A rettegett Crohn

Mi a Crohn-betegség lényege?

Ha nagyon le akarnám egyszerűsíteni, úgy is fogalmazhatnék, hogy hasonló a gyomorfekélyhez, csak a tünetek itt a tápcsatorna egészét érinthetik, leggya­koribb a vastag- és a vékonybél szakaszos megbetegedése. Gátolttá válik a különböző elemek felszívódása, ami bizonyos bélszakaszok gyulladásához vezet, majd hegesedést okoz. Az így kialakuló szűkület, fekély gyakran továbbfejlődhet, így a daganatok kialakulására is komolyabb esély mutatkozik. A bél fala áteresztővé válik, és nemcsak a megemésztődött kis molekulák hatolnak át rajta, hanem nagyobbak is. A szervezetben antigének termelődnek, ami hosszabb távon ízületi gondokat is eredményez. Emellett a környező területeken tályogok jönnek létre.

Ha jól tudom, ez egy krónikus, gyógyíthatatlan betegség.

Évtizedeken át fennálló, makacs rendellenességről beszélünk fellángolási és tünetmentes időszakokkal. Az oka ismeretlen: feltehető, hogy veleszületett vagy az élet során szerzett hajlamhoz társul valamilyen kiváltó tényező, amely a lappangó hajlamot felszínre hozza. A betegek a problémák miatt előbb-utóbb szinte bizonyosan műtétekre kényszerülnek, megkezdődik egyes érintett bélszakaszok „kivágása”. Sokan sajnos átmeneti vagy végleges jelleggel sztómazsák használatára kényszerülnek. A betegség férfiakat és nőket egyaránt fenyeget, és egyre fiatalabb korban jelentkezik: ma már 8-10-12 éveseknél is előfordulhat. A pontos diagnózis felállítása akár két-három évbe is beletelhet.

Hány műtét lehet szükséges egy Crohn-beteg élete során?

Változó. Ismerek olyan beteget, akinek akár tíz műtétje is volt már, de olyanokat is, akiknek lényegesen kevesebb beavatkozásra volt szükségük.

Mik a tapasztalatai: mennyire tudnak a betegek legalább a nyugvó szakaszokban normális életet élni, elvonatkoztatni a betegségüktől?

Egyéne válogatja. De hogy egy példát mondjak, egy aktív szakaszban a betegnek akár tízpercenként is vécére kell mennie, vagyis ebben a helyzetben egyszerűen nem lehet elvonatkoztatni a betegségtől. Az inaktív szakaszokban könnyebb, de az általános diétára akkor is oda kell figyelni. Ugyanakkor ismerek olyan betegeket is, akik hat-nyolc-tíz éve tünetmentesek, és úgy tekintik, meggyógyultak. Ilyenkor sok orvos felszisszen, mondván, ne híreszteljenek magukról ilyesmiket, hiszen a Crohn-betegség a tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan. Viszont egyre több kutatás mutat abba az irányba, hogy a betegségnek komoly pszichoszomatikus háttere is van a genetikai hajlandóság mellett. Én úgy gondolom: ha valaki egy hosszabb tünetmentes időszak után elhiszi, hogy meggyógyult, meg is kell hagyni ebben a hitében. Nemrég például egy fiatal férfibeteg hívott fel, aki egy kísérleti terápiának köszönhetően évek óta tünetmentes, ez azonban most befejeződött, és máris érzi, hogy nemsokára visszaesik. Az, hogy fél ettől, csak még inkább abba az irányba hat, hogy visszaessen.

Ez lenne az a bizonyos pszichoszomatikus háttér, amit említett?

A legfrissebb vizsgálatok szerint számos életmódbeli tényező van hatással az aktív szakaszok visszatérésére. Más gyulladások, fertőzések eleve belobbanthatják a betegséget, akárcsak a nagyobb dózisú antibiotikumos kezelések, és a nem megfelelő táplálkozás, a dohányzás, az alkoholizálás és a stressz is faktor. Vagyis az összes csillag összeáll: adott egy genetikai hajlam, amihez külső és belső tényezők is hozzáadódnak. A nyugvó állapotban két végletes hozzáállás jellemző: a betegek egy része elfelejti, hogy beteg, és olyan dolgokat is csinál, amit adott esetben nem szabadna. Más pedig rettegni kezd, hogy visszaesik, és ezzel csak még tovább sietteti az újabb fellángolást.

Hány Crohn-beteg él ma Magyarországon?

Mintegy 25 ezer ember érintett. Mi az egyesületben közülük kisebb-nagyobb rendszerességgel nagyjából hétszáz-ezerkétszáz fővel állunk kapcsolatban. Nekik igyekszünk minél könnyebbé tenni a mindennapjaikat: minden második hónapban találkozókat rendezünk, szakmai előadásokat tartunk. Ahhoz is igyekszünk hozzájárulni, hogy az egyre több fiatal beteg az általunk üzemeltetett honlapokon szakmailag is helytálló információkhoz jusson a sok, interneten keringő megalapozatlan információ helyett.


Ágnes több mint tizenöt éve él a Crohn-betegség mellett létező másik roppant veszélyes és sajnos elterjedt gyulladásos bélbetegséggel, a colitisszel. „Korábban is akadtak hasi panaszaim, gyomorproblémáim, és egy idő után a háziorvosom javasolta a tükrözést. Akkor állapították meg, hogy gyulladás van a vastagbélben”, mondja. „A betegség megnyilvánulásai nagyon változóak: néha egészen jó passzban vagyok, de régebben, amíg nem jutottam el a mostani doktornőmhöz, időnként nagyon szenvedtem miatta. Nehezebb időszakok most is vannak, de egy kúp segítségével ma már ezek is könnyebben viselhetők. Lelkileg persze ma is megviselnek ezek a periódusok, főleg, hogy már nyugdíjasként is elég tevékeny vagyok. De nincs más lehetőség, az embernek ilyenkor vissza kell fognia magát: sokat kell pihenni, oda kell figyelni a diétára.”

Ágnesnek saját bevallása szerint nagyon sokat segített, amikor kapcsolatba került a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületével, és szembesült vele: problémáival nincs egyedül, emellett pedig számos hasznos információhoz, tanácshoz jutott betegségével kapcsolatban.

A Crohn-betegség nem csak roppant kellemetlen és fájdalmas, de a benne szenvedők mindennapjait is rendkívül nehézzé teszi azokban a periódusokban, amikor kiújul. Pálffi Brigittával, a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületének elnökével beszélgettünk.