A rettegett Crohn

2015. 03. 26.
|
Ez a cikk több mint egy éve került publikálásra.
A cikkben szereplő információk a megjelenéskor pontosak voltak, de mára elavultak lehetnek.
A Crohn-betegség nem csak roppant kellemetlen és fájdalmas, de a benne szenvedők mindennapjait is rendkívül nehézzé teszi azokban a periódusokban, amikor kiújul. Pálffi Brigittával, a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületének elnökével beszélgettünk.
Pálffi Brigitta
Mi a Crohn-betegség lényege?

Ha nagyon le akarnám egyszerűsíteni, úgy is fogalmazhatnék, hogy hasonló a gyomorfekélyhez, csak a tünetek itt a tápcsatorna egészét érinthetik, leggya­koribb a vastag- és a vékonybél szakaszos megbetegedése. Gátolttá válik a különböző elemek felszívódása, ami bizonyos bélszakaszok gyulladásához vezet, majd hegesedést okoz. Az így kialakuló szűkület, fekély gyakran továbbfejlődhet, így a daganatok kialakulására is komolyabb esély mutatkozik. A bél fala áteresztővé válik, és nemcsak a megemésztődött kis molekulák hatolnak át rajta, hanem nagyobbak is. A szervezetben antigének termelődnek, ami hosszabb távon ízületi gondokat is eredményez. Emellett a környező területeken tályogok jönnek létre.

Ha jól tudom, ez egy krónikus, gyógyíthatatlan betegség.

Évtizedeken át fennálló, makacs rendellenességről beszélünk fellángolási és tünetmentes időszakokkal. Az oka ismeretlen: feltehető, hogy veleszületett vagy az élet során szerzett hajlamhoz társul valamilyen kiváltó tényező, amely a lappangó hajlamot felszínre hozza. A betegek a problémák miatt előbb-utóbb szinte bizonyosan műtétekre kényszerülnek, megkezdődik egyes érintett bélszakaszok „kivágása”. Sokan sajnos átmeneti vagy végleges jelleggel sztómazsák használatára kényszerülnek. A betegség férfiakat és nőket egyaránt fenyeget, és egyre fiatalabb korban jelentkezik: ma már 8-10-12 éveseknél is előfordulhat. A pontos diagnózis felállítása akár két-három évbe is beletelhet.

Hány műtét lehet szükséges egy Crohn-beteg élete során?

Változó. Ismerek olyan beteget, akinek akár tíz műtétje is volt már, de olyanokat is, akiknek lényegesen kevesebb beavatkozásra volt szükségük.

Mik a tapasztalatai: mennyire tudnak a betegek legalább a nyugvó szakaszokban normális életet élni, elvonatkoztatni a betegségüktől?

Egyéne válogatja. De hogy egy példát mondjak, egy aktív szakaszban a betegnek akár tízpercenként is vécére kell mennie, vagyis ebben a helyzetben egyszerűen nem lehet elvonatkoztatni a betegségtől. Az inaktív szakaszokban könnyebb, de az általános diétára akkor is oda kell figyelni. Ugyanakkor ismerek olyan betegeket is, akik hat-nyolc-tíz éve tünetmentesek, és úgy tekintik, meggyógyultak. Ilyenkor sok orvos felszisszen, mondván, ne híreszteljenek magukról ilyesmiket, hiszen a Crohn-betegség a tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan. Viszont egyre több kutatás mutat abba az irányba, hogy a betegségnek komoly pszichoszomatikus háttere is van a genetikai hajlandóság mellett. Én úgy gondolom: ha valaki egy hosszabb tünetmentes időszak után elhiszi, hogy meggyógyult, meg is kell hagyni ebben a hitében. Nemrég például egy fiatal férfibeteg hívott fel, aki egy kísérleti terápiának köszönhetően évek óta tünetmentes, ez azonban most befejeződött, és máris érzi, hogy nemsokára visszaesik. Az, hogy fél ettől, csak még inkább abba az irányba hat, hogy visszaessen.

Ez lenne az a bizonyos pszichoszomatikus háttér, amit említett?

A legfrissebb vizsgálatok szerint számos életmódbeli tényező van hatással az aktív szakaszok visszatérésére. Más gyulladások, fertőzések eleve belobbanthatják a betegséget, akárcsak a nagyobb dózisú antibiotikumos kezelések, és a nem megfelelő táplálkozás, a dohányzás, az alkoholizálás és a stressz is faktor. Vagyis az összes csillag összeáll: adott egy genetikai hajlam, amihez külső és belső tényezők is hozzáadódnak. A nyugvó állapotban két végletes hozzáállás jellemző: a betegek egy része elfelejti, hogy beteg, és olyan dolgokat is csinál, amit adott esetben nem szabadna. Más pedig rettegni kezd, hogy visszaesik, és ezzel csak még tovább sietteti az újabb fellángolást.

Hány Crohn-beteg él ma Magyarországon?

Mintegy 25 ezer ember érintett. Mi az egyesületben közülük kisebb-nagyobb rendszerességgel nagyjából hétszáz-ezerkétszáz fővel állunk kapcsolatban. Nekik igyekszünk minél könnyebbé tenni a mindennapjaikat: minden második hónapban találkozókat rendezünk, szakmai előadásokat tartunk. Ahhoz is igyekszünk hozzájárulni, hogy az egyre több fiatal beteg az általunk üzemeltetett honlapokon szakmailag is helytálló információkhoz jusson a sok, interneten keringő megalapozatlan információ helyett.


Ágnes több mint tizenöt éve él a Crohn-betegség mellett létező másik roppant veszélyes és sajnos elterjedt gyulladásos bélbetegséggel, a colitisszel. „Korábban is akadtak hasi panaszaim, gyomorproblémáim, és egy idő után a háziorvosom javasolta a tükrözést. Akkor állapították meg, hogy gyulladás van a vastagbélben”, mondja. „A betegség megnyilvánulásai nagyon változóak: néha egészen jó passzban vagyok, de régebben, amíg nem jutottam el a mostani doktornőmhöz, időnként nagyon szenvedtem miatta. Nehezebb időszakok most is vannak, de egy kúp segítségével ma már ezek is könnyebben viselhetők. Lelkileg persze ma is megviselnek ezek a periódusok, főleg, hogy már nyugdíjasként is elég tevékeny vagyok. De nincs más lehetőség, az embernek ilyenkor vissza kell fognia magát: sokat kell pihenni, oda kell figyelni a diétára.”

Ágnesnek saját bevallása szerint nagyon sokat segített, amikor kapcsolatba került a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületével, és szembesült vele: problémáival nincs egyedül, emellett pedig számos hasznos információhoz, tanácshoz jutott betegségével kapcsolatban.

A nyitólapról ajánljuk

Júniusi akció

Béres CalciviD 7 filmtabletta

60 db

2 810 Ft

46,8 Ft/db
Étrend-kiegészítő készítmény**

Béres Porcerő Forte filmtabletta

60 + 60 db

6 590 Ft

54,9 Ft/db
Étrend-kiegészítő készítmény**

Baldivian® Night bevont tabletta

30 db

1 980 Ft

66 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Dentinox® fogínygél gyermekeknek

10 g

1 770 Ft

177 Ft/g
Vény nélkül kapható gyógyszer

Proliver tabletta

30 db

1 260 Ft

42 Ft/db
Étrend-kiegészítő készítmény**

Tebofortan® 120 mg filmtabletta

30 db

4 440 Ft

148 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Voltaren Emulgel Forte 20 mg/g gél

150 g

4 380 Ft

29,2 Ft/g
Vény nélkül kapható gyógyszer

Exoderil® 10 mg/g krém

30 g

2 380 Ft

79,3 Ft/g
Vény nélkül kapható gyógyszer

Visine® Classic 0,5 mg/ml oldatos szemcsepp

15 ml

1 800 Ft

120 Ft/ml
Vény nélkül kapható gyógyszer

Rhinospray Plus 1,265 mg/ml oldatos orrspray

10 ml

2 070 Ft

207 Ft/ml
Vény nélkül kapható gyógyszer

Apetister junior Málna-feketeribizli ízű oldat

100 ml

1 660 Ft

16,6 Ft/ml
Étrend-kiegészítő készítmény**

Saballo Complex lágy kapszula

60 db

4 050 Ft

67,5 Ft/db
Étrend-kiegészítő készítmény**

Jiangzhi Tongshu San Forte Szűztea kapszula

80 db

2 250 Ft

28,1 Ft/db
Étrend-kiegészítő készítmény**

Lopedium® 2 mg kemény kapszula

30 db

1 780 Ft

59,3 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Curiosa® sebkezelő gél

15 g

1 430 Ft

95,3 Ft/g
Orvostechnikai eszköz*

Kitonail® 80 mg/g gyógyszeres körömlakk

3,3 ml

4 995 Ft

Vény nélkül kapható gyógyszer

NeoMagnizum keringés tabletta

50 db

2 190 Ft

43,8 Ft/db
Étrend-kiegészítő készítmény**

Advil® Ultra Forte lágy kapszula

16 db

2 025 Ft

126,6 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Sudocrem® krém

125 g

2 230 Ft

17,8 Ft/g
Kozmetikum
A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!
* A kockázatokról olvassa el a használati útmutatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát!
** Étrend-kiegészítő, nem helyettesíti a kiegyensúlyozott, vegyes étrendet és az egészséges életmódot.

Friss cikkeink

Hírlevél feliratkozás

A hírlevélküldő szolgáltatás – rajtunk kívülálló okok miatt – nem támogatja a Freemail-es és Citromail-es címeket, hibák léphetnek fel!
Kérjük, használjon más e-mail szolgáltatót (pl: gmail.com)!
Az űrlap kitöltése, az adatok megadása önkéntes.

Aktuális magazinunk

Magazin címlap Már elérhető a a Szimpatika magazin 2020. júniusi száma!

Ingyenes magazinunkat kérje gyógyszerészétől a Szimpatika emblémával ellátott gyógyszertárakban! A korábbi számokat ide kattintva érheti el