Szimpatika – Nincs általános recept az Asperger-szindrómára

Az Asperger-szindrómát legtöbbször az autizmus egy enyhébb változataként írják le. Helytálló ez a megállapítás?

Nagyjából igen. De az autizmus eleve nagyon összetett, nehezen értelmezhető fogyatékosság, amely egyénenként is óriási különbségeket mutat: a személyiség nem vész el az autizmus miatt, csak az autizmus befolyásolja azt. Vagyis sokféle autista gyerek és felnőtt él a világon. Az Asperger-szindróma is autizmus, ebben az esetben a szociális és kommunikációs területeken enyhébb sérülések tapasztalhatók, ezért ha ez normál intelektussal társul, másságuk a hétköznapi ember számára kevésbé vehető észre, de mégis érzékelhető a közösségekben való működés során. Ők ugyanakkor nem biztos, hogy csak kicsit szenvednek emiatt.

Mennyire súlyosak ezek a szociális és kommunikációs zavarok? Mikortól mondunk valakit aspergeresnek?

A zavarok, sérülések súlyossága teljesen változó. Vannak olyan társaink, akiknek például még a köszönés szociális tartalmát, jelentőségét sem feltétlenül sikerül megtanítani, míg mások képesek a társadalom által elvárt szociális viselkedésnek, társadalmi szabályoknak megfelelni, de a mögöttes megértés számukra is nehéz lehet. Nem mindig értelmeznek egész pontosan elvárásokat, helyzeteket, hiszen nem mondunk ki mindent szóval, és mások gondolatainak, szándékainak értelmezése is szükséges. Akarják-e, hogy én is odamenjek beszélgetni? Mikor szólíthatom meg a másik embert, ha közben mások is ott vannak? Úgy is szokták jellemezni ezt, hogy eltérő képességprofilról beszélünk. Az egyes képességek, készségek szintje nem egyforma mértékben sérült. Emiatt nincs is megfelelő recept. A megszerzett ismereteket és módszertant mindig az adott gyerekre, felnőttre alkalmazva kell kihasználni.

Tudna mondani néhány jellemző példát?

Az aspergeres gyermekek számára gondot okozhat például az iskolában, ha nincsenek világos szabályok, és azokat nem erősítjük meg valamilyen vizuális módszerrel. Mikor lehet jelentkezni az órán, és mikor nem? Ha csendben kell lenni, hogyan tudom jelezni a tanító néninek, ha valami problémám van? A szünetben mások honnan tudják, hogy mit lehet játszani? És különben honnan tudjuk, mi a különbség a barátok és a jó ismerősök között? Az ehhez hasonló, a mindennapi helyzetek megértéséhez szükséges kérdésekre a válasz egy átlagos gyermektől eltérően náluk nem automatikus, ami azért nagyon nehéz, mert a probléma gyakran rejtve marad, a környezet csak az eltérő viselkedést tapasztalja. Ezek a gyermekek gyakran rossznak, a felnőttek tapintatlannak tűnhetnek, vagy olyan, mintha szándékosan nem akarnának valamit megcsinálni, netán nem akarnának barátkozni, miközben valójában nagyon is szeretnének. A fegyelmezéstől az autista gyermek továbbra sem fogja érteni, hogyan kell viselkednie, viszont sokkal feszültebb és kétségbeesettebb lesz. Engedje meg, hogy elmeséljem egy kisfiú igaz történetét. Sehogyan nem tudott barátságokat kötni az iskolában, de nagyon vágyott erre. Egy osztálytársa egyik nap mesélt egy viccet, amin a társai nagyon nevettek. A kisfiú szerette volna, ha vele is együtt nevetnek a társai, ezért „lemásolta” a helyzetet. Több napon keresztül egyre kétségbeesettebben mesélte ugyanazt a viccet mindenkinek az osztályban, és nem értette, hogy miért nem nevetnek a többiek, sőt, ellenkező hatást váltott ki, egyre jobban kiközösítették őt. Ettől persze az osztálytársai is egyre rosszabbul érezték magukat. Az osztályfőnök a szociális megértésre alapozva, fegyelmezéssel próbálta megszüntetni a kisfiú viselkedését, ami persze általában rendben van, de ebben az esetben nem működött. A történet vége az lett, hogy külső segítséget kellett kérniük, mert nem ismerték az autizmust, így a megszokott stratégiákkal nem tudták megoldani a helyzetet, miközben az idő múlásával a teljes közösség kiborul. Mindenkiben volt empátia, de az autizmus-ismeretek hiányoztak. Hát ettől nehéz ez!

Mikor tűnik fel gyermekkorban, hogy valami nincs rendben?

Általában 3-4 éves korban, a közösségbe kerüléskor nagyon látványossá válik, ha egy kisgyermek nem olyan, mint a többi. Már egy enyhébben érintett gyerek számára is nehéz értelmezni a környezeti elvárásokat, az óvodai szabályokat, ha azokat nem számára érthető módon jelzik. Ez gyorsan nemkívánatos viselkedést okozhat: például vigasztalhatatlanul sír és az ölelés, vígasztalás csak ront a helyzeten, talán konkrét személyekhez ragaszkodik, mások pedig nem bírnak vele, esetleg lökdősödik, dobál, nem vonható be társas elfoglaltságokba. De lehet, hogy csak mások számára zavaró módon zajong, rosszkor kérdez, vagy egyszerűen csak ott van egy sarokban egész nap, és semmit nem csinál. Az érzelmek értelmezése is nehéz számukra, és nem is jelent motivációt, vagyis hiába próbáljuk meggyőzi olyan érvekkel, mint például az ovónéni haragudni fog, örülni fog, vagy nem fog szeretni, satöbbi. Célravezetőbb racionális indokokat felhozni, de vigyázni kell arra, hogy mindig igazat mondjunk. Nagyon jellemző még a szerepjátékokban, a társas helyzetekben való együttműködés hiánya. Rendkívül fontos, hogy minél hamarabb felismerjék e gyerekek eltérő szükségleteit, és minél hamarabb autizmus-specifikus segítséget kapjanak. A közösségi szabályokat, a napjában zajló eseményeket úgynevezett vizuális segítségekkel kell jelezni, megerősíteni számára, és ha valamit jól csinál, rendkívül fontos számára is az azonnali jutalmazás.

Mit tehet ilyenkor a szülő?

Autista gyermekünk megértéséhez autizmus-ismeretekre, a mindennapi élethelyeztek megoldásához pedig módszertani tudásra van szükségünk nekünk, szülőknek is. Ezt a szülők szakkönyvekből és szülőtréningeken, vagy szakemberektől tudják elsajátítani. Valós autizmus-ismeretek és módszertani ismeretek nélkül a gyermekünk és a körülötte élők sem fognak tudni jól működni. Ha segítséget kap, nagyon jó életminősége lesz, ha pedig nem, akár tragikus sorsa is lehet. Mindannyiunk közös felelőssége az autista gyermekek, felnőttek és az őket nevelő családok sorsa.