Szimpatika – Akik a rákbeteg gyermekek életéért küzdenek

Génterápián alapuló gyógyszert engedélyeztek öt évvel ezelőtt leukémiás gyerekek számára. Az új szer rendkívül drága, főleg akkor, ha csak külföldön tudják beadni. Viszont a hagyományos módszerrel menthetetlen gyerekek egy részét meg lehet gyógyítani vele, így küzdve feljebb a kis betegek jelenlegi 83 százalékos túlélési arányát.

Rákbetegségnél 83 százalékos ötéves túlélés? Igen, itt tart most a magyar gyermekonkológia.

Nem csoda, hogy a betegek díjat szavaztak meg az orvosuknak.

A hetvenes években a rákos gyerekek halálozása 90 százalékos volt, 2020-ban viszont már 83 százalékon állt az ötéves túlélési adat.

Messziről indultak tehát. Kriván Gergely, a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat vezetője meséli, hogy amikor a magyar egészségügy még tíz leukémiás gyerekből kilencet elveszített, az akkori kollégák szinte menekültek az ilyen betegségben szenvedő betegek elől. A Széchenyi-díjas Schuler Dezső fellépésének köszönhetően azután közösen felforgatták a magyar gyermekgyógyászatot.

Ha addig valakinél daganatos betegséget találtak, nagyjából azt tudták mondani a szülőknek: szörnyű tragédia, az Isten adta, az Isten elvette. Nem sok remény volt a túlélésre, hatékony gyógyszeres kezelés nem állt rendelkezésre.

Schuler professzor javaslatára aztán gyermekonkológiai centrumokat hoztak létre, ahol szakértő kezekre bízták a gyógyítást, gyógyszereket szereztek és az országos együttműködésnek köszönhetően két év alatt 30 százalékra növelték a túlélési esélyt.

Még mindig szomorú eredmények voltak ezek, de lassan követni tudták a külföldi kezelések menetrendjét. Volt persze néhány év késés a történésekben, hiszen a vasfüggönyön túlra nem tudtak konferenciákra utazni, és előfordult, hogy Schuler professzor a gyógyszert Nyugatról a zsebében csempészte be az országba. Fénymásoló híján lefotózták a külföldi kezelési terveket, és a papírképeket kirakták az orvosi szobák falára. Így kezdődött.

Az akkori szabályok szerint a szülők csak hetente mehettek be látogatni a kórházba. A gyerekek sorvadoztak a bánattól és a félelemtől, elveszettnek érezték magukat a családjuk nélkül.

Azután kinyitották a kórházak ajtaját, ablakát. Először a magyar gyerekonkológiai ellátásban adtak lehetőséget arra, hogy a szülők a gyerekeikkel legyenek a kórházban. Ma, 20-30 évvel később már ez az általános gyakorlat.

A szülők bemehettek a csontvelő-átültetésen átesett gyerekek steril szobájába. Igaz, puszit nem adhattak nekik, nem érinthették meg puszta kézzel a saját gyereküket, de mégiscsak mellette voltak, etették, mosdatták, vigasztalták – gumikesztyűben.

Éjjel, holtfáradtan az utcán, a kocsijukban aludtak el, vagy székeken a gyerek ágya mellett, esetleg a kórtermekbe letett matracokon. Ma már a Démétér Ház révén saját apartmanjaik vannak, ahol a szülők kulturált körülmények között tudnak pihenni, és később a gyerekek is csatlakozhatnak hozzájuk. Egy-egy beavatkozás ugyanis a legjobb esetben is két hónapig tart: a családok ezt az időt a kórház területén töltik.

Az orvosok közben elérték, hogy a kis betegeket az ország összes gyermekonkológiai központjában ugyanazon eljárásrend szerint kezeljék, az elérhető legjobb módszer alapján. Az eseteket megbeszélik, egyetlen orvos sem marad magára a kételyeivel, az egész hálózat együttműködik. Ha egy gyerek jól reagál a gyógymódra, akkor minden simán megy. A problémás eseteknél konzultálnak egymással vagy nemzetközi szakértőkkel. Nem csak orvosokkal, hiszen sokféle szakember dolgozik együtt a gyógyulásért a lelki gondozótól a gyógytornászokig.

2018-ban a hálózat kapott a Béres Alapítványtól hatmillió forintot. A pénzt egy új diagnosztikai eljárás bevezetésére költötték, amely növeli a gyógyulás hatékonyságát. A jövő a személyre szabott terápiáké az onkológiában, amelyhez részletesen ismerni kell a betegség biológiai hátterét. Ha az egészségbiztosító látja a diagnosztikán alapuló kiemelkedő eredményeket, hogy van értelme a kiadásoknak, megfinanszírozza a drága vizsgálatokat.

2020-ra nagy sikerként könyvelhették el, hogy immár nemcsak követik és másolják a nemzetközi onkológiai protokollokat, hanem a szakmai közösség tagjaiként aktívan vesznek részt e terápiás sémák megtervezésében és kiértékelésében is.

Az eredmény: a magyar gyerekek is a legfrissebb és legkorszerűbb kezelést kaphatják. Ám ehhez forrásokat kellett teremteni, és az alapoktól kellett felépíteni a rendszert. Például: az összes gyermekkori daganattípusnak megvan a szakmai felelőse a hálózaton belül, aki a nemzetközi kapcsolatrendszerét is mozgósítva tud segíteni egy-egy bonyolult szakmai probléma megoldásában. Ma már természetes, hogy egy-egy új nemzetközi protokollnál a magyar gyerekek is részt vesznek a vizsgálatokban.

A WHO adatai szerint a magyar eredmény 83 százalékos ötéves túlélés volt 2020-ban. Az osztrákok és a csehek 87, a hollandok 89, a németek 90 százalékot tudtak elérni. Jobbak nálunk, de nem sokkal, bár sokkal többet költenek az egészségügyre.

Kriván Gergely alighanem mégsem azért kapta meg a Szent-Györgyi Albert Orvosi Díjat, mert a csapatával gyerekéletek százait mentette meg az elmúlt évtizedek alatt. A szakrendelőben egyre gyakrabban jelennek meg felnőttek is, hiszen a veleszületett immunhiányos betegek ellátása még nem teljesen megoldott Magyarországon.

– Az orvosok nagy része nem a fizetésért, nem a tudományos sikerekért, hanem azért gyógyít, mert szeret segíteni az embereken – mondja Kriván főorvos. – Én magam a felnőtt betegek gyógyítása során érzem azt, hogy mennyire értékelik azt a türelmet és odafigyelést, amit nyújtunk, és amit a gyerekeknél természetesnek vesznek.

Az elismerést legalább részben ezek a felnőttek szerezték meg a doktornak: egymást buzdították, és végül annyian szavaztak rá, hogy megnyerte a közönségdíjat.

A teljes riportot a Válasz Online közli.

Kiemelt kép: freepik.com