Szimpatika – Gyerekkívánságok

Patzauer Éva 2003-ban veszítette el a kislányát, Dórit – akkor született meg benne az alapítvány gondolata. Tehát, mint mondja, a Csodalámpa Dórinak köszönhető.

Kik kívánhatnak a Csodalámpától?

3 és 18 év közötti életveszélyes betegek – akik ma Magyarországon közel 5000-en vannak. Nem „utolsó kívánságot” teljesítünk, éppen hogy az életet visszük be a hosszú kórházi vagy otthoni elzártságba. Lelkierőt szeretnénk adni ezeknek a gyerekeknek egy apró csodával. Az, hogy számukra vadidegen emberek szereznek nekik örömet, olyan jelzés a társadalomtól, hogy ők fontosak. Az élmény, a pozitív lelkiállapot pedig önmagában segíti a gyógyulást. A daganatos betegek, szívbetegek, transzplantáltak mellett úgy 150 súlyos betegségtípussal találkozunk, amely nincs is benne a köztudatban. Orvoscsapat áll mögöttünk, ők döntenek, melyik gyerek „csodalámpás”.

Honnan tud arról egy gyerek, hogy ő kívánhat?

160-170 állandó önkéntesünk van: hét budapesti gyermekklinikára és több vidéki kórházba járnak hetente, ott tudják meg a kívánságokat. Az önkéntesek egy része eleve kórházi dolgozó, pl. nővér. Egy súlyos betegség sokszor nagyon hirtelen derül ki, és amikor beleesik a család egy ilyen szituációba, nem az a fő, hogy mivel lehet a gyereknek örömet szerezni, hanem a közvetlen gyógyítása, ápolása. A mamák éjjel-nappal a gyerekekkel vannak, jó esetben egy ember dolgozik, a papa. A család helyzete lelkileg és gyakran anyagilag is nagyon nehéz; a szülőket sem árt kizökkenti kicsit az állandó aggodalomból. A kezelőorvosnak mindig alá kell írnia, hogy egy kívánság teljesíthető. Mi nem dönthetjük el, alkalmas-e egy gyerek utazásra, repülésre, és ha igen, mikor – de tárgyi kívánságnál is orvos döntése szükséges, ha mondjuk valaki biciklit kér. Lehet, hogy csak később kaphatja meg.

Úgy láttam, a honlapjukon is lehet jelentkezni kívánsággal.

Bárki bejelenthet súlyosan beteg gyereket a www.csodalampa.hu oldalon. Nekünk mindent hivatalosan meg kell kapnunk, hogy elindulhasson a szervezés. A többnyire nem kórházban kezelt, izomsorvadásos gyerekeket pl. csak így tudjuk elérni. Akit bejelentenek, az önkéntesünk meglátogatja, beszélget vele – arra is figyel, hogy tényleg a gyerek, és ne a szülő kívánjon. A szervezés már központi, a mini-irodánkban történik, két kolléganőmmel; támogatókat keresünk, kitaláljuk, ki miben tud segíteni. A kívánság teljesítésénél általában a támogató is ott van, az önkéntes fogadja őt is, ahogy a gyereket; beszámolót ír, fényképpel dokumentál. Általában szeretjük, ha a meglepetés plusz ereje is hat; a gyerek nem tudja előre, mikor teljesül a vágya (hacsak nem naphoz kötött).

Mik a tipikus kívánságok?

Tárgyi kívánságok közül a laptop és a tablet a sláger. Ezek a gyerekek mind magántanulók (kórházpedagógusok járnak hozzájuk), számítógép segítségével tanulnak és tartják a kapcsolatot az iskolával meg az osztálytársakkal, barátokkal. Ez nagyon fontos, hiszen kiestek az addigi életükből. Sokan, persze, játékot kérnek, legót, biciklit; vagy élményt: szeretnének focimeccsre menni, egy várost megnézni, a Balatonon nyaralni, hírességgel találkozni, repülni… Ezeket nagy kihívás megszervezni, de én nagyon szeretem. Pl. egy hőlégballonozás nem csak a gyerek állapotától függ, az időjárástól is. Ha valaki, mondjuk, színésszel akar találkozni, abban két fővédnökünk, Rudolf Péter és Nagy-Kálózy Eszter segít. De amúgy is sok színész ismer minket, mert kérésünkre több éve mondanak mesét néhány gyerekklinikán. Ez a programunk a kívánságoktól független. Amikor kitaláltuk, hogy könyv-sarkokat működtetünk a bentfekvő-osztályokon, akkor született a mesélés ötlete is.

Külföldre is elutazhat egy súlyosan beteg gyerek, ha azt kívánja?

Európába igen. Most pl. egy dán építésszel szeretne találkozni az egyik nagyfiú, aki építész szeretne lenni. Külföldre egy önkéntes és egy szülő kísér minden gyereket, akit az orvosa felkészít az útra, és csak akkor enged el, ha nagyon kicsi a rizikó. De mindig van biztosításunk és telefonszámunk baj esetére. A betegség miatt soha nem volt még gond, probléma inkább a szülőkkel akad: elfelejtik a széf számát, elvész a bőrönd, beragadnak a liftbe – ezeket a kísérőnek meg kell oldani. Vannak tipikus fiú- és lánykívánságok. Sok fiú focimeccsre akar menni, vagy autógyárat szeretne megnézni, a lányok inkább delfint simogatnának.

Hogy reagálnak, amikor teljesül a vágyuk?

Általában a szavuk is eláll, csak mosolyognak, a kisebbek ugrálnak. Sokan utólag levelet írnak nekünk. Még évek múlva is mesélgetik, mit kaptak a Csodalámpától, ami azt jelzi, hogy tényleg sokat jelentett. Akkor is segítünk, ha egy beteg depresszióba esik, mikor nagyon belefáradt a kezelésekbe. Nemrég egy kisfiú, aki már majdnem meggyógyult, de bejött egy nem túl komoly mellékhatás, feladta; nem akart orvost látni. Ez megesik; ha ilyenkor szólnak nekünk, pár napon belül teljesítjük a gyerek kívánságát, hogy kihozzuk az apátiából, és újra hagyja magát kezelni. A betegek sokáig bele tudnak kapaszkodni egy élménybe, vissza tudnak gondolni rá, újra átélik. Igyekszünk nem kórházban teljesíteni a legegyszerűbb tárgyi kívánságot sem.

Melyik kívánságteljesítés volt a legnagyobb élmény Önnek?

Talán az egyik első: Robi, aki többféle betegségben szenved, Down-kórban is, repülni akart, úgy, mint Superman – le is rajzolta magát. Rengeteg ötletet gyűjtöttünk, hogy lehetne megvalósítani. Végül sárkánnyal vitte fel egy gyakorlott sportrepülő. Kamera vette a gyerek arcát – azt tényleg látni kell –, és mikor leszálltak, Robi, aki nagyon nehezen beszél, azt mondta: „Még egyszer!” De minden kívánság teljesítése nagy élmény, akár egy horgászbot átadása is. Volt, aki elküldte Kányádi Sándornak az emlékkönyvét: neki szóló verset kért bele. (Mikor a költő elővette, látta, hogy az unokái körberajzolták a lapot almafákkal: hát, almás verset írt.)

Honnan jött az ötlet, hogy beteg gyerekek kívánságait teljesítsék?

Sajnos 2003-ban a nagyobbik lányunkat elveszítettük agydaganatban. Nyolcéves volt. Sok mindent láttunk a kórházban, azt is, mennyit küzdenek gyerekek a betegséggel, és hogy mikre vágynak. Néha olyan pici dolgokra, mint hogy állatkertbe menjenek. Azt éreztük, aki annyit küzd, mint ők, bármit megérdemel. Írtunk Amerikába egy alapítványnak, mely sok országban jelen van, de úgy döntöttek, nem jönnek Magyarországra. Ezért külső segítség nélkül kellett megcsinálnunk a magyar megfelelőjét. Azóta 2300 gyerek vágyát váltottuk valóra.

Dóri halála után mennyi idővel jött létre az alapítvány?

A gondolata már aznap, a bejegyzéshez kellett csak idő. A Csodalámpa Dórinak köszönhető; a férjemmel és néhány barátunkkal hoztuk létre. Ha ilyen beteg a gyerekünk, nem kérdezzük, miért, nincs rá se idő, se valódi válasz. Amikor meghalt, úgy éreztük, hogy ha mi másoknak segítünk, akkor a lányunk talán nem élt és szenvedett hiába. Én azelőtt bankban dolgoztam, de mikor az élet elénk hozta, mennyi a súlyosan beteg gyerek, egyértelmű volt, hogy az alapítványra szükség van. A férjem az éjszakáit adta, én viszont Dóri halála után fél évvel otthagytam a munkám, amikor a kisebbik lányunk, az akkor 3 éves Laura, hirtelen kibillent. Addigra értette meg, hogy a nővére tényleg nincs többé, és félt, hogy mi is eltűnhetünk. Több mint egy évig kellett hetente többször pszichológushoz vinnem. Míg ő oviban volt, én a Csodalámpával foglalkoztam. Fél éven belül nyolcvan kívánságunk lett – ez a munka teljes embert kívánt. Nem tudtam, mibe vágom a fejszémet, de azt igen, hogy csinálni akarom. Szerencsére a pénzügyes múltam miatt csomó dolog magától értetődő volt nekünk, ami, mint kiderült, nem minden alapítványnak az. Tudtam például, hogy kell egy honlap, ahol minden követhető; és könyvvizsgálatot kértem a Price Waterhouse-tól – ők ezzel támogattak minket –, hogy minden átlátható legyen.

A kisebbik lányuk hogyan viszonyul a Csodalámpához?

Laura most 14 éves lesz, ő az egyik legjobb önkéntesem. De a kórháztól próbálom távol tartani. Az ő életét is elkíséri a veszteség; jól emlékszik a testvérére. Nem mi akartuk, hogy részt vegyen a munkánkban, természetes volt neki, hogy segít egy-egy kívánságteljesítésben, vagy eljön a diákprogramokra.

Diákprogramjaik is vannak?

Megpróbáljuk az egészséges gyerekeket arra ösztönözni, hogy figyeljenek a beteg társaikra. Nagyon biztató, hogy milyen érzékenyek és nyitottak. A nemzetközi iskolák meg néhány magyar gimnázium tanulói már bevonódtak a munkánkba. A támogatásukat persze kiegészítjük az 1%-okból, legfontosabb az odafigyelésük. A betegeknek nagyon sokat jelent, hogy a kortársaik fordulnak feléjük. És egyszer valakinek át kell tőlünk vennie a stafétát...

Ön több mint tíz éve beteg gyerekekkel foglalkozik. Nem tartja ez állandóan ébren a múlt fájdalmát?

Egy gyerek elvesztését nem lehet feldolgozni. Így is, úgy is életünk végéig cipeljük. Nem igaz, hogy idővel könnyebb. Csak más. Évfordulókon, ünnepekkor mindig sokkal nehezebb, és igen, van, amikor a kívánságok teljesítésekor is eszembe jut Dóra – akkor még jobban szíven üt egy beteg gyerek. De nem ezzel foglalkozom. Itt a gyerekek a fontosak. Nekik egyértelmű, hogy meg kell gyógyulni, nem latolgatnak esélyeket. Ugyanakkor, láttam nagyon kis gyereket is tudatában annak, hogy meg fog halni; mikor az orvos bement adni neki egy injekciót, megkérte, hogy menjen ki, hagyja őt. Dóri másfél évig küzdött, mi az utolsó pillanatig reménykedtünk, de amikor már kómában volt, lehetett tudni, hogy nincs tovább. Évekre nagyon rossz lelkiállapotba kerültünk, de mivel Laura 2,5 éves volt, fel kellett nevelni, ráadásul az ő problémája került a középpontba, nem roskadhattunk magunkba. Dóri egyszer azt mondta rám: nagyon erős vagyok. Én nem tudom, az vagyok-e, ezzel sem foglalkozom, de amikor nagyon sebzettnek érzem magam, és bele kell valamibe kapaszkodnom, akkor mindig megbeszélem magammal, hogy ha ő erősnek látott, akkor nem adhatom fel.