg, hogy nem lesz egészséges a kisbaba?

Nagyon későn. Pedig minden vizsgálatot megcsináltattam, és a férjemmel együtt terveztük, vártuk a babát. A 32. héten vette csak észre a fogadott orvosom – ahogy mifelénk, Borsodban mondják, akinek az állami kórházban fizetünk – a bal oldali agykamratágulatot. Nem magyarázta el, mit jelent, de megijedt, és továbbküldött Miskolcra. A védőnő mondta el, hogy ez a vízfejűség: a gerincvelő nem tudja elvezetni az agyvizet. Szerintem már hamarabb is látni lehetett volna. A miskolci genetikai ultrahangon kiderült, hogy a nyitott gerinc okozza – a korábbi orvosom ép gerincet látott. Haza sem engedtek…

Kétségbeestem. Olvastam, hogy méhen belül is lehet valamit csinálni, vagy gondoltam, vegyék ki a babát, és ha tudnak, segítsenek rajta, ha nem, inkább ne maradjon meg, csak ne szenvedjen. Lehet, hogy van, aki elítél érte, de nem tudták pontosan, mi várható, le lesz-e bénulva vagy értelmi fogyatékos lesz-e… Borzalmas volt ez a bizonytalanság és tehetetlenség. Most itt van, nagyon szeretem, mindennap érte élek... de a mai napig szörnyű látni a szenvedését.

Volt kapcsolata a babával, amíg várta?

Beszéltem hozzá mindennap, mielőtt megtudtam a problémát, de amikor kiderült, teljesen összezavarodtam; elvesztettem vele a kapcsolatot. Nagyon sok minden jött össze. Gabika születése előtt 2 héttel meghalt apukám is, hazakéredzkedtem a kórházból elbúcsúzni tőle. Csak próbáltam túlélni a napokat. A férjem is el volt keseredve, az akkor középiskolás nagylányom is, aki úgy várta a kistestvérét. Én még valami csodában bíztam, de aztán császárral megszületett Gabika, borzalmas nagy sérvvel, 4 kiló 30 dekával, nagy fejjel. Maga az arca nagyon aranyos, szép volt, de egészében fájt úgy látni, betegen. A farokcsonttól fölfelé majdnem a háta közepéig volt egy nagy nyitott kiboltosulás. Rögtön megműtötték, és úgy forgatták el a bőrdarabokat, hogy fedték a nyitott részt. Akkor már azt mondtuk: amit lehet, megteszünk érte. Én egy hétig nem is láthattam Gabikát az intenzíven, a férjem és a nővérem számolt be róla mindig. A gerincműtétet jól viselte, mondták, hogy erős kislány.

Meddig maradtak a kórházban?

Ő két hónapig, nekem be kellett járnom hozzá, így nem tudtam hazamenni a faluba, Felsőtelekesre. A miskolci Ronald Házban kaptam szállást, ahol a beteg gyerekek családja lakhat, ha hosszabb rehabilitációra van szükség. Én azóta harcolok, hogy Gabika gyógyulhasson, fejlődhessen, és ehhez minden lehetőséget megkapjon – ha már így kellett világra jönnie. Először is könyörögtem a kórházban, nézzék a fejét, mert tudtuk, hogy idővel derül csak ki, a vízfejűség mit károsít, és teljesen lebénulhat, ha nagy nyomás keletkezik az agyában. Végül találtunk egy adjunktusnőt, aki amellett volt, hogy minél hamarabb söntöt kell beültetni az agyba (ez egy szelep, amely az emésztőrendszerbe vezeti az agyvizet). Ő járta ki Gabikának, hogy 8 naposan megműtsék, és hála neki, okos, értelmes kislányunk lett. De meg kellett harcolni ezért is, ahogy azóta szinte mindenért.

A kislány béna volt deréktól lefelé, és mindenképp vinni akartuk a Dévény Anna-féle terápiára. Az adjunktusnő segített – látta rajtunk, hogy mindent meg akarunk tenni a gyerekért, ami nem olyan természetes, mint mi hittük. Sokan a kórházban hagyják a sérült gyereküket. Akkor is volt ott egy nyitott gerincű kislány, közel sem olyan rossz állapotban, mint Gabika. A férjemmel azt mondtuk, meglátjuk, hogy boldogulunk, ha lehet, hazavisszük Tündikét is. Nagyon sajnáltuk. De aztán láttuk, hogy egy gyereket is alig bírunk. Viszont amikor hozták Tündikét röntgenre, mindig beszéltem a gondozójával, aki kicsit szívén viselte a sorsát, és mondtam neki a lehetőségeket. Azóta sajnos másik intézetbe került.

Gabika hogy fejlődött?

3 hónaposan tudtuk elkezdeni a fejlesztéseket, miután meggyógyítottam a kórházi felfekvéseit. Kis, másfél centis dudor maradt a nyitott rész helyén. Viszont ahogy nőtt, nyúlt, vékonyodott a bőr, és ahol nyitott volt a csigolya, megint elkezdett deformálódni, púposodott. Nem hittem el, hogy ez nem javulhat. Vittem masszázsra, gyógytornára, vízitornára, fizikoterápiára. És mindenki meglepetésére csípőben beindult a mozgása. Ez elég volt ahhoz, hogy a medencekosaras járógépet meg lehessen próbálni. Egyévesen kapta, rakosgattam vele egyik lábát a másik után, és ráérzett: megtanult vele járni.

Miért költöztek Budapestre?

Miskolcon három és fél éven át nagyon sok jó kezelést kaptunk, csak szerintem nem hittek benne, hogy van értelme a további fejlesztéseknek. Azt mondták: „Anyuka, az is isteni csoda, hogy ez a gyerek ilyen diagnózissal ennyi mindenre képes.” Én nem törődtem bele, hogy nincs tovább. Megfogyatkoztak az ingyenes fejlesztési lehetőségek, és másra nem telt. Hogy a faluból heti négyszer bejárjunk Miskolcra, ahhoz autót kellett fizetnünk – busszal háromszor kellett volna átszállni, Gabikát sokáig ültetni sem lehetett. Attól féltem, hogy amit elértünk nála, mind romba dőlhet. Dönteni kellett. Feljöttünk Pestre, a semmibe. Beírattam a Pető Intézet óvodájába, jártunk a mamás csoportba. Havi 80 ezer forint volt, hogy fel tudjuk hordani, albérlethez a kauciót nem tudtuk volna kifizetni. A falunk óvónője intézte el, hogy két évig szállásunk legyen. Óriási szerencsénk volt, mert frissen festett, akadálymentesített, szoba-konyha-fürdőszobás átmeneti otthont kaptunk. Csak így mertük vállalni, hogy a gyerekkel feljövünk, mert neki nagyon tiszta környezet kell. A férjem, mióta Pesten vagyunk, folyamatosan dolgozik, két műszakban, negyedik éve. A faluban nem mindig volt munkája, miután bezárt a bánya. Próbáltunk gyűjteni egy kis pénzt, de közbeszólt egy komoly betegség: Gabikának ötödfokú vesetágulata lett.

A vesebetegség a gerincproblémájából adódott?

Elvették a vesetisztítóját. Születésétől kapta, mert a bénulás érintette a húgyhólyag záróizmát, így minimális vizelet maradt a vesében. A nefrológus azt mondta 2010 októberében: nincs szükség rá tovább. Decemberben véres lett a gyerek vizelete, magas lázzal vittük a Bethesdába. Ott mindent elkövettek, de addigra már károsodott a veséje. Kéthetente jártunk vissza infúziós kezelésekre. Pécsre kerültünk, 3 óránként kellett katéterezni, éjjel is. Én akkor törtem meg. Az egyik veséje már 34%-osan működött csak. Úgy nézett ki, műteni kell. De ahogy a vesetisztítót is visszaállították, lassan javult a vesefunkciója; nem műtötték meg. A katéterezés már sajnos végleg marad.

Miskolc, Budapest, Pécs…

És még Debrecen... Gabika gerince romlott, egyre nőtt a deformitás. Már ülni sem tudott. A járógép medencekosarába nem fért bele, ki kellett boltosítani. Könyörögtem az orvosoknak, hogy találjanak ki valamit, az ülőfűző nem segít. Pécsen azt mondták, egy gerincegyenesítő műtét adhatna esélyt a jobbulásra. Elmentünk Debrecenbe, ahol rengeteg vizsgálat után arra jutott az idegsebész, hogy a műtét túl kockázatos, nem vállalták. Elöl-hátul fel kellett volna vágni a gyereket, úgy csavarozni, tovább is bénulhatott volna. Azt mondták Pesten is, nincs más lehetőség, higgyem el, külföldön sincs. Nem hittem el. Arra lehetett számítni, hogy ha ilyen ütemben romlik az állapota, úgy fog kinézni, mint a szfinx: a hasán fekszik, csak a fejét emeli, a háta kiboltosul. Azt gondoltam, ez nem lehet, nem hagyom, és addig mondtam a magamét, míg hívtak nekem oda egy ortopéd szakorvost, akiről kiderült, hogy dolgozik Svájcban is. (A férjem mindig haragszik, hogy annyit beszélek, de különben nem jutottunk volna el idáig.) A doktor úr elmondta, hogy Svájcban végeznek olyan gerincegyenesítő műtétet, hogy nem nyúlnak a gerinchez, csak 5 centis vágásokkal a bordába és a csípőlapátba akasztanak egy titániummerevítőt – nem is csavarozzák! Azt nem tudta, a kislányunk esetében lehetséges-e ez. Egy év elteltével felhívott: utánajárt, örömhírt tud mondani, meg lehet operálni. Magyarországon Gabikán végezték el először ezt a műtétet, Pécsen. Fantasztikus volt. Látszik még egy kis dudor a hátán, de össze sem lehet hasonlítani az előző állapotával. Most félévente nyújtani kell a titániumrudat, amíg növésben van.

Gabika hogyan viselte, viseli a műtéteket, kórházakat?

Én babakorától megbeszéltem vele mindent: ide miért kell menni, mik a lehetőségek, ha fog mozogni a lába, akkor örülünk, ha nem sikerül, megoldjuk, megtanulunk úgy önállósodni. Magamnak is erőt adtam ezzel. Ő engem soha nem látott sírni. Csodálkoztak is a kórházban, hogy mindig mosolyog, és mekkora akarat van benne. Én kicsit megtörtem, amikor a veséjével nagyon nagy baj lett, volt, hogy katéterezés közben a véres cső láttán elsírtam magam. Ő is változott, félt a veseműtéttől. Nem lett rá szükség, így kicsit megnyugodtunk. Félt a gerincműtéttől is, de miután mindent elmondtam neki, rábíztam, szeretné-e. Úgy döntött: igen.

Nem volt még hétéves.

De megértette, hogy ha nem műtik, csak feküdni fog tudni. Most majd ismét használhat járógépet, és hosszabb ideig rajta lehet, mert nem töri föl olyan hamar a medencekosár a hátát. Hosszú távon, remélem, áttérhetünk a combban rögzített gépre is. Azért nem múlt el nyomtalanul a sok megpróbáltatás. A Mexikói úti Mozgásjavító Iskola előkészítőjében, ahova jár, meg sem szólal. Kommunikál gesztusokkal, de nem beszél. Azt mondta a pszichológus, hogy nincs nagy baj, mert amúgy örömmel megy a gyerek iskolába. Nehéz neki a sok betegeskedést feldolgozni. Otthon amúgy beszélgetős, sőt, ha kijövünk az osztályból, már beszél, de csak hozzám. Illetve a családtagokkal. Ő azt mondja, szégyenlős.

Otthon miket szeret csinálni?

Korábban rengeteget járógépezett, nagyon mozgékony. Most rajzol, színez, odaírja, hogy „Gabika”. Megtanulta a betűket, laptopon írogat, mesét néz. Bepötyög mindent. Csak hiányzik neki a társaság. Én is néha ott tartok, hogy hazamegyek a faluba, mert nincs itt senkink, otthon mögöttem állt a nagy család. De nem lehet. Itt a fejlesztő, itt van munkalehetőség. A férjem mellett Viki, a nagylányom is Pesten dolgozik. Komoly áldozatot hoz, mert szeretne már önálló életet, mégiscsak 21 éves, de hazaadja a keresetét; büszke vagyok rá. Érettségi után OKJ-s végzettséggel kapott közterület-felügyelői munkát. Szereti, meg őt is szeretik, aminek nagyon örülök, mert nehéz barátok nélkül.

Mi a jövő?

Két nappal ezelőtt még lehet, hogy azt mondtam volna: nem tudom, lesz, ami lesz. El voltam keseredve. Most kicsit örülök, mert sikerült időpontot kapnunk: ellenőriztetni kell néha a söntöt, és az emésztőrendszerbe lefutó szárat cserélni kell a növekedéssel. Mindig van következő kis cél, és addig elevickélünk. Iskola után hazamegyünk a faluba, és kérek időpontot a nyújtóműtétre, szeptemberre. Jó lesz a családdal. Gabika azt mondogatja, hogy lovagolni szeretne, bár fél a lovaktól… Nem tudom, szabad-e neki, megkérdezem azért az orvost. És szeretnék nyáron megint kiharcolgatni valami kezelést, mert két műtét között van mindig egy kis idő a fejlesztésre.

A távolabbi jövő? Remélem, hogy a lányom majd önellátó lehet. Járógéppel fog tudni járni, azt pár óráig lehet viselni, amúgy kerekes széke lesz. De bennem még ott a remény, hogy hátha térdig is beidegződik a lába. Több kis csoda történt már vele. Álmodozom. Ha kinevetnek, se bánom.

Még mik az álmai?

Egy biztonságos, tisztán tartható otthon; aztán, hogy az autót használhassuk (4 éve lejárt a műszakija, ott áll az eladhatatlan borsodi ház udvarán).

Az is vágyam, hogy olyan orvosok kísérjék Gabika sorsát, akik megadnak neki minden lehetőséget. És végül, hogy én is dolgozhassak. A betegség sokba kerül. Képzelje, a faluban az óvónő szervezett nekünk egy jótékonysági bált ősszel; nagy segítség volt. Nekem gép- és gyorsíró szakmám van, varrónő voltam vidéken. Szeretnék két műtét közt dolgozni – most végre tudnék, hogy Gabika iskolába jár, és javult a veséje. Bármit csinálnék: takarítás, bevásárlás, a betegápoláshoz is értek már. De nehéz kapcsolatok nélkül ilyen munkát találni. Végül… régi álmom, hogy leérettségizzek.

Gabika mit gondol, ő hogyan fog majd élni?

Ó, vannak tervei: „Anya, mi legyek, tanár néni vagy cukrász? Vagy közterület-felügyelő, mint Viki?” Mondtam neki, hogy ha tanárnő lesz, sokat kell ám beszélnie. Erre csak azt kérdezte: „De anya, elintézed majd nekem, hogy jó munkahelyem legyen?” Mondtam: „El.”

Januári akció

Centrum® Nőknek A-tól Z-ig® filmtabletta

30 db

2 425 Ft

80,8 Ft/db
Vitaminokat és ásványi anyagokat tartalmazó készítmény. Összetételével hozzájárul a nők tápanyagszükségletének fedezéséhez
Étrend-kiegészítő készítmény**

Centrum® Férfiaknak A-tól Z-ig® filmtabletta

30 db

2 425 Ft

80,8 Ft/db
Vitaminokat és ásványi anyagokat tartalmazó készítmény. Összetételével hozzájárul a férfiak tápanyagszükségletének fedezéséhez
Étrend-kiegészítő készítmény**

C-vitamin Béres 1000 mg filmtabletta

90 db

2 235 Ft

24,8 Ft/db
Magas hatóanyag-tartalom: 1000 mg C-vitamin filmtablettánként
Béres Gyógyszergyár Zrt.,
1037 Budapest, Mikoviny u. 2-4. www.beres.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Béres Csepp Extra® belsőleges oldatos cseppek

4×30 ml

3 765 Ft

31,4 Ft/ml
Az immunrendszer működésének, a szervezet ellenálló-képességének támogatására, pl. meghűléses megbetegedésekben, influenza idején
Béres Gyógyszergyár Zrt.,
1037 Budapest, Mikoviny u. 2-4. www.beres.hu
Vény nélkül kapható roboráló gyógyszer

Linex® Forte élőflórát tartalmazó speciális kapszula

28 db

2 370 Ft

84,6 Ft/db
Több milliárdnyi élőflóra sejtet tartalmaz, melyre a bélflórának az antibiotikum-kezelés első napjától szüksége lehet
Sandoz Hungária Kft.,
1114 Budapest, Bartók Béla út 43-47.
Speciális – gyógyászati célra szánt – tápszer

Nurofen® eperízű 20 mg/ml belsőleges szuszpenzió gyermekeknek

200 ml

2 225 Ft

11,1 Ft/ml
Láz gyors és hatékony csökkentésére, enyhe és mérsékelt fájdalom csillapítására 3 hónapos kortól
Reckitt Benckiser Kft.,
1113 Budapest, Bocskai út 134-146.
Tel.: (+36) 1 880 1870
E-mail: gyogyszer@rb.com
Vény nélkül kapható gyógyszer

Dentinox® fogínygél gyermekeknek

10 g

1 655 Ft

165,5 Ft/g
Fogzáskönnyítő gél, az első fogak kibújásakor jelentkező tünetek helyi kezelésére alkalmas készítmény
Vény nélkül kapható gyógyszer

Mucopront 375 mg kemény kapszula

50 db

1 960 Ft

39,2 Ft/db
Légúti megbetegedésekben a nyák oldására, köpetürítés elősegítésére szolgál
Vény nélkül kapható gyógyszer

Volteren Emulgel Forte 20 mg/g gél

150 g

3 960 Ft

26,4 Ft/g
Akár 12 órán keresztül csillapítja az ízületi és izomfájdalmakat és csökkenti azok gyulladását
GlaxoSmithKline-Consumer Kft.,
1124 Budapest, Csörsz u. 43.
Tel.: 225-5800 www.gsk.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Dorithricin® szopogató tabletta

20 db

1 415 Ft

70,7 Ft/db
Szopogató tabletta helyileg ható antibiotikummal torokfájásra. Fájdalomcsillapító, antibakteriális és fertőtlenítő hatású. 6 éves kortól
TEVA Gyógyszergyár Zrt.,
4042 Debrecen, Pallagi út 13.
Vény nélkül kapható gyógyszer

Aperisan® 200 mg/g szájnyálkahártyán alkalmazott gél

10 g

1 870 Ft

187 Ft/g
A szájnyálkahártya gyulladásainak helyi kezelésére
Vény nélkül kapható gyógyszer***

Blend-a-dent extra erős protézisrögzítő krém

47 g

1 190 Ft

25,3 Ft/g
Szuper erős műfogsorrögzítő krém
Orvostechnikai eszköz*

Systane® Ultra nedvesítő szemcsepp

10 ml

2 190 Ft

219 Ft/ml
Száraz szem kezelésére szolgál: átmenetileg megszünteti a szemszárazság okozta égő érzést és irritációt. Lágy kontaktlencsék nedvesítésére is alkalmazható
Novartis Hungária Kft.
1114 Budapest, Bartók Béla út 43-47.
Gyógyászati segédeszköz*

Baldivian® Night bevont tabletta

30 db

1 640 Ft

54,7 Ft/db
Természetes hatóanyagával enyhítheti az alvászavarokat
Vény nélkül kapható gyógyszer

Neo Citran belsőleges por felnőtteknek

14 tasak

2 275 Ft

162,5 Ft/tasak
Komplex megoldás a megfázás és az influenza tüneteinek kezelésére
GlaxoSmithKline-Consumer Kft.,
1124 Budapest, Csörsz u. 43.
Tel.: 225-5800 www.gsk.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Coldrex® Junior por belsőleges oldathoz

10 tasak

1 705 Ft

170,5 Ft/tasak
6 éves, vagy annál idősebb gyermekeknél a megfázás és influenza tüneteinek enyhítésére szolgál. Hatóanyagainak köszönhetően enyhíti az orrdugulást, a torokfájást, csillapítja a fejfájást és csökkenti a lázat
Vény nélkül kapható gyógyszer

Smecta® 3 g por szuszpenzióhoz

10 db

1 040 Ft

104 Ft/db
Akut hasmenés kezelésére felnőtteknek és gyermekeknek (a csecsemőket is beleértve) orális rehidráló oldattal együtt adva
Vény nélkül kapható gyógyszer

SeptaNazal® 1 mg/1 ml + 50 mg/1 ml oldatos orrspray felnőtteknek

10 ml

1 510 Ft

151 Ft/ml
Csökkenti az orrnyálkahártya duzzanatát és az orrváladék-képződést, ennek köszönhetően csökkenti az orrdugulást. Dexpantenol-tartalmával elősegíti a sebgyógyulást és védi az orrnyálkahártyát
Vény nélkül kapható gyógyszer

Magnosolv® granulátum

30 db

1 895 Ft

63,2 Ft/db
Már egy tasak fedezi a felnőttek napi magnézium szükségletének közel 99%-át
Vény nélkül kapható gyógyszer

Algoflex® Forte filmtabletta

20 db

1 670 Ft

83,5 Ft/db
1,5×-es hatóanyag-tartalmával**** hatékonyan csillapítja a fejfájást. (****Az Algoflex 400 mg filmtabletta hatóanyag-tartalmához képest.)
SANOFI-AVENTIS Zrt.
1045 Budapest, Tó utca 1-5.
Gyógyszerinformáció
tel.: (+36 1) 505 0055
Web: www.sanofi.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Apranax Dolo 220 mg filmtabletta

20 db

815 Ft

40,8 Ft/db
Különböző eredetű enyhe és mérsékelt fájdalmak rövid távú kezelésére javallt
Vény nélkül kapható gyógyszer

Bánó® -féle fokhagyma-galagonya-fagyöngy kapszula

100 db

3 180 Ft

31,8 Ft/db
Érelmeszesedés megelőzésére, a vér koleszterinszintjének csökkentésére, magas vérnyomás és szívpanaszok kezelésénél a gyógyszeres terápia kiegészítőjeként
Gyógyszernek nem minősülő gyógyhatású készítmény

A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!

* A kockázatokról olvassa el a használati útmutatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát!

** Étrend-kiegészítő, nem helyettesíti a kiegyensúlyozott, vegyes étrendet és az egészséges életmódot.

***Hagyományos növényi gyógyszer, a javallatokra való alkalmazása a régóta fennálló használaton alapul.

Hírlevél feliratkozás

A hírlevélküldő szolgáltatás – rajtunk kívülálló okok miatt – nem támogatja a Freemail-es és Citromail-es címeket, hibák léphetnek fel!
Kérjük, használjon más e-mail szolgáltatót (pl: gmail.com)!
Felhasználási feltételek, adatkezelés »

Aktuális magazinunk

Magazin címlap Megjelent a Szimpatika magazin 2018. januári száma!

Ingyenes magazinunkat kérje gyógyszerészétől a Szimpatika emblémával ellátott gyógyszertárakban! A korábbi számokat ide kattintva érheti el