Mégis Ágoston élete

A kisgyerekek megállítják őket az utcán: „Miért ül ez a fiú babakocsiban?” „Mert nem tud járni” – feleli Ágoston anyukája. „Hát, tanítsuk meg!” – hangzik a (logikus) válasz, s a szülők már el is vonszolják egészséges (és még ép érdeklődésű) gyerekeiket. Gyakran hozzátéve: „Megmondtam, hogy ne nézd!”

Ágoston két hónappal korábban, a 31. héten született. A lányom két évvel azelőtt, másfél óra alatt jött világra, ezért egyáltalán nem aggódtam. Mikor éreztem, hogy „most”, besétáltam a kórházba. Az orvosok tanakodtak, császár legyen, vagy normál szülés, ami ma már nem lenne kérdés. Pont a mi esetünk adhatta a precedenst, hogy feljebb tolják a koraszüléses császármetszés alsó határát – mert nálam sajnos a normál szülés mellett döntöttek. Pedig a kis könyvünkben az is ott volt: a baba farfekvéses. Mégis meglepődtek, mikor megjelent a feneke a szülőcsatornában. Érzékeltem az ijedtséget, hogy teljesen átalakul a műtő, mindenkinek megváltozik a mozgása… Nagyon nehezen, de megszületett Ágoston… Aztán megláttam: össze voltak csúszva a koponyalemezei. Súlyos sérüléseket szerzett a kijövetelnél, nem volt még elég kemény a feje. A tüdeje is éretlen volt, lélegeztetni kellett, de 24 óra múlva már tudott levegőt venni. A „lárvafejecskét” is hamar kinőtte, és csodával határos módon gyógyult meg elhalásos vastagbélgyulladásból. Viszont nem emelte a kezét, csak csavargatta, ami komoly idegrendszeri sérülésre utalt; majd a kórházban elkapott egy fertőzést. Észrevették, hogy ha egyenesen előre néz, lecsúszik az írisze: ez a naplemente-tünet agyi cisztát jelzett. Többször hozták vissza az életbe, mikor már kezdett eltűnni az inkubátorban.

Ön hogy bírta ezt az időszakot?

Én nem vagyok ijedős, ami nagy hibám egyébként. Úsztam az árral, és csak azt tudtam, amit mondtak. Ágoston 50 cm, és majdnem 2 kiló volt, de látszott rajta, hogy nagy a baj. Ilyenkor mindenki próbálja másra tolni a felelősséget, másik orvosra, vagy rám. Hathetesen leeresztettek egy cisztát az agyában, de hogy a ciszta a fertőzés következménye, egy évvel később tudtam meg. Néha belelestem az aktájába. Nem avattak be sok mindenbe, mondván, hogy mi laikusok vagyunk, és amúgy is túl gyorsan változik az állapota. Mikor magunkhoz tértünk, bepereltük a kórházat, és hét-nyolc éves tortúra után nyertünk. Nehezen vettem rá magam, hogy ezt végigcsináljam, megalázónak éreztem. De Ágoston jövője érdekében muszáj volt.

Mikor derült ki, hogy tartós károsodást szenvedett?

Tíz hét után, mikor hazaengedtek, az újszülöttgyógyász azt mondta: „Anyuka, tudja, hogy ez a gyerek sérült.” Tudtam, hogy mindenféle baja van, de hogy már sérültként könyvelik el, sokkolt. Az apukája azóta se tudta feldolgozni, el is váltunk. Ő lappangó szenvedélybeteg: ha valami baja volt, akkor jött ki a játékfüggősége. Nekem is nagyon kellett volna lelki segítség. Sajnos senki nem foglalkozik azzal, milyen pszichés alapokon álló családba kerül egy „sérült” gyerek. A másik, hogy senki nem mondja meg, mi hozható ki az állapotából, mi nem. 2003-ra már sokféle terápia létezett az országban, de a Svábhegyi Fejlődésneurológia számított még mindig etalonnak, oda kerültünk. Szerintem nem voltak éppen naprakészek, viszont tiltottak minden más terápiát. Nagy rend és csend volt, militáris hierarchia; az anyukákat rendszeresen kiosztották. Ágoston egyik sérülése, hogy kicsit jobbra áll a feje, nehezen tudja elforgatni. Négy hónaposan, mikor balra csörgették a kulcsot, és ő nem fordult arra, azt mondta az állapotfelmérő gyógypedagógus: „Hát, ez nem csak süket, még vak is!” Egyszer azt mondták rá, süket, máskor, hogy a c-t és sz-t nem tudja differenciálni.

Pedig nagyon nem mindegy.

Nem. Ágoston nem süket, de a hallást nem egyszerű mérni valakinél, aki kényszermozgásos. A Svábhegyre jellemző volt, hogy a mamák sírva hozták ki a gyerekeiket. Részképességeket fejlesztettek, tornával, mozgatással: azokra az ingerekre alapoztak, amiket a baba az anyaméhben kapott. Ágostont lóbálni kellett, forgatni, naponta sokszor. Nem bírta elviselni. Megpróbáltuk Dévény Anna módszerét, a DSGM-et, a terapeuták biztattak. Masszőr vagyok, hiszek az érintésben. Csakhogy ez nem masszázs: fájdalmas izomstimulálás. A fiam tónuseloszlási zavarban szenved, hol megfeszít, hol elernyed; neki nem jó – csak ezt nem tudtam, míg magához Dévény Annához el nem mentünk. Ő rögtön megmondta, hogy végleges is lehet Ágó állapota, és neki a stimulálás nem segít. Egy év konkrét szenvedés után ez olyan volt, mintha szíven lőttek volna: akik addig kínozták a gyereket, ezt miért nem közölték?! A DSGM-es lány még be sem jött, és a gyerek már sírt. Utána négy napig rosszul volt. Ráadásul, mint később kiderült, refluxos, és a zaklatottságtól hányt. A lóbálástól is. Ha félt, ha valamit nem akart, hányt. Később is, ha kezelésre indultunk, felismerte az irányt, és hányt.

Van olyan, hogy egy kisgyerek nem tiltakozik a kezelések ellen?

Olyan igen, hogy elfogadja. Nyilván nem ő kéri, de megszokja. A Korai Fejlesztőben a csoportos foglalkozást szerette: végre nem csak anya meg ő! Máshoz mérhette magát. Aztán a csoportja megszűnt, és egy amúgy helyes lány csak a hallásával foglalkozott. Fel kellett ébreszteni ebéd után, sírt, betenni a hallókészülékét, amit gyűlölt… Az egész olyan tortúra volt, hogy nem bírtam tovább. Másfél-két évig nem vittem terápiára.



Ezalatt változott Ágostonnal a kapcsolata?

Szerintem megbocsátotta, hogy annyit „kínoztam”, de azért abból, amit addig „rámértem”, nem jöttünk ki jól. Ha fáradt voltam, nagyon haragudott rám, és ki is mutatta. Márpedig az évek során egyre fogyott az erőm. Hétévesen beírattam a Ménesi úti Habilitációs Intézetbe, ahol nagyon lelkiismeretesen foglalkoztak vele. De a kommunikáció ott sem merült fel. Mindenhol a mozgásfejlesztést erőltették, mert ahhoz értenek, csak nála hiába. Babakora óta semmit nem változott a mozgása – és nem is fog. Anno egy gyógypedagógus mondta, hogy „sosem szabad őket békén hagyni” – ezt én elhittem. Kipróbáltam sok természetgyógyász módszert is, mert az ember hinni próbál. (Többször is arra jutottam, hogy egy gazemberrel többet ismerek.) De nem kérdeztem – mert nem tudtam, hogyan –, a fiam mit szeretne. Ez nagy hiba, még egy „se kép, se hang” gyereknél is. Ágoston nem az – mégsem merült fel senkiben, hogy lehetne beleszólása a saját életébe. Míg a Bliss Alapítványhoz nem kezdett járni.

Hangokkal, mimikával nem jelezte, mit szeretne?

Csak a lakásban adott ki hangokat. A Habilitáción kezdett „beszélni” idegenek előtt is. Olyan hangsorokat mond – logopédusok szerint –, ami a beszéd megindulása előtt jellemző. De ez nála négy éve tart. Ha közbekérdezek, hogy „most arról beszélsz, amikor tegnap a nagypapánál voltál, és a kutya ugatott?”, akkor megáll, majd folytatja, és az arcával játssza, amit mesél. De így is nagyon nehéz érteni. Babaszinten kommunikáltunk, persze: „kérsz még enni?” – kitátja a száját, stb. De ez kevés. Jogom van hozzá, hogy egyszer a fejemhez vágja a véleményét! A Ménesi útra másfél évig járt, és ott nemcsak hogy együttműködött, de iszonyúan meg akart felelni. Mindennap hullafáradtan hoztam el, és jött az ellenreakció: hányás, sírás másnap reggelig. Én az életben olyan fáradt nem voltam, mint akkor. A volt férjem, aki nagyon közel lakik, és részt vesz az életünkben, látta, hogy eljutottam az erőim végéhez. 2010 májusában keresett egy intézetet Ágostonnak.

Nehéz döntés lehetett.

Én azóta sem dolgoztam fel. De nem volt más választásom. A másik lehetőség az volt, hogy lesz két sérült gyerekem, én meg felakasztom magam. És akkor marad az apukájuk, aki meg játékfüggő… Melitta kilencéves volt, évek óta nem tudtam figyelni rá. Nem irányítottam a dolgokat, csak túléltem. A lányomnak óriási szüksége volt arra az időre velem. Ő diszlexiás, amit sikerült olyan szintre hozni, hogy akár egyetemre is mehet. De sokáig nem találtuk a helyünket így, ketten. Hirtelen előtolakodtak az addig lenyomott saját bajaim is, miután évekig nem tudtam elvenni a fókuszt a sérült gyerekről. Nem is bírtam el.

Mégis kivette Ágostont az intézetből.

Igen, 3 év 2 hónap után. Rendszeresen sérülésekkel meg felfázva hoztam el hétvégeken, én meg gyógyíthattam. Véresre ütötte a kezét-lábát; mikor levettem róla a zoknit, a vart is lehúztam vele. Nem figyeltek az etetésére sem, tönkrement a gyomra. (Én kétéves korától glutén- és tejmentesen etettem, így tudtam karbantartani az emésztését.) Tavaly augusztusban úgy éreztem, tarthatatlan a helyzet, és hazahoztam. Ősszel jutottunk el a Bliss Alapítványhoz. Megvizsgálták, jól reagált, és felvették egy csoportba. Nekem korábban nagyon fontos volt, hogy megismerje a világot; vittem mindenhova, nem babáztam vele – ez itt előnyt jelentett. Végre kommunikálni tanul.

Ezt hogy kell elképzelni?

Fogalmakat tanítanak, úgy, hogy mindenkinek ugyanazt jelentsék. Pl. kint esett a hó, és a négyfős csoportot megkérdezték, hideg van-e. Egyedül Ágoston tudta, hogy: igen. Mert mikor itthon kiveszem az ásványvizet, hozzáérintem, hogy: hideg. Tehát ez a fogalom megvan neki. A Blissben lesz egy képe is ehhez: a hó. Mi rengeteg fogalmat közvetítettünk felé, csak nem volt visszacsatolás. Most kapott egy ún. kommunikátort, amin meg tudja nyomni az igen és nem gombot. Bármit rá lehet majd mondani, de egyelőre eldöntendő kérdésekre felel. Ágostonnak teljesen új, hogy dönthet. Már most sokkal nyugodtabb, érzi, hogy ő is számít. Régen, ha jobbra indultunk, sírt, ha balra, sírt. Én nem tudtam kérdezni, és nem értettem őt. Olyan frusztráció volt benne attól, hogy nem tudja magát kifejezni, hogy szétesett tőle. Most úgy utaztam el három napra a lányommal, hogy a fiamat itt hagyhattam az apjával meg a bébiszitterrel. Jobban pihentem, mint eddig bármikor. Pedig még csak egy tanévet járt a Blissbe. Egy magánzárka lehet olyan, hogy senki nem kérdez semmit, történnek velünk a dolgok, és nincs beleszólásunk. Persze, hogy szétvet a feszültség. Őt kiengedték ebből a börtönből.

A Bliss-csoportba szívesen jár?

Örül, hogy „iskolás” – a nővérétől tudta, mi az. És, hát, évek óta arra várt, hogy kommunikáljanak vele. Ami nem egyszerű, mert keze-lába le van kötve a kényszermozgások miatt, plusz oldalra dől, tehát nem képes tartani az egyensúlyt; úgy meg tud feszülni a kocsiban, hogy különben kiesne belőle. Csuklótól koordinálja a mozgását, úgyhogy akár majd tabletet is használhat, csak rá kell jönni, hogyan rögzítsük mégis a karját. Ezzel nem boldogultam. (Pedig csináltam neki hámokat, sőt egy olyan hintát is, amelynek a mását a Korai Fejlesztőben láttam, utólag.) A Blissben meg fogják oldani, ott, akinek egy ujja mozog, kommunikál. Ágoston nem fog beszélni, végre mégis azt látom, hogy van jövő. A betűket még csak ezután tanulják, de ha megkérdezem, pl. a bicikli szóban van-e „i” betű, nyomja az igen-t. Tragikus elolvasni egy státuszt, amit neurológus csinál róla, mert azt írják, egy három hónapos szellemi szintjén van. Bizonyos szempontból igen, közben meg nagyon nem.

A két testvérnek milyen a kapcsolata?

Melitta kétéves volt, mikor Ágostont kapta. Nagyon szomorú, de ha nem fotóztam volna, nem is tudnám, hogy nézett ki az azt követő egy évben, annyira lekötött a beteg gyerek. Pedig Melitta is túl pici volt, lassan tanult meg beszélni, szüksége lett volna a figyelmünkre. Megszenvedte az öccse betegségét. Elszórakoztatta magát, mindig alkotott valamit, vagy énekelt. Nagy szerencse, hogy megmaradt a realitásban. Emlékszem, egy este két órát táncolt egyfolytában: így adta ki a sok feszültségét. Most tizenhárom éves, és bármit csinálhat az öccsével, az úgy néz rá, mint egy istennőre. Melitta meg imád előadni neki. Nagyon jó lélek, vigyázni kell majd, ne a testvéréről szóljon az élete. Én azt erősítem, hogy énekeljen, mert gyönyörű a hangja. Ijesztő volt, mikor kicsiként azt mondta, ő Ágoston felesége lesz, ha én meghalok. Nem akarom, hogy azt higgye, annyi a világ, amennyit kiskorában látott belőle.

Ágoston szép kisfiú. Nem jár, nem beszél, de ő is, ahogy a tizenegy évesek, szeretne átgázolni minden pocsolyán: csak édesanyjának kell beletolnia a kerekesszékével. Farkas Krisztina budapesti otthonában mesélt családja kálváriájáról és a Bliss Alapítványnak köszönhető reményeiről, mindkettőnket felkavaró nyíltsággal.