Már több mint 100 gyermeket vontak be az otthoni lélegeztetési programba

Dr. Czövek Dorottya szerint a magas esetszám oka, hogy induláskor számos, régóta tartós légzéstámogatásra szoruló gyerek került be a programba. A mai napig az ország minden részéről kerülnek elő nagyon rossz állapotú páciensek, de szerencsére ahogy telnek az évek, ez egyre ritkább, és több lehetőségünk van arra, hogy szűrő jelleggel végezzünk vizsgálatokat – hangsúlyozta az adjunktus.

A Semmelweis Egyetemen kívül még a Bethesda Gyermekkórházban működik hasonló program hazánkban.

A tartós lélegeztetés programba szerveződése előtt intenzív osztályok láttak el és szerveztek haza kis esetszámban betegeket országszerte, akik 24 órás lélegeztetést igényeltek, de a legtöbben nem jutottak ellátáshoz. Az otthoni lélegeztetési program megszervezése lehetőséget adott arra, hogy sokkal több gyermek életminőségét javítsuk.

Volt olyan betegünk, akinek az anyukája három éve nem aludt, mert egész éjjel ébresztgette a gyermekét, amikor azt látta, hogy nem veszi jól a levegőt. Ez a 12 éves kislány 14 kiló volt, amikor hozzánk került – idézte fel dr. Czövek Dorottya.

A légzőrendszer valamely részének (légzőközpont, izomzat vagy a légutak/tüdő) nem megfelelő működése miatt a szén-dioxid szintje megnő a szervezetben, amely krónikus légzési elégtelenséghez vezet.

Ilyenkor megjelennek a klasszikus nappali tünetek is, úgy mint fejfájás, rossz kognitív funkció, rossz iskolai teljesítmény, agresszivitás – ismertette az adjunktus. A szülők ezekkel a panaszokkal szoktak minket megkeresni, és kiderül, hogy alvás alatti légzészavar áll a háttérben – tette hozzá.

Az alvás alatti légzészavar diagnózisának felállítása minden esetben szén-dioxid szint monitorizálással kiegészített alvásvizsgálattal és komplex pulmonológiai kivizsgálással történik. Amennyiben egy gyermeknél igazolódik a légzészavar, fül-orr-gégészeti vizsgálattal zárják ki a műtéttel kezelhető légúti akadályt okozó eltéréseket.

Kollégiumi engedélyt követően a lélegeztetőgéphez való szoktatás és a lélegeztetés beállítása kórházi körülmények között történik, a gyermek különböző alvásfázisaihoz igazítva – magyarázta a folyamatot a szakorvos.

A gépek használatát a klinikán tanítják be a szülőknek és akkor mehetnek haza – jellemzően 2-3 nap után – amikor már magabiztosan tudják kezelni ezeket – tájékoztatott dr. Czövek Dorottya.

A program keretében „hazaszervezettek” számára biztosítják a kezeléshez szükséges eszközöket. Ez azért is fontos, mert olyan krónikus betegségekben érintettek ezek a gyerekek, ami az esetek többségében egész életükben elkíséri majd őket.

Az adjunktus elmondta, eddig a 100 esetből biztonsággal három gyereknél tudták csak elhagyni a lélegeztetőgépet, egyébként jellemzően a gép beállításain szoktak változtatni a kisbetegek aktuális, rendszeres kontrollokon megítélt állapotának megfelelően.

Az eddig ellátott száz gyermek többnyire valamilyen izom- vagy központi idegrendszeri betegségben szenved, de gyakoriak az arcot vagy a légzőrendszert is érintő, komplex rendellenességek. Egyre több az olyan ellátásra szoruló beteg, akiknél obezitás miatt van szükség otthoni lélegeztetésre.

A program betegeinek életkora újszülöttkortól 18 éves korig terjed. A legkisebb baba 2400 gramm volt, a legnagyobb gyermek pedig 170 kiló – mondta el a betegek heterogén összetétele kapcsán az adjunktus.

A 100. betegünk egy csecsemő, aki olyan ritka (és Magyarországon egyedülálló) szindrómában szenved, ami az arc fejlődési rendellenességeivel és izomgyengeséggel jár – ismertette dr. Czövek Dorottya.

A 101. beteg pedig a 10 éves Máté, akinek édesanyja, Köves Krisztina elmondta: fiának már 3-4 éves kora óta vannak panaszai, amelyek egy nemrégiben elkapott vírus után felerősödtek – így kerültek be a programba. A család szerint a betanítási folyamat nagyon egyszerű volt, a gépet Máté maga is teljesen egyedül tudja kezelni.

Keresztes Eszter
Fotó: Zellei Boglárka – Semmelweis Egyetem