Egy ritka tüdőbetegség, amely odafigyelést kíván

2020. 09. 16.
Szerző: Szimpatika
|
Címkék: Aktuális  Scleroderma  Tüdő 
Szeptemberben tartják az IPF, azaz az Idiopátiás Tüdőfibrózis Világhetét és a Tüdőfibrózis Hónapot. De mi az összefüggés a kettő között? Hogyan élik meg betegségüket a betegek? Mit üzennek betegtársaiknak és az őket kezelő orvosoknak?

2012 óta minden szeptemberben sor kerül az Idiopátiás Tüdőfibrózis Hetére, amelynek célja, hogy felhívja a figyelmet a betegségre, segítse annak diagnosztizálását, és támogatást nyújtson a betegeknek.

Röviden az IPF-ről

Az idiopátiás tüdőfibrózis egy ritka betegség, amely a tüdő visszafordíthatatlan hegesedésével jár, amelyre egyelőre sajnos nincs gyógymód. Európában jelenleg 80 000 és 111 000 közé becsülik az IPF-betegek számát, és minden évben 30 000 – 35 000 új beteget diagnosztizálnak. Az idiopátiás jelző a betegség ismeretlen eredetére utal, míg a fibrózis a hegesedést jelenti. Az IPF egy nagyobb betegségcsoportba tartozik, a tüdőfibrózisok csoportjába, amelynek szeptember a nemzetközi hónapja. Közel 200 különböző, hegesedéssel járó tüdőbetegséget sorolunk ide, és így már érthető is, hogy miért kap kiemelt figyelmet ez a betegségcsoport.

Itt érdemes megemlíteni a scleroderma nevű betegséget is, amely az IPF-hez hasonlóan ritka és ismeretlen eredetű betegség. A scleroderma a test kötőszöveteit támadja meg, így akár a tüdőt is megbetegítheti. A betegség nyomán a tüdő léghólyagjai hegesek és gyulladtak lesznek, a tüdő merevvé válik, romlik a funkciója, ezért veszít teljesítményéből. A hegek megjelenése miatt a scleroderma ezen szövődménye tüdőfibrózist eredményez.

Sajnos, a tudomány jelenlegi állása alapján sem az IPF, sem a scleroderma nem gyógyítható, de célzott terápiával a betegség előrehaladása lassítható, a megfelelő kezelés beállításával a hirtelen állapotromlások előfordulásának valószínűsége csökkenthető. A korai felismerés és a megfelelő terápia minél hamarabb történő elkezdése azért is szükséges, hogy mind a betegségben érintettek, mind a hozzátartozóik, mind pedig a felismerésben és kezelésben szerepet játszó egészségügyi szakemberek a lehető legtöbb ismerettel rendelkezzenek a betegségről és a beteg állapotáról.

Néhány szó az IPF tüneteiről

Az IPF jellegzetes tünetei a nehézlégzés, száraz köhögés, súlyvesztés, fáradtság, fájó izmok és ízületek. A betegség előrehaladtával már nem csak fizikai aktivitás során jelentkezik a nehézlégzés és a légszomj, hanem nyugalmi állapotban is.

Az IPF-betegséget nehéz diagnosztizálni, mert ezek a tünetek könnyen összetéveszthetők más betegségek tüneteivel. Kivétel ez alól, hogy az IPF-ben szenvedő beteg tüdeje jellegzetes, tépőzárhoz hasonló, recsegő hangot ad ki – de ezt a hangot csak orvos képes felismerni! Gyakran megváltozik a körmök alakja is, a körmök ellaposodnak, úgynevezett dobverő ujjak alakulnak ki, ami szintén jellegzetes tünetnek számít.

Mit üzennek a betegek egymásnak és az őket kezelő orvosoknak?

Nehéz egy mindaddig egészséges embernek szembenézni a diagnózissal, és megérteni, hogy megszokott élete megváltozik, alkalmazkodnia kell egy új helyzethez, ami lemondásokkal, a fizikai aktivitás csökkenésével, életviteli változásokkal jár.

Hogy a beteg mennyire tudja könnyebben feldolgozni a diagnózist és elfogadni a célzott terápiát, nagymértékben függ attól, hogy az orvos miként közli a diagnózist és milyen további segítséget, támogatást nyújt. A betegek elmondása szerint fontos, hogy az orvos érthetően, egyszerű szavakkal magyarázza el a betegség lényegét és a kilátásokat. Ha a betegek megértik, hogy mivel is állnak szemben, könnyebben dolgozzák fel a betegség gyakran fájó hírét és jobban meg tudnak küzdeni vele. Szintén fontos, hogy türelmesen hallgassák meg a beteg kérdéseit, panaszait, hiszen így tud kiépülni az a bizalom, ami szükséges a terápia elfogadásához és sikeréhez.

Az újonnan diagnosztizált betegek kedélyállapotára jó hatással lehet, ha hasonló sorsú betegekkel találkozhatnak, megoszthatják tapasztalataikat, amelyre leginkább a betegszervezetek keretében nyílik mód. Az IPF-ben már régebb óta szenvedő betegek tudnak olyan tanácsokat adni, amelyek az újabb betegnek segítséget adhatnak a mindennapjaik újratervezéséhez. Ilyen tanácsok lehetnek például, hogy ügyeljenek arra, hogy mindig hiteles forrásból tájékozódjanak, vagy, hogy próbáljanak pozitívan hozzáállni a betegségükhöz, még ha ez kezdetben lehetetlennek is tűnik. Az életminőség szempontjából kiemelten fontos, hogy a betegek aktívak maradjanak, amíg csak tudnak, ameddig a testük, a fizikai állapotuk engedi. Természetes, hogy minden tevékenység több időt vesz igénybe az addig megszokottnál, de el kell fogadni, hogy ez így van rendjén.

A pozitív példák a praktikus tanácsok mellett lelki erőt is adhatnak ahhoz, hogy egy beteg ne mondjon le az élet apró örömeiről, és legyen tudatában annak, hogy ő ugyanaz az ember, aki a betegség diagnosztizálása előtt volt.

A betegségről további információkat találhat a magyar IPF betegszervezet honlapján és a Boehringer Ingelheim Facebook oldalán.

#KORONAVÍRUS

Regisztrált fertőzött:
24 014
Aktív eset:
18 137
Gyógyult:
5 141
Elhunyt:
736
Karanténban:
24 538
Mintavétel:
690 408
Magyarországi adatok – Legutolsó frissítés dátuma: 2020.09.27. 09:26

A nyitólapról ajánljuk

Szeptemberi akció

Magnézium Béres 375 mg + B6 filmtabletta

60 db

3 520 Ft

58,7 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Béres Csepp Extra® belsőleges oldatos cseppek + C-vitamin Béres 50 mg tabletta

4×30 ml + 120 db

4 940 Ft

Vény nélkül kapható gyógyszer

Algoflex® Forte Dolo 400 mg filmtabletta

20 db

1 960 Ft

98 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Exolorfin 50 mg/ml gyógyszeres körömlakk

2,5 ml

3 900 Ft

Vény nélkül kapható gyógyszer

Paranit fejtetű és serke elleni sampon + fésű

200 ml

3 190 Ft

16 Ft/ml
Orvostechnikai eszköz*

Zovirax ajakherpesz krém

2 g

1 520 Ft

760 Ft/g
Vény nélkül kapható gyógyszer

Natúr C-vitamin csipkebogyó kivonattal 1200 mg

80 db

2 060 Ft

25,8 Ft/db
Étrend-kiegészítő készítmény**

Kalmopyrin® 500 mg tabletta

24 db

1 380 Ft

57,5 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Sperti Preparation H® végbélkúp

12 db

2 670 Ft

222,5 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Dorithricin® Mentol szopogató tabletta

20 db

1 800 Ft

90 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Herbion® izlandi zuzmó 6 mg/ml szirup

150 ml

1 640 Ft

10,9 Ft/ml
Vény nélkül kapható hagyományos növényi gyógyszer***

Apetister junior málna-feketeribizli ízű oldat

100 ml

1 650 Ft

16,5 Ft/ml
Étrend-kiegészítő készítmény**

Sinupret® belsőleges oldatos cseppek

50 ml

2 300 Ft

46 Ft/ml
Vény nélkül kapható gyógyszer

Patikárium D3-vitamin tabletta

60 db

1 015 Ft

16,9 Ft/db
Étrend-kiegészítő készítmény**

Bilobil® Intense 120 mg kemény kapszula

60 db

4 880 Ft

81,3 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Apranax Dolo 100 mg/g gél

100 g

2 080 Ft

20,8 Ft/g
Vény nélkül kapható gyógyszer

Blend-a-dent extra erős protézisrögzítő krém

47 g

1 245 Ft

26,5 Ft/g
Orvostechnikai eszköz*

Otrivin Extra 1 mg/ml + 50 mg/ml adagoló oldatos orrspray

10 ml

2 100 Ft

210 Ft/ml
Vény nélkül kapható gyógyszer

VizolS 0,21% oldatos szemcsepp

10 ml

1 870 Ft

187 Ft/ml
Orvostechnikai eszköz*

Normaflore belsőleges szuszpenzió

30×5 ml

3 480 Ft

116 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Centrum® Gumivitamin gyermekeknek eper/málna ízben

30 db

2 180 Ft

72,7 Ft/db
Étrend-kiegészítő készítmény**

Diclac® Dolo 50 mg/g gél

100 g

2 230 Ft

22,3 Ft/g
Vény nélkül kapható gyógyszer

Daedalon® 50 mg tabletta

10 db

1 380 Ft

138 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Smecta® 3 g por szuszpenzióhoz

10 db

1 070 Ft

107 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer
A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!
* A kockázatokról olvassa el a használati útmutatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát!
** Étrend-kiegészítő, nem helyettesíti a kiegyensúlyozott, vegyes étrendet és az egészséges életmódot.
*** Hagyományos növényi gyógyszer, a javallatokra való alkalmazása a régóta fennálló használaton alapul.

Friss cikkeink

Hírlevél feliratkozás

A hírlevélküldő szolgáltatás – rajtunk kívülálló okok miatt – nem támogatja a Freemail-es és Citromail-es címeket, hibák léphetnek fel!
Kérjük, használjon más e-mail szolgáltatót (pl: gmail.com)!
Az űrlap kitöltése, az adatok megadása önkéntes.

Aktuális magazinunk

Magazin címlap Már elérhető a a Szimpatika magazin 2020. szeptemberi száma!

Ingyenes magazinunkat kérje gyógyszerészétől a Szimpatika emblémával ellátott gyógyszertárakban! A korábbi számokat ide kattintva érheti el