Aki az élhető élet megteremtéséért dolgozik

Dr. Muszbek Katalin már egészen fiatalon elköteleződött az orvoslás és a másokon való segítő munka mellett, hiszen felmenői között is több orvos, illetve pedagógus tevékenykedett.

Már gimnazistaként megtapasztalta, hogy szívesen fordulnak hozzá tanácsért a nehéz élethelyzetben lévők. Amikor legjobb barátnőjénél súlyos bipoláris betegséget állapítottak meg, Katalin vállalkozott arra, hogy segíti őt a hosszadalmas klinikai kezelés során. Ekkor keltette fel az érdeklődését a pszichiátria. Az orvosi egyetem elvégzése után az Országos Ideg- és Elmegyógyászati Intézetben helyezkedett el, ahol a depresszióval, szorongással, pszichiátriai problémákkal kapcsolatos kórképekbe nyert betekintést, és később is ez maradt a szakterülete.

„A férjem által kerültem az onkológia közelébe a nyolcvanas években, amikor még nagyon kezdetleges kezelések álltak rendelkezésre. Akkoriban gyakran hívtak egy-egy beteghez, aki szorongott a kezelésektől. A rákbetegek pszichológiai és pszichiátriai támogatása egy nagyon nehéz terület. Tíz év alatt jutottam el odáig, hogy a pszichoanalízist és önképzéseket követően képes legyek elvégezni ezt a munkát. Gyakran szembesültem azzal, hogy milyen problémákkal küzdenek a betegek, és sokszor senki nem tudta őket segíteni a szorongásaik feloldásában. Ez motivált, amikor 1988-ban az onkológiai intézet felkért arra, hogy hozzak létre egy rehabilitációs és pszichoszociális problémákkal foglalkozó csapatot. Láttam, hogy mennyire nehéz rákbetegnek lenni, gyógyíthatatlannak különösen, és végül ez vezetett ahhoz, hogy elkezdtük kidolgozni a hospice-rendszert.”

1991-ben létrejött a Magyar Hospice Alapítvány Polcz Alaine vezetésével, aki a tanatológia, vagyis a pszichológia halállal és gyásszal foglalkozó területének hazai úttörője volt, így a hospice-rendszer felépítését ő dolgozta ki, míg Katalin az orvosi vonalat erősítette.

„Akkoriban a rákbetegek szinte sehova nem fordulhattak, és amikor az állapotuk súlyosbodott, általában elfekvő intézménybe kerültek – annál kegyetlenebb helyet nehezen tudok elképzelni, ahol 40 beteg jutott egyetlen nővérre, nem volt megfelelő fájdalomcsillapítás, és a betegek teljesen magukra maradtak. Lesújtó volt ezzel szembesülni.

Kezdetben hogyan fogadták a betegek az alapítvány munkáját?

Először fenntartásokkal, nehéz volt áttörni a falakat. Azt tanácsolták, mondjam azt, hogy ideggyógyász vagyok, mert bárkit szívesebben fogadnak el, mint egy pszichiátert. Sajnos még szakmai oldalról is sokan szkeptikusak voltak, azt hitték, mi egyszerűen csak ölelgetjük a betegeket, ez nem egészségügyi ellátás, és egyesek szerint egyébként is sokan meghalnak, ebből nem lehet nagy ügyet csinálni. Évekig kellett küzdeni ezzel az ellenállással. A kezdeti időkben csak otthonápolással foglalkoztunk, és csak az ismeretségi körből, ajánlás alapján érkeztek hozzánk betegek. Aztán elterjedt a hírünk, és az is, hogy fájdalom nélkül is át lehet élni az élet utolsó szakaszát. Szerencsére ma már a szakemberek is teljes mértékig elfogadják, hogy a hospice ellátásra szükség van.

A betegek és a rokonok körében még mindig gyakori az a hozzáállás, hogy nem akarják igénybe venni az alapítvány segítségét, mert az egyenlő a véggel?

Nem az alapítvánnyal, inkább az elmúlással szemben van bennük ellenállás. Sajnos ez még mindig tabutémának számít, pedig az élet körforgásának része. Sok családtag már csak az utolsó két hétben fogadja el a segítségünket, mert úgy gondolják, ez az ő dolguk, és egyszerűen képtelenek elfogadni az elmúlás tényét. Pedig térítésmentesen tudunk a beteg lakóhelyén segítséget nyújtani az orvosaink, nővéreink, pszichológusaink, gyógytornászaink segítségével. A helyzet javult az elmúlt 20 évben, de még mindig előfordul, hogy egy beteg csak az utolsó egy hétre kerül be hozzánk, pedig már hónapokkal korábban is enyhíthettünk volna a fájdalmain és a tünetein. A súlyos rákbetegség esetében nem gyógyítható folyamatokról van szó, de azt kell látni, hogy a hospice egy még élhető életet biztosít a betegeknek, és az életminőség komoly javulása érhető el a tünetek enyhítésével. Ezért lenne nagyon fontos, hogy igénybe vegyék ezt a lehetőséget, amikor szükséges. Összehasonlításképp: a nemzetközi rendszerben az élet utolsó hat hónapját bízzák a hospice ellátásra – Magyarországon ez kb. 30-35 nap.

Gyakran tapasztalják, hogy a családtagoknak legalább akkora segítségre van szükségük, mint a betegnek?

Mi úgy kezeljük a helyzetet, hogy elfogadjuk, hogy ilyenkor a családot is segíteni kell, hiszen mire elérkeznek a hospice-hoz, általában már fizikailag és pszichésen is teljesen kimerülnek.

A családtagoknál gyakran jelen van a depresszió, a súlyos szorongás, a kialvatlanság és a teljes kimerültség. Sokszor mesélik el az orvosok és a nővérek, hogy a rokonokkal kétszer annyi időt töltenek el, mint a betegekkel, mert sokan ilyenkor mondják el az ezzel kapcsolatos lelki terheiket. Mi egyrészt lehetőséget teremtünk számukra, hogy valakivel megbeszélgessék a kérdéseiket, megoszthassák a problémáikat, akár sírhassanak, hiszen ezek természetes érzések bennük. Másrészt pszichoterápiás segítségre is van mód mind a betegek, mind a hozzátartozók számára. Sokszor azt tapasztaljuk, hogy egy minimális dózisban alkalmazott szorongáscsökkentővel is hatványozott hatást érhetünk el.

Hogyan lehet ezekkel a nehéz helyzetekkel orvosként megbirkózni?

Megvannak azok a módszerek, például mentálhigiénés vagy pszichológiában jártas személyekkel történő szupervíziót, amelyek segítenek abban, hogy ketté tudjam választani a szakmát és a magánéletet. De persze ha ezek a lehetőségek nem lennének, mindenkit a kiégés fenyegetne, hiszen lelkileg roppant megterhelő tevékenységet végzünk.

Hova fordulhatnak azok, akik úgy gondolják, nekik vagy családtagjuknak szüksége lehet a hospice-ellátásra?

Ma már több mint 80 otthonápolási szervezet van országszerte, róluk és a hospice fekvőbeteg-ellátás lehetőségeiről a www.hospice.hu honlapon lehet bővebb információkhoz jutni. A háziorvosok is sokat segíthetnek, hogy kihez lehet fordulni az adott településen. Mindenkit arra biztatok, hogy járjanak utána, mert minőségi segítségben lesz része az egész családnak, és megtapasztalhatják, hogy nincsenek egyedül. Nagyon fontos hangsúlyozni, hogy a tévhitekkel ellentétben ez nem jár plusz anyagi teherrel, az ellátásért senkitől nem kérünk pénzt. A mi munkánk ugyan az életük végén járó betegek segítéséről szól, de az a legfontosabb, hogy esélyt adunk a minőségi életre.

Pótolhatatlan segítség

Minden év októberének második szombatján tartják a Hospice Ellátás Világnapját, melynek idei mottója: „Az én ellátásom, az én jóllétem”. A Magyar Hospice Alapítvány arra biztat mindenkit, hogy ne késlekedjenek segítséget kérni, hiszen a hospice-ellátás pótolhatatlan segítséget nyújt mind a beteg, mind a családtagok számára.