Alattomos és veszélyes

2015. 01. 07.
|
SLE, azaz szisztémás lupus erythematosus – ez a megjelölés aligha mond sokat, de még a lupusz kifejezés is leginkább csak a Dr. House sorozat egyik részéből rémlik a többségnek. Pedig az egyik legsokarcúbb, legalattomosabb autoimmun zavarról van szó, amelyekről Purgel Zoltánnal, a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület elnökével beszélgettünk
Purgel Zoltán
Mi a lupusz lényege?

A lupuszt nagyon nehéz leírni és diagnosztizálni, mert ezerarcú: nagyon sok olyan tünete van, ami más betegségé is lehet, és az összes szervrendszert érintheti a vesétől a szíven át az ízületekig. Magyarországon Budapesten, Debrecenben, Pécsen és Szegeden működik olyan autoimmun centrum, ahol a legjobban körül lehet határolni, miről van szó. A betegek mintegy felénél jellemzők a veseproblémák, ez árulkodó jel lehet.

Hány lupusz-beteg élhet ma Magyarországon?

5-6 ezer, több mint fele diagnosztizált – a másik fele vagy el sem ment orvoshoz, vagy más diagnózist állítottak fel nála. Tíz beteg közül kilenc általában nő, és az első tünetek jellemzően a serdülőkorban jelentkeznek. Nem fertőz, de öröklődik: az én családomban is számos alkalommal jelentkezett trombózis, viszont korábban senkit sem diagnosztizáltak lupusszal az apai ágú hozzátartozóim körében. Okkal feltételezhető, hogy náluk is köze volt a problémáknak a lupuszhoz.

Az ön esetében hogyan kezdődött a betegség?

Reggelente, amikor fel akartam kelni, azt éreztem, hogy egyszerűen nem megy, szakasztott olyan volt a közérzetem, mint egy végigmulatott éjszaka után. Ezt nem veszik igazán komolyan az orvosok sem, de egy idő után muszáj volt érdemben foglalkozni vele. Ez az extrém fáradékonyság is a lupuszbetegek legalább 90 százalékánál jelentkezik. Emellett veseelégtelenség is fellépett, az alsó végtagjaim pedig elkezdtek vizesedni. Ezt követően kezdtek el vizsgálni az említett autoimmun centrumokban. Mivel ez egy autoimmun betegség, a lényege, hogy „megbolondul” az immunrendszer: így például a vesét is idegen testnek látja, és próbál ellenanyagokat termelni ellene, „kilökni” a testből. Sokaknál pillangó alakú kiütés jelenik meg az arcon először, netán nyaki fájdalmak, tüdőproblémák, vérszegénység, idegrendszeri tünetek, fejfájás vagy depresszió jelentkezik. Tényleg mindenféle tünet előfordulhat.

Mi a következő lépés, ha megszületett a diagnózis?

Szisztémás megbetegedésről beszélünk, amelynek következtében az immunrendszer egész szervrendszereket támad. A rendellenesség krónikus, csak kezelni lehet, meggyógyítani nem. De a betegek is többfélék: van, akinél csak az arcon megjelenik a pillangókiütés, de más baja nincs az illetőnek, így aztán nem is foglalkozik vele különösebben. Másoknak nagyon komoly fájdalmai lehetnek.

Halálos is lehet a lupusz?

Ma már nem kell annak lennie, de ötven-hatvan évvel ezelőtt, amikor még nem ismerték annyira az orvosok, belehaltak az emberek. Ha valakinek a betegség megtámadta a veséjét, azzal nem lehetett mit kezdeni, hiszen nem létezett még vesedialízis, nem volt lehetőség transzplantációra. És a vese a májjal ellentétben nem tud regenerálódni. Ha felismerik a problémát, a károsodás megállítható, de akkor sem lehet visszafordítani. Magyarország szerencsére élen jár orvosi tehetségekben, és ha jó orvoshoz kerül a beteg, ha nehezen is, de a szakember diagnosztizálni tudja a bajt. De a vese nem fáj, nem „szól”, hogy probléma van, csak alattomosan tönkremegy akár hónapok alatt. Ezért ijesztő annyira ez az egész: visszafordíthatatlan károsodások történhetnek gyakorlatilag jelek nélkül, aztán az ember hirtelen azon kapja magát, hogy élete végéig dialízisre kell járnia hetente három alkalommal.

Önnek hogy telnek a mindennapjai? Mennyire gátolják a problémái a hétköznapi életben?

Folyamatos kezelés alatt állok, és szteroidtartalmú gyógyszert szedek, amely blokkolja az immunrendszert. Ilyenkor más gyógyszereket is szedni kell a szteroidok mellékhatásainak enyhítésére, amik igen sokrétűek lehetnek a szürkehályog-képződéstől kezdve a refluxon át a hangulati zavarokig. Más lehetőség nincs, de évtizedekkel ezelőtt még ez sem állt rendelkezésre, hanem pár év alatt belehaltak a betegek a szerveik károsodásába. Léteznek úgynevezett biológiai terápiás, nagyon modern készítmények, amelyek nagyságrendekkel hatásosabbak a szteroidos gyógyszereknél. Magyarországon egyedi méltányosság alapján tud az orvos felírni ilyet, de az OEP nem támogatja, mert nagyon drága gyógyszerekről beszélünk. Hogy mennyire gátol a betegség a hétköznapokban? Nagyban. Korábban 30-40 ezer példányos hirdetési újságokat szerkesztettem és tördeltem, és elég pörgős tempóban éltem. Határidős feladatokat ma már eleve nem is vállalok el, mert időnként hihetetlen fáradékonyság tör rám, és nem tudok ellene védekezni. Emellett pedig számos életvezetési instrukciót is be kell tartanom.

Mint például?

A veseproblémák miatt eleve komoly diétát kell tartanom, nagyjából 1000-1500 kalóriás étrendem van. Emellett a napfény sem tesz jót, és károsíthatja a szemet is, szóval ha lemegyek a Balatonra nyáron, ott sem fekhetek ki a napra órákra. Mozgásban is csak enyhébb megerőltetéseket javasolnak az orvosok a lupuszbetegeknek, bár ez nyilván egyénenként is változik. De az sem jó, ha valaki begubózik, és semmit sem csinál. Keresni kell valami kapaszkodót: nekem a fotózás lett ilyen hobbi, és mióta átalakítottam az életemet – vagyis behúztam a kéziféket –, a betegségem is jobb. Az egyesületünk is segít ebben a betegeknek a különböző programok, fórumok révén, és mióta a lupusz a Dr. House egyik epizódjában is felbukkant, a köztudatba is jobban átment, hogy egyáltalán létezik ez a betegség.
Decemberi akció

MEMOlife Max® kapszula

60 db

2 430 Ft

40,5 Ft/db
Összetevői Omega-3-at, lecitint és az agy reakcióképességéért ginzenget tartalmaznak
Étrend-kiegészítő készítmény*

Cataflam Dolo 25 mg bevont tabletta

20 db

1 800 Ft

90 Ft/db
Enyhíti a fejfájást, fogfájást és a menstruáció következtében fellépő fájdalmat
GlaxoSmithKline-Consumer Kft.,
1124 Budapest, Csörsz u. 43.
Tel.: 225-5800 www.gsk.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Sudocrem® krém

125 g

1 800 Ft

14,4 Ft/g
A pelenkával fedett bőr mindennapos védelmére. Hatékony egyéb bőrproblémák ápolásában is (repedezett, kipirosodott, irritált bőr)
TEVA Gyógyszergyár Zrt.,
4042 Debrecen, Pallagi út 13.
Kozmetikum

Walmark Proenzi® 3 ExPur téli csomag

90 db + 50 db

4 995 Ft

37,5 Ft/db
Javasolt ízületi betegség következtében kialakuló porc és ízületi rendellenesség esetén
Speciális – gyógyászati célra szánt – tápszer

Mucopront 50 mg/g szirup

200 ml

1 570 Ft

7,9 Ft/ml
Megkönnyíti a hörgőváladék felköhögését és kiürülését. Szabályozza a nyák- és köpettermelést és elfolyósítja azt. 2 éves kortól alkalmazható
Vény nélkül kapható gyógyszer

Aspirin® Protect 100 mg gyomornedv ellenálló bevont tabletta

98 db

2 200 Ft

22,4 Ft/db
Megakadályozza a vérrögök képződését, így csökkenti az infarktus kockázatát. Ajánlott szív- és érrendszeri kockázattal rendelkező 45-79 éves férfi és 55-79 éves nőbetegeknek
Vény nélkül kapható gyógyszer

Calcium-Sandoz® + Vitamin C 1000 mg pezsgőtabletta

10 db

815 Ft

81,5 Ft/db
Kalciumpótlásra és C-vitamin hiány esetén (pl. fertőző betegségekben az ellenállóképesség növelése) javasolt. Citrom ízű pezsgőtabletta
Sandoz Hungária Kft.,
1114 Budapest, Bartók Béla út 43-47.
Vény nélkül kapható gyógyszer

Neo Citran Max köptetővel por belsőleges oldathoz

10 tasak

2 350 Ft

235 Ft/tasak
Komplex megoldás a megfázás és az influenza kínzó tüneteire
GlaxoSmithKline-Consumer Kft.,
1124 Budapest, Csörsz u. 43.
Tel.: 225-5800 www.gsk.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Béres C-vitamin 500 mg filmtabletta

30 db

640 Ft

21,3 Ft/db
Szedése biztosítja az egészség megőrzéséhez nélkülözhetetlen C-vitamin bevitelét
Béres Gyógyszergyár Zrt.,
1037 Budapest, Mikoviny u. 2-4. www.beres.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Nasopax orrspray felnőtteknek

10 ml

1 525 Ft

152,5 Ft/ml
Két hatóanyag kombinációjával küzd meg az orrdugulással és a heveny arcüreggyulladással. Kíméletes, nem szárítja a nyálkahártyát
TEVA Gyógyszergyár Zrt.,
4042 Debrecen, Pallagi út 13.
Vény nélkül kapható gyógyszer

Rubophen® 500 mg tabletta

30 db

1 325 Ft

44,2 Ft/db
Hatékony láz- és fájdalomcsillapító
SANOFI-AVENTIS Zrt.
1045 Budapest, Tó utca 1-5.
Gyógyszerinformáció
tel.: (+36 1) 505 0055
Web: www.sanofi.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Strepsils® honey and lemon szopogató tabletta

24 db

1 410 Ft

58,8 Ft/db
Torokfájás esetén gátolja a vírusok, a baktériumok és a gomba szaporodását, valamint meg is ölik őket. Emellett fájdalomcsillapító hatásúak is, már öt perc elteltével
Reckitt Benckiser Kft.,
1113 Budapest, Bocskai út 134-146.
Tel.: (+36) 1 880 1870
E-mail: gyogyszer@rb.com
Vény nélkül kapható gyógyszer

Oscillococcinum® golyócskák

2×3 adag

1 525 Ft

254,2 Ft/adag
Az influenzás tünetek (hidegrázás, láz, köhögés, általános fájdalom, orrfolyás) enyhítésére. Gyermekek és csecsemők is szedhetik
Vény nélkül kapható gyógyszer

Valeriana Relax lágyzselatin kapszula

30 db

1 375 Ft

45,8 Ft/db
Olyan gyógynövények kivonatát tartalmazza, amelyek hatóanyagai hozzájárulhatnak a normál idegállapot és a lelki egyensúly fenntartásához
TEVA Gyógyszergyár Zrt.,
4042 Debrecen, Pallagi út 13.
Étrend-kiegészítő készítmény*

Lopedium® 2 mg kemény kapszula

20 db

1 255 Ft

62,8 Ft/db
Heveny, hirtelen kialakuló hasmenés tüneteinek (pl. hasi diszkomfortérzés, puffadás, görcsök) kezelésére
Sandoz Hungária Kft.,
1114 Budapest, Bartók Béla út 43-47.
Vény nélkül kapható gyógyszer

Nicorette® Quickspray 1 mg/adag szájnyálkahártyán alkalmazott oldatos spray

1 adagoló tartály

3 860 Ft

3860 Ft/adagoló tartály
A nikotin utáni vágy és a dohányzás abbahagyásával összefüggésben jelentkező megvonásos tünetek enyhítésére
Vény nélkül kapható gyógyszer

Normaflore belsőleges szuszpenzió

10×5 ml

1 470 Ft

29,4 Ft/ml
Kiegészítő kezelésként a bél normál baktériumflórájának helyreállítására antibiotikummal való vagy antimikrobiális terápia során kialakuló eltérések esetén
SANOFI-AVENTIS Zrt.
1045 Budapest, Tó utca 1-5.
Gyógyszerinformáció
tel.: (+36 1) 505 0055
Web: www.sanofi.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Advil® Ultra Forte lágy kapszula

16 db

1 620 Ft

101,3 Ft/db
Láz- és fájdalomcsillapító, gyulladásgátló hatású készítmény
Vény nélkül kapható gyógyszer

Bronchostop® köhögés elleni belsőleges gumipasztilla

20 db

1 850 Ft

92,5 Ft/db
A megfázáshoz társuló hurutos köhögés kezelésére, illetve a torokirritáció csillapítására. 6 éves kortól.
Vény nélkül kapható gyógyszer**

Volteren Emulgel 1% gél

100 g

2 135 Ft

21,4 Ft/g
Enyhíti az ízületi és izomfájdalmakat, csökkenti azok gyulladását és duzzanatát
GlaxoSmithKline-Consumer Kft.,
1124 Budapest, Csörsz u. 43.
Tel.: 225-5800 www.gsk.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Béres Vita-D3 Forte 3000 NE tabletta

60 db

1 470 Ft

24,5 Ft/db
Magas hatóanyag-tartalmú – 3000 NE – D-vitamin az immunrendszerért, a csontozatért, a fogazatért és az izmokért
Béres Gyógyszergyár Zrt.,
1037 Budapest, Mikoviny u. 2-4. www.beres.hu
Speciális – gyógyászati célra szánt – tápszer

A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!

* Étrend-kiegészítő, nem helyettesíti a kiegyensúlyozott, vegyes étrendet és az egészséges életmódot.

** Hagyományos növényi gyógyszer, a javallatokra való alkalmazása a régóta fennálló használaton alapul.

Hírlevél feliratkozás

A hírlevélküldő szolgáltatás – rajtunk kívülálló okok miatt – nem támogatja a Freemail-es és Citromail-es címeket, hibák léphetnek fel!
Kérjük, használjon más e-mail szolgáltatót (pl: gmail.com)!
Felhasználási feltételek, adatkezelés »

Aktuális magazinunk

Magazin címlap Megjelent a Szimpatika magazin 2018. januári száma!

Ingyenes magazinunkat kérje gyógyszerészétől a Szimpatika emblémával ellátott gyógyszertárakban! A korábbi számokat ide kattintva érheti el