„Erik rengeteg erőt ad”

Csordás Anett, a Lépjünk, hogy léphessenek! Közhasznú Egyesület elnöke élénk tekintetű, kerekesszékben ülő kisfiával pesti lakásában fogad. Felületesen ismerjük egymást régről, és ami elsőre szemet szúr: hogy semmit nem változott. Éppolyan szép, mosolygós, és még fáradtnak sem tűnik. Pedig több mint tíz éve nem aludt át szinte egy éjszakát sem.

Mivel foglalkoztál, mielőtt főállásban kezdtél gondoskodni a kisfiadról?

Nagyon örülök, hogy így fogalmazol, mert a beszéd mágia. A fogyatékos vagy sérült szót én ezért, ha lehet, kerülöm. Tanár vagyok, a főiskola után előbb vidéken, később Pesten tanítottam, közben drámapedagógiából másoddiplomáztam. Az akkor 3 éves kislányommal, Zoéval költöztem Budapestre, Csepelen kaptam állást. Mindig a fővárosban akartam élni – ma is imádom. Osztályfőnök lettem, színjátszó csoportot vezettem, és a munkám minden percét élveztem. Mikor többedmagammal lehetőségem nyílt alapfokú művészeti iskola alapítására, belevágtam. A diákjaink pár év elteltével szinte minden versenyen helyezést értek el mind a négy művészeti ágban. Nagyon fiatalon igazgató lettem, majd nyolc éven át vezettem a sulit: 2005-ig, amíg a fiam megszületett. Egy év babázás után visszamentem volna dolgozni – úgy gondoltam, tudom, mivel jár a gyerekvállalás. Máshogy alakult. Erik agyvérzés következtében – hivatalos szóval – halmozottan sérült lett.

Most milyen az állapota?

Ez valóban állapot. Az értelme majdnem teljesen ép, de testileg szinte minden funkció érintett. Túl feszesek a végtagjai, a gerinc melletti izmai meg túl lazák, ezért nehezen tartja a fejét. A növekedés miatt csípőműtéten esett át. A gyógytorna, a masszírozás a mindennapi rutin része a hozzá hasonló gyerekeknél, az anyák gyógytornászok, dietetikusok lesznek egy személyben. Az evés, alvás még mindig nehéz, de megtanult rágni és kétkortyonként inni. Ez nagy eredmény, sokakat egész életében szondával táplálnak. Masszírozom a száját, húzgálom a nyelvét, és hol a bal, hol a jobb oldalra adom a szájában a falatot. Már majdnem 13 éves, és én úgy gondolom, azzal teszek neki jobbat, ha nem csak a terápiákról szól az élete, hanem közelíti egy átlagos kortársáét. Az apukája egész nap csak fejlesztené, ami köztünk konfliktusforrás. Erik nem beszél, de folyamatosan kommunikálunk, mindenről megkérdezem, ő igent-nemet jelez. Ebben nagyon ügyesnek kell lennem, mert gondold el, milyen lehet, hogy nem tudja elmondani, amit érez és akar.

Mikor szembesültetek azzal, hogy Erik nem lesz egészséges?

Volt egy elhúzódó sárgasága, 7-8 hónapos koráig hordtuk orvosokhoz, de mindig elküldtek. Azt mondták, átesett egy agyvérzésen, de valószínűleg semmi baj. Visszamenőleg látom, hogy nagyon komoly jelek voltak, és fontos lett volna az intenzívebb korai fejlesztés. A másik, hogy jobb lett volna tudni a biztos rosszat, csak nem mindegy, hogyan közlik. Nekünk az orvos konkrétan azt mondta, hogy a gyerek olyan lesz, mint egy növény, és adjuk intézetbe, vagy ha mindenáron meg akarjuk tartani, akkor néha támasszuk fel a fejét. Amúgy meg csináljunk másik gyereket. Ezt így az arcunkba vágta. Én sokkos állapotba kerültem, és két éven át hibáztattam magam. Miközben ha belenéztem Erik nagy barna szemébe, azt láttam, hogy ugyanolyan értelmes gyerek, mint a többi. Ma is azt látom.

Hogyan tudtad elfogadni az új helyzetet?

Ha nem sikerül elgyászolni, hogy a gyereked nem egészséges, abba nagyon bele lehet ragadni. A napi problémák, az állandó fáradtság és a perspektíva hiánya szétforgácsol. Pedig nem egészséges gyerekkel is lehet egészséges egy család. Ha segítséget kap. Óriási szükségünk lett volna arra, hogy valaki azt mondja, a gyerek nem beteg, ez egy állapot. Őt nem lehet megjavítani, mint az órát, valami fejleszthető, van, ami nem, ezt kell elfogadni. Segített volna, ha valaki azt mondja: kedves család, ilyen támogatás, segédeszköz van, ezek a pozitív példák, így lehet ezzel élni. A hozzánk hasonló családok vagy széthullanak, vagy nagyon összezárnak; az apák gyakran bedarálódnak a pénzkeresésbe, az anyák meg az otthoni taposómalomba.

Neked mi segített talpra állni?

A Pető Intézet óvodájában egy pályázatnak köszönhetően szakpszichológus tartott szülőknek csoportot: ott sikerült feldolgoznom a történteket. Ez kellett ahhoz, hogy újra megtaláljam magam és a helyem a világban. Ezután a többi szülővel önsegítő csoportban folytattuk a munkát. Hittem abban, hogy tenni kell az érdekeinkért, és nem szabad áldozatszerepben sírni. Az általam vezetett csoportból nőtt ki az egyesületünk, a Lépjünk, hogy léphessenek. Ma már az elnökeként, és egy pályázatnak hála, főállásban végezhetem a munkát, amely minden fontos területet érint, az egészségügytől az oktatásig. Jelenleg hét ügyet viszünk. Az egyik az ápolási díj kérdése. Itthon, ha van egy folyamatos ápolást igénylő hozzátartozód, maximum 52 ezer forint segélyt kapsz. Családi pótlékkal együtt 75 ezer forintból kell megélned, ha mondjuk, csak ketten vagytok. Ez az ápolót, jellemzően a nőt nagyon kiszolgáltatottá teszi. Én évekig csak fejlesztésekre hordtam Eriket, addig esély se volt rá, hogy dolgozzak. Pár éve tudtam igazán beleállni a közösségi érdekképviseletbe.

Mit jelent a gyakorlatban a közösségi érdekképviselet?

Van egy hátrányos helyzetű csoport, például a halmozottan sérült gyerekek szülei. Elkezdjük feltérképezni a sokukat érintő problémákat, igényeket, majd elkezdődik az együttgondolkodás. Így vállaltuk az ápolási díj ügyét három éve: minden évben emeltek is rajta. Kutatjuk a külföldi példákat. Foglalkozunk új műtéti és terápiás eljárások felkutatásával, meghonosításával. Rekordidő, tíz hónap alatt behoztak például egy 14 millió forintos, de állami kórházban ingyenes, új műtéti eljárást – ami óriási sikerélmény. Nagyon fontosnak tartom, hogy a családok maguk nevelhessék a gyerekeiket, és ne adják intézetbe. Ennek az anyagiakon túl a szemléletformálás is feltétele, ezért osztok meg minél több pozitív példát a közösségi oldalunkon. Sokan ma sem tekintenek teljes értékű emberként egy fogyatékossággal élőre. Vagy akár az öregekre. A lányom Londonban lakik, és Erik azt kérte a szülinapján, hogy látogassuk meg őt. A férfinak, akivel autóztunk, mint kiderült, szintén van egy sérült gyereke – az ötből –, és végig úgy beszélt róla, hogy „ez”.

A Te tapasztalataid milyenek? A környezeted hogyan viszonyul Erikhez?

Itt a házban mi csak segítőkészséggel találkoztunk. Miután beköltöztünk, kérés nélkül megcsinálták a rámpát, mindig kérdezik, hogy van a gyerek, miben segíthetnek. A környéken is sokan ismernek, előzékenyek, pedig a Blahánál lakunk, nem „elit” környéken. Én kiskora óta viszem Eriket mindenhova, ahogy régen Zoét. Ugyanúgy beszéltem hozzá, mutattam neki mindent, talán ezért is lett olyan nyitott és érdeklődő. Járunk színházba, kiállításra, koncertre. Nagyon rövid ideig tart mindig az ufó-élmény. A Kolibri Színházban már 10 éve ott ült az első sorban. A színészek lenéztek, látták, hogy van itt egy gyerek, aki nagyon figyel, folyik kicsit a nyála – és ennyi. A játszótéren sem volt soha probléma, bár sajnos alig van akadálymentes játszótér. Ment a háromkerekű kocsijával, jöttek a gyerekek, hogy milyen jó bicaj, ott lógtak rajta: megvolt a befogadás. Kell, hogy láthatóak legyünk, a zavar gyorsan múlik. Ezért is hiszek az inkluzív oktatásban. Szintén fontos ügyünk.

Az inkluzív oktatás miben más, mint az integrált?

Teljesen befogadást jelent. Megteremti az oktatás tárgyi feltételeit is: az akadálymentességet, a segédeszközöket. Többek között a Gyermekek Házában működik ilyen, de csak beszélni tudó tanulókkal. Kommunikációs segédeszközökkel sok más gyerek bevonható lenne az iskolarendszerbe. Ha egy gyerek nem tud közlekedni, nem tud intézményben tanulni, a család kiszorul a társadalomból, és bezárkózik. A súlyosan, halmozottan sérült gyerekek csak harmada jár iskolába, és nagy részük, mint Erik is, magántanuló. A nyári táborunkban kipróbáltunk egy inkluzív oktatási modellt. A diákok, akik segítettek nekünk a kísérletben, utólag elmondták, hogy nem hittek benne, csak nyári diákmunkára jöttek, de motiválttá váltak, amikor látták, hogy működik. Elkezdtek személyre szabott feladatokkal készülni. Nekem rengeteget adott, hogy Amerikában fogyatékossági érdekképviseletet tanulhattam két hónapig. Láttam, hogy egy Erik-típusú gyereknek milyen lehetőségei vannak, milyen életpálya-modellek lehetségesek, hogy minél magasabb emberi minőségű életet élhessen. Sokféle intézményt néztem végig. Aki egyáltalán nem tudott mozogni, szemvezérlésű eszközzel kommunikált. Most azon dolgozunk, hogy alanyi jogon mindenkinek járjon kommunikációs segédeszköz. Folyamatosan szerezzük be ezeket. Eriknek is van szemvezérlésű eszköze, de mivel neki a fókuszálás is nagyon nehéz és gyengén látó, bár ismeri a betűket, még csak képeket tud vele nézni: a gép kimondja, amit ábrázol.

Sokan már abba belerogynak, hogy egyedül maradnak egy kisgyerekkel. Most Erikről is egymagad gondoskodsz...

Otthonról azt az óriási értéket hoztam, hogy önállóságra neveltek. Gyulán éltünk, négy-öt évesen már eljárhattam egyedül a strandra, miután bebizonyítottam, hogy leúszom 50 métert. Én egy rossz kapcsolatban annyira nem tudok élni, hogy inkább kilépek. A szülőség közös felelősség- és feladatvállalást jelent, és ez a lányom apjával nem működött. Zoé kilenc éves volt, amikor találkoztam Erik apukájával; a fiunkat közösen neveltük másfél évvel ezelőttig. Az életem párkapcsolati része valahogy nem igazán megy, miközben sok területen hihetetlen sikereket értem el.

Hogyan dolgozol Erik mellett? Mennyire tudsz tárgyalni, utazni?

Eleinte nagyon nehéz volt, és ma is óriási fizikai igénybevétel az ápolás. Éjszaka segítenem kell Eriknek megfordulni, vagy ki kell simogatnom egy feszes végtagját. Az első tíz évben egyetlen éjszakát aludtam végig: amikor kimentünk képzést tartani Szerbiába. Utána minden kollégám kidőlt, én meg úgy jöttem haza, hogy kipihentem magam. Az ember megszokja a nem alvást is, iszonyú terhelhetőek leszünk. Az anyukák az egyesületünkben mind ilyenek. Megtanultam becsülni a 2-3 órás egyben alvásokat vagy élvezni a fürdést, ha az apukája elviszi Eriket. Amúgy, mikor zuhanyozom, anyukám olvas fel neki telefonon: most az Egri csillagokat. Az nagy könnyítés, hogy Erik imád új helyekre menni, új emberek közé, így elmehetek vele dolgozni, megbeszélésekre, akár többnapos képzésekre. Ezeket úgy vállalom el, hogy addig maradok, amíg ő bírja. Egy 12-13 éves jó esetben már leszakadóban van a szüleiről. Ezért is fontos, hogy ne én tanítsam, hanem magántanár, illetve elinduljon az inkluzív oktatás az olyan gyerekeknek is, mint ő. Amerikában láttam egy ép értelmű, teljesen mozgásképtelen vállalkozó srácot, akinek enyhén értelmi sérült, ép mozgású asszisztense volt. Azon vagyunk, hogy Magyarországon is egyre több hasonló példa legyen. Nekem Erik rengeteg erőt ad.

Fotók : Csoszó Gabriella