Minden leletem negatív. Akkor miért érzem ilyen rosszul magam?
Módosítva: 3/28/2012 Szerző: Szimpatika 3 perc izombetegségekautoimmun betegségekmyasthenía gravis
Vegyük azt, hogy egy egészségügyi intézetben hétféle betegség szakrendelése folyik: szemészet, neurológia, fül-orr-gégészet, reumatológia, kardiológia, tüdőgondozó (tudom, helyileg ennek külön kell lennie!) és pszichiátria. A váróban hét ember ül, más-más panasszal, amit el is mondanak egymásnak. A közös bennük az, hogy mindegyiket háziorvosa utalta be, és eddig a szokásos laborleleteik negatívak.
Közöttük öt nő és két férfi, öt fiatal, két idősebb, négynek a panaszai régóta fennállnak, három csak az utóbbi időben észleli az elváltozásokat.
- Az első beteg a szemészre vár, “kettős látása” van, és néha hol az egyik, hol a másik szemén „csüng a szemhéja”, ilyekor nem tudja nyitva tartani vagy éppen becsukni a szemét.
- A végtagjai „elgyengülnek” a második betegnek. Nem képes fellépni a villamos vagy busz lépcsőjére csak segítséggel. A karjai, kezei, ujjai is gyengék. Egy pohár vizet csak úgy tud a szájához emelni, ha a másik kezével segíti a csuklóját. Őt a neurológushoz utalták.
- A harmadikat a fül-orr-gégészhez küldték, mert beszéd közben „elmegy a hangja”, egy idő után nem tudja a szavakat érthetően kimondani. Rászólnak, hogy ne dünnyögjön!
- A negyedik is fül-orr-gégészre vár. Egyre gyakrabban tapasztalja, hogy nem tud rendesen rágni és nyelni. Rágását kézzel segíti, feltámasztva az állát, és hol a folyadék „nem megy le”, ilyenkor az, az orrán jön vissza, hol a szilárd étel lenyelése okoz gondot.
- A reumatológusra vár az ötödik, akinek az a panasza, hogy nem tudja tartani a fejét. Kisbabája van, és nem tudja őt fölé hajolva ellátni, mert „leesik a feje”.
- A hatodikat az orvosa két helyre is beutalta, a tüdőgondozóba és a kardiológiára, mivel szinte állandóan fullad. Lépcsőjárásnál, sétánál, erőkifejtésnél „elfogy a levegője”.
- A hetedik beteg csak hallgatja az eddig elhangzottakat, mert nála mind a hét beteg valamennyi panasza egyszerre jelentkezik. Őt a pszichiátriára utalta a háziorvosa.
A vizsgálatok végén hatan letörve, diagnózis nélkül jönnek ki az orvostól. Egyiknél sem talált orvosa okot panaszára. Csak az a beteg jön ki kissé felszabadulva, de mélyen elgondolkodva, aki a végtagjai gyengeségére panaszkodott. Szerencséje volt, nála a neurológus felállította a diagnózist: „MYSTHENIA GRAVIS”.
Gondolná valaki az előbbiek olvastán, hogy mind a hét embernek ugyanaz a betegsége? Ugye nem!
Hiszen mi lehet közös a kettőslátásra, nyelési nehezítettségre, orrhangú beszédre, fulladásra, vagy végtagok és fejtartó izmok gyengeségére panaszkodó beteg között?
A válasz akkor egyszerű, ha az orvos gondol a myastheniára! Az új beteggel találkozó – myastheniában nem jártas – orvos mindaddig nem tudja felállítani a helyes diagnózist, amíg nem gondol arra, hogy a beteg valószínűleg myasthenia gravisban szenved.
Myasthenia gravisban érintett a szervezet valamennyi, „harántcsíkolt – akaratunktól függő – izomzata”. Ezért ilyen szerteágazók a panaszok és a tünetek. Hiába egészséges az izom és egészséges az azt mozgató ideg, ha nem tud létrejönni a kapcsolat, mert egy olyan anyag keletkezik ott, amelyik megakadályozza az ingerületátvitelt.
Mindezek mellett a szokásos labor- és egyéb vizsgálatok negatív eredményeket mutatnak.
Rontja a betegség felismerhetőségének esélyét az orvosok túlzott szakosodása is, hiszen pl.: szemészeti problémával először szemészetre kerül a beteg, s ott a vizsgálat nem mutat szemészeti elváltozást. De hasonló a helyzet gégészeti, légzési vagy más panaszok esetében is. Szerencsésnek mondhatja magát az, aki mielőbb a megfelelő helyre, a neurológiára – organikus ideggyógyászatra – kerül, és ott meg is kapja a diagnózist.
A betegeknek hozzávetőleg a felénél történik meg egy éven belül a diagnózis felállítása, a másik felénél akár több év, évtized is eltelhet.
Az időben diagnosztizált és kezelt betegnek nagyobb az esélye arra, hogy a megfelelő kezeléssel, gondozással teljes értékű életet élhessen. A kallódó betegeknél, visszafordíthatatlan állapotromlás alakulhat ki, sokakat diagnózis nélkül veszíthet el családjuk és társadalmunk.
Minden 6-10 ezer emberből egy szenved myasthenia gravisban. Több nőt, mint férfit, és több fiatalt, mint idősebbet érint.
Nagyon fontos a figyelem felhívása a myasthenia gravisra. Nem csupán az orvosok rendszeres továbbképezésével, de a társadalmunkat is tájékoztatni kell annak érdekében, hogy e ritka betegséggel élők ne veszítsék el egészségüket, önbecsülésüket, családjukat, egzisztenciájukat, főleg ne veszítsék el idő elött életüket, amikor lehet segíteni rajtuk!
Oroszváry Márta elnök
Myasthenia Gravis Önsegítő Betegcsoport