A rettegett Crohn

2015. 03. 26.
|
A Crohn-betegség nem csak roppant kellemetlen és fájdalmas, de a benne szenvedők mindennapjait is rendkívül nehézzé teszi azokban a periódusokban, amikor kiújul. Pálffi Brigittával, a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületének elnökével beszélgettünk.
Pálffi Brigitta
Mi a Crohn-betegség lényege?

Ha nagyon le akarnám egyszerűsíteni, úgy is fogalmazhatnék, hogy hasonló a gyomorfekélyhez, csak a tünetek itt a tápcsatorna egészét érinthetik, leggya­koribb a vastag- és a vékonybél szakaszos megbetegedése. Gátolttá válik a különböző elemek felszívódása, ami bizonyos bélszakaszok gyulladásához vezet, majd hegesedést okoz. Az így kialakuló szűkület, fekély gyakran továbbfejlődhet, így a daganatok kialakulására is komolyabb esély mutatkozik. A bél fala áteresztővé válik, és nemcsak a megemésztődött kis molekulák hatolnak át rajta, hanem nagyobbak is. A szervezetben antigének termelődnek, ami hosszabb távon ízületi gondokat is eredményez. Emellett a környező területeken tályogok jönnek létre.

Ha jól tudom, ez egy krónikus, gyógyíthatatlan betegség.

Évtizedeken át fennálló, makacs rendellenességről beszélünk fellángolási és tünetmentes időszakokkal. Az oka ismeretlen: feltehető, hogy veleszületett vagy az élet során szerzett hajlamhoz társul valamilyen kiváltó tényező, amely a lappangó hajlamot felszínre hozza. A betegek a problémák miatt előbb-utóbb szinte bizonyosan műtétekre kényszerülnek, megkezdődik egyes érintett bélszakaszok „kivágása”. Sokan sajnos átmeneti vagy végleges jelleggel sztómazsák használatára kényszerülnek. A betegség férfiakat és nőket egyaránt fenyeget, és egyre fiatalabb korban jelentkezik: ma már 8-10-12 éveseknél is előfordulhat. A pontos diagnózis felállítása akár két-három évbe is beletelhet.

Hány műtét lehet szükséges egy Crohn-beteg élete során?

Változó. Ismerek olyan beteget, akinek akár tíz műtétje is volt már, de olyanokat is, akiknek lényegesen kevesebb beavatkozásra volt szükségük.

Mik a tapasztalatai: mennyire tudnak a betegek legalább a nyugvó szakaszokban normális életet élni, elvonatkoztatni a betegségüktől?

Egyéne válogatja. De hogy egy példát mondjak, egy aktív szakaszban a betegnek akár tízpercenként is vécére kell mennie, vagyis ebben a helyzetben egyszerűen nem lehet elvonatkoztatni a betegségtől. Az inaktív szakaszokban könnyebb, de az általános diétára akkor is oda kell figyelni. Ugyanakkor ismerek olyan betegeket is, akik hat-nyolc-tíz éve tünetmentesek, és úgy tekintik, meggyógyultak. Ilyenkor sok orvos felszisszen, mondván, ne híreszteljenek magukról ilyesmiket, hiszen a Crohn-betegség a tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan. Viszont egyre több kutatás mutat abba az irányba, hogy a betegségnek komoly pszichoszomatikus háttere is van a genetikai hajlandóság mellett. Én úgy gondolom: ha valaki egy hosszabb tünetmentes időszak után elhiszi, hogy meggyógyult, meg is kell hagyni ebben a hitében. Nemrég például egy fiatal férfibeteg hívott fel, aki egy kísérleti terápiának köszönhetően évek óta tünetmentes, ez azonban most befejeződött, és máris érzi, hogy nemsokára visszaesik. Az, hogy fél ettől, csak még inkább abba az irányba hat, hogy visszaessen.

Ez lenne az a bizonyos pszichoszomatikus háttér, amit említett?

A legfrissebb vizsgálatok szerint számos életmódbeli tényező van hatással az aktív szakaszok visszatérésére. Más gyulladások, fertőzések eleve belobbanthatják a betegséget, akárcsak a nagyobb dózisú antibiotikumos kezelések, és a nem megfelelő táplálkozás, a dohányzás, az alkoholizálás és a stressz is faktor. Vagyis az összes csillag összeáll: adott egy genetikai hajlam, amihez külső és belső tényezők is hozzáadódnak. A nyugvó állapotban két végletes hozzáállás jellemző: a betegek egy része elfelejti, hogy beteg, és olyan dolgokat is csinál, amit adott esetben nem szabadna. Más pedig rettegni kezd, hogy visszaesik, és ezzel csak még tovább sietteti az újabb fellángolást.

Hány Crohn-beteg él ma Magyarországon?

Mintegy 25 ezer ember érintett. Mi az egyesületben közülük kisebb-nagyobb rendszerességgel nagyjából hétszáz-ezerkétszáz fővel állunk kapcsolatban. Nekik igyekszünk minél könnyebbé tenni a mindennapjaikat: minden második hónapban találkozókat rendezünk, szakmai előadásokat tartunk. Ahhoz is igyekszünk hozzájárulni, hogy az egyre több fiatal beteg az általunk üzemeltetett honlapokon szakmailag is helytálló információkhoz jusson a sok, interneten keringő megalapozatlan információ helyett.


Ágnes több mint tizenöt éve él a Crohn-betegség mellett létező másik roppant veszélyes és sajnos elterjedt gyulladásos bélbetegséggel, a colitisszel. „Korábban is akadtak hasi panaszaim, gyomorproblémáim, és egy idő után a háziorvosom javasolta a tükrözést. Akkor állapították meg, hogy gyulladás van a vastagbélben”, mondja. „A betegség megnyilvánulásai nagyon változóak: néha egészen jó passzban vagyok, de régebben, amíg nem jutottam el a mostani doktornőmhöz, időnként nagyon szenvedtem miatta. Nehezebb időszakok most is vannak, de egy kúp segítségével ma már ezek is könnyebben viselhetők. Lelkileg persze ma is megviselnek ezek a periódusok, főleg, hogy már nyugdíjasként is elég tevékeny vagyok. De nincs más lehetőség, az embernek ilyenkor vissza kell fognia magát: sokat kell pihenni, oda kell figyelni a diétára.”

Ágnesnek saját bevallása szerint nagyon sokat segített, amikor kapcsolatba került a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületével, és szembesült vele: problémáival nincs egyedül, emellett pedig számos hasznos információhoz, tanácshoz jutott betegségével kapcsolatban.
Szeptemberi akció

Béres Csepp Extra® belsőleges oldatos cseppek + C-vitamin Béres 50 mg tabletta

4×30 ml + 120 db

4 570 Ft

Vény nélkül kapható gyógyszer

Magnézium Béres 375 mg + B6 filmtabletta

30 db

1 740 Ft

58 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Novo C Plus® liposzómális C-vitamin lágykapszula

60 db

3 495 Ft

58,3 Ft/db
Étrend-kiegészítő készítmény**

Centrum gumivitamin gyermekeknek eper/málna ízű

30 db

2 045 Ft

68,2 Ft/db
Étrend-kiegészítő készítmény**

Bioextra Grapefruit mag kivonat

20 ml

1 435 Ft

71,8 Ft/ml
Étrend-kiegészítő készítmény**

Artelac® CL szemcsepp

10 ml

1 225 Ft

122,5 Ft/ml
Gyógyászati segédeszköznek minősülő orvostechnikai eszköz*

Tebofortan® 120 mg filmtabletta

30 db

3 530 Ft

117,7 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Exoderil® 10 mg/g krém

30 g

2 380 Ft

79,3 Ft/g
Vény nélkül kapható gyógyszer

Calcium-Sandoz® + Vitamin C 1000 mg pezsgőtabletta

10 db

885 Ft

88,5 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Dorithricin® szopogató tabletta

20 db

1 560 Ft

78 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Zovirax ajakherpesz krém

2 g

1 420 Ft

710 Ft/g
Vény nélkül kapható gyógyszer

Sinupret® belsőleges oldatos cseppek

50 ml

1 850 Ft

37 Ft/ml
Vény nélkül kapható gyógyszer

Mucopront 375 mg kemény kapszula

50 db

2 070 Ft

41,4 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Amorolfin-Teva 50 mg/ml gyógyszeres körömlakk

2,5 ml

4 070 Ft

1628 Ft/ml
Vény nélkül kapható gyógyszer

Smecta® 3 g por szuszpenzióhoz

10 db

1 040 Ft

104 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Ambroxol-TEVA 3 mg/ml szirup

100 ml

1 590 Ft

15,9 Ft/ml
Vény nélkül kapható gyógyszer

Algoflex® Forte filmtabletta

20 db

1 890 Ft

94,5 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Blend-a-dent extra erős protézisrögzítő krém

47 g

1 270 Ft

27 Ft/g
Orvostechnikai eszköz*

Neo Citran megfázásra és köhögésre kemény kapszula

16 db

1 670 Ft

104,4 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Salvequick® Aqua Resist vízálló sebtapasz

28 db

640 Ft

22,9 Ft/db
Orvostechnikai eszköz*

Apranax Dolo 100 mg/g gél

100 g

1 880 Ft

18,8 Ft/g
Vény nélkül kapható gyógyszer

Dona® 1500 mg por belsőleges oldathoz

20 tasak

3 235 Ft

161,8 Ft/tasak
Vény nélkül kapható gyógyszer

Dipankrin® Optimum 120 mg gyomornedv-ellenálló filmtabletta

60 db

1 995 Ft

33,3 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!

* A kockázatokról olvassa el a használati útmutatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát!

** Étrend-kiegészítő, nem helyettesíti a kiegyensúlyozott, vegyes étrendet és az egészséges életmódot.

Hírlevél feliratkozás

A hírlevélküldő szolgáltatás – rajtunk kívülálló okok miatt – nem támogatja a Freemail-es és Citromail-es címeket, hibák léphetnek fel!
Kérjük, használjon más e-mail szolgáltatót (pl: gmail.com)!
Az űrlap kitöltése, az adatok megadása önkéntes.

Aktuális magazinunk

Magazin címlap Megjelent a Szimpatika magazin 2019. szeptemberi száma!

Ingyenes magazinunkat kérje gyógyszerészétől a Szimpatika emblémával ellátott gyógyszertárakban! A korábbi számokat ide kattintva érheti el