„Erik rengeteg erőt ad”

2018. 05. 27.
|
„Mindig megvolt az a képességem, hogy a rosszból kihozzam a legjobbat. Ha sajnálnám magam, akkor ki gondoskodna Erikről? Szerencsés vagyok, mert a fiam elképesztően türelmes és jókedvű. Nagy tanítómester. És tükör: ha ideges vagyok, befeszül, megijed. Oda kell figyelnem az érzéseimre. Talán ezért is kaptam őt ajándékba.”


Csordás Anett, a Lépjünk, hogy léphessenek! Közhasznú Egyesület elnöke élénk tekintetű, kerekesszékben ülő kisfiával pesti lakásában fogad. Felületesen ismerjük egymást régről, és ami elsőre szemet szúr: hogy semmit nem változott. Éppolyan szép, mosolygós, és még fáradtnak sem tűnik. Pedig több mint tíz éve nem aludt át szinte egy éjszakát sem.

Mivel foglalkoztál, mielőtt főállásban kezdtél gondoskodni a kisfiadról?

Nagyon örülök, hogy így fogalmazol, mert a beszéd mágia. A fogyatékos vagy sérült szót én ezért, ha lehet, kerülöm. Tanár vagyok, a főiskola után előbb vidéken, később Pesten tanítottam, közben drámapedagógiából másoddiplomáztam. Az akkor 3 éves kislányommal, Zoéval költöztem Budapestre, Csepelen kaptam állást. Mindig a fővárosban akartam élni – ma is imádom. Osztályfőnök lettem, színjátszó csoportot vezettem, és a munkám minden percét élveztem. Mikor többedmagammal lehetőségem nyílt alapfokú művészeti iskola alapítására, belevágtam. A diákjaink pár év elteltével szinte minden versenyen helyezést értek el mind a négy művészeti ágban. Nagyon fiatalon igazgató lettem, majd nyolc éven át vezettem a sulit: 2005-ig, amíg a fiam megszületett. Egy év babázás után visszamentem volna dolgozni – úgy gondoltam, tudom, mivel jár a gyerekvállalás. Máshogy alakult. Erik agyvérzés következtében – hivatalos szóval – halmozottan sérült lett.

Most milyen az állapota?

Ez valóban állapot. Az értelme majdnem teljesen ép, de testileg szinte minden funkció érintett. Túl feszesek a végtagjai, a gerinc melletti izmai meg túl lazák, ezért nehezen tartja a fejét. A növekedés miatt csípőműtéten esett át. A gyógytorna, a masszírozás a mindennapi rutin része a hozzá hasonló gyerekeknél, az anyák gyógytornászok, dietetikusok lesznek egy személyben. Az evés, alvás még mindig nehéz, de megtanult rágni és kétkortyonként inni. Ez nagy eredmény, sokakat egész életében szondával táplálnak. Masszírozom a száját, húzgálom a nyelvét, és hol a bal, hol a jobb oldalra adom a szájában a falatot. Már majdnem 13 éves, és én úgy gondolom, azzal teszek neki jobbat, ha nem csak a terápiákról szól az élete, hanem közelíti egy átlagos kortársáét. Az apukája egész nap csak fejlesztené, ami köztünk konfliktusforrás. Erik nem beszél, de folyamatosan kommunikálunk, mindenről megkérdezem, ő igent-nemet jelez. Ebben nagyon ügyesnek kell lennem, mert gondold el, milyen lehet, hogy nem tudja elmondani, amit érez és akar.

Mikor szembesültetek azzal, hogy Erik nem lesz egészséges?

Volt egy elhúzódó sárgasága, 7-8 hónapos koráig hordtuk orvosokhoz, de mindig elküldtek. Azt mondták, átesett egy agyvérzésen, de valószínűleg semmi baj. Visszamenőleg látom, hogy nagyon komoly jelek voltak, és fontos lett volna az intenzívebb korai fejlesztés. A másik, hogy jobb lett volna tudni a biztos rosszat, csak nem mindegy, hogyan közlik. Nekünk az orvos konkrétan azt mondta, hogy a gyerek olyan lesz, mint egy növény, és adjuk intézetbe, vagy ha mindenáron meg akarjuk tartani, akkor néha támasszuk fel a fejét. Amúgy meg csináljunk másik gyereket. Ezt így az arcunkba vágta. Én sokkos állapotba kerültem, és két éven át hibáztattam magam. Miközben ha belenéztem Erik nagy barna szemébe, azt láttam, hogy ugyanolyan értelmes gyerek, mint a többi. Ma is azt látom.

Hogyan tudtad elfogadni az új helyzetet?

Ha nem sikerül elgyászolni, hogy a gyereked nem egészséges, abba nagyon bele lehet ragadni. A napi problémák, az állandó fáradtság és a perspektíva hiánya szétforgácsol. Pedig nem egészséges gyerekkel is lehet egészséges egy család. Ha segítséget kap. Óriási szükségünk lett volna arra, hogy valaki azt mondja, a gyerek nem beteg, ez egy állapot. Őt nem lehet megjavítani, mint az órát, valami fejleszthető, van, ami nem, ezt kell elfogadni. Segített volna, ha valaki azt mondja: kedves család, ilyen támogatás, segédeszköz van, ezek a pozitív példák, így lehet ezzel élni. A hozzánk hasonló családok vagy széthullanak, vagy nagyon összezárnak; az apák gyakran bedarálódnak a pénzkeresésbe, az anyák meg az otthoni taposómalomba.

Neked mi segített talpra állni?

A Pető Intézet óvodájában egy pályázatnak köszönhetően szakpszichológus tartott szülőknek csoportot: ott sikerült feldolgoznom a történteket. Ez kellett ahhoz, hogy újra megtaláljam magam és a helyem a világban. Ezután a többi szülővel önsegítő csoportban folytattuk a munkát. Hittem abban, hogy tenni kell az érdekeinkért, és nem szabad áldozatszerepben sírni. Az általam vezetett csoportból nőtt ki az egyesületünk, a Lépjünk, hogy léphessenek. Ma már az elnökeként, és egy pályázatnak hála, főállásban végezhetem a munkát, amely minden fontos területet érint, az egészségügytől az oktatásig. Jelenleg hét ügyet viszünk. Az egyik az ápolási díj kérdése. Itthon, ha van egy folyamatos ápolást igénylő hozzátartozód, maximum 52 ezer forint segélyt kapsz. Családi pótlékkal együtt 75 ezer forintból kell megélned, ha mondjuk, csak ketten vagytok. Ez az ápolót, jellemzően a nőt nagyon kiszolgáltatottá teszi. Én évekig csak fejlesztésekre hordtam Eriket, addig esély se volt rá, hogy dolgozzak. Pár éve tudtam igazán beleállni a közösségi érdekképviseletbe.

Mit jelent a gyakorlatban a közösségi érdekképviselet?

Van egy hátrányos helyzetű csoport, például a halmozottan sérült gyerekek szülei. Elkezdjük feltérképezni a sokukat érintő problémákat, igényeket, majd elkezdődik az együttgondolkodás. Így vállaltuk az ápolási díj ügyét három éve: minden évben emeltek is rajta. Kutatjuk a külföldi példákat. Foglalkozunk új műtéti és terápiás eljárások felkutatásával, meghonosításával. Rekordidő, tíz hónap alatt behoztak például egy 14 millió forintos, de állami kórházban ingyenes, új műtéti eljárást – ami óriási sikerélmény. Nagyon fontosnak tartom, hogy a családok maguk nevelhessék a gyerekeiket, és ne adják intézetbe. Ennek az anyagiakon túl a szemléletformálás is feltétele, ezért osztok meg minél több pozitív példát a közösségi oldalunkon. Sokan ma sem tekintenek teljes értékű emberként egy fogyatékossággal élőre. Vagy akár az öregekre. A lányom Londonban lakik, és Erik azt kérte a szülinapján, hogy látogassuk meg őt. A férfinak, akivel autóztunk, mint kiderült, szintén van egy sérült gyereke – az ötből –, és végig úgy beszélt róla, hogy „ez”.

A Te tapasztalataid milyenek? A környezeted hogyan viszonyul Erikhez?

Itt a házban mi csak segítőkészséggel találkoztunk. Miután beköltöztünk, kérés nélkül megcsinálták a rámpát, mindig kérdezik, hogy van a gyerek, miben segíthetnek. A környéken is sokan ismernek, előzékenyek, pedig a Blahánál lakunk, nem „elit” környéken. Én kiskora óta viszem Eriket mindenhova, ahogy régen Zoét. Ugyanúgy beszéltem hozzá, mutattam neki mindent, talán ezért is lett olyan nyitott és érdeklődő. Járunk színházba, kiállításra, koncertre. Nagyon rövid ideig tart mindig az ufó-élmény. A Kolibri Színházban már 10 éve ott ült az első sorban. A színészek lenéztek, látták, hogy van itt egy gyerek, aki nagyon figyel, folyik kicsit a nyála – és ennyi. A játszótéren sem volt soha probléma, bár sajnos alig van akadálymentes játszótér. Ment a háromkerekű kocsijával, jöttek a gyerekek, hogy milyen jó bicaj, ott lógtak rajta: megvolt a befogadás. Kell, hogy láthatóak legyünk, a zavar gyorsan múlik. Ezért is hiszek az inkluzív oktatásban. Szintén fontos ügyünk.

Az inkluzív oktatás miben más, mint az integrált?

Teljesen befogadást jelent. Megteremti az oktatás tárgyi feltételeit is: az akadálymentességet, a segédeszközöket. Többek között a Gyermekek Házában működik ilyen, de csak beszélni tudó tanulókkal. Kommunikációs segédeszközökkel sok más gyerek bevonható lenne az iskolarendszerbe. Ha egy gyerek nem tud közlekedni, nem tud intézményben tanulni, a család kiszorul a társadalomból, és bezárkózik. A súlyosan, halmozottan sérült gyerekek csak harmada jár iskolába, és nagy részük, mint Erik is, magántanuló. A nyári táborunkban kipróbáltunk egy inkluzív oktatási modellt. A diákok, akik segítettek nekünk a kísérletben, utólag elmondták, hogy nem hittek benne, csak nyári diákmunkára jöttek, de motiválttá váltak, amikor látták, hogy működik. Elkezdtek személyre szabott feladatokkal készülni. Nekem rengeteget adott, hogy Amerikában fogyatékossági érdekképviseletet tanulhattam két hónapig. Láttam, hogy egy Erik-típusú gyereknek milyen lehetőségei vannak, milyen életpálya-modellek lehetségesek, hogy minél magasabb emberi minőségű életet élhessen. Sokféle intézményt néztem végig. Aki egyáltalán nem tudott mozogni, szemvezérlésű eszközzel kommunikált. Most azon dolgozunk, hogy alanyi jogon mindenkinek járjon kommunikációs segédeszköz. Folyamatosan szerezzük be ezeket. Eriknek is van szemvezérlésű eszköze, de mivel neki a fókuszálás is nagyon nehéz és gyengén látó, bár ismeri a betűket, még csak képeket tud vele nézni: a gép kimondja, amit ábrázol.

Sokan már abba belerogynak, hogy egyedül maradnak egy kisgyerekkel. Most Erikről is egymagad gondoskodsz...

Otthonról azt az óriási értéket hoztam, hogy önállóságra neveltek. Gyulán éltünk, négy-öt évesen már eljárhattam egyedül a strandra, miután bebizonyítottam, hogy leúszom 50 métert. Én egy rossz kapcsolatban annyira nem tudok élni, hogy inkább kilépek. A szülőség közös felelősség- és feladatvállalást jelent, és ez a lányom apjával nem működött. Zoé kilenc éves volt, amikor találkoztam Erik apukájával; a fiunkat közösen neveltük másfél évvel ezelőttig. Az életem párkapcsolati része valahogy nem igazán megy, miközben sok területen hihetetlen sikereket értem el.

Hogyan dolgozol Erik mellett? Mennyire tudsz tárgyalni, utazni?

Eleinte nagyon nehéz volt, és ma is óriási fizikai igénybevétel az ápolás. Éjszaka segítenem kell Eriknek megfordulni, vagy ki kell simogatnom egy feszes végtagját. Az első tíz évben egyetlen éjszakát aludtam végig: amikor kimentünk képzést tartani Szerbiába. Utána minden kollégám kidőlt, én meg úgy jöttem haza, hogy kipihentem magam. Az ember megszokja a nem alvást is, iszonyú terhelhetőek leszünk. Az anyukák az egyesületünkben mind ilyenek. Megtanultam becsülni a 2-3 órás egyben alvásokat vagy élvezni a fürdést, ha az apukája elviszi Eriket. Amúgy, mikor zuhanyozom, anyukám olvas fel neki telefonon: most az Egri csillagokat. Az nagy könnyítés, hogy Erik imád új helyekre menni, új emberek közé, így elmehetek vele dolgozni, megbeszélésekre, akár többnapos képzésekre. Ezeket úgy vállalom el, hogy addig maradok, amíg ő bírja. Egy 12-13 éves jó esetben már leszakadóban van a szüleiről. Ezért is fontos, hogy ne én tanítsam, hanem magántanár, illetve elinduljon az inkluzív oktatás az olyan gyerekeknek is, mint ő. Amerikában láttam egy ép értelmű, teljesen mozgásképtelen vállalkozó srácot, akinek enyhén értelmi sérült, ép mozgású asszisztense volt. Azon vagyunk, hogy Magyarországon is egyre több hasonló példa legyen. Nekem Erik rengeteg erőt ad.

 

Fotók : Csoszó Gabriella

Januári akció

Mucopront 375 mg kemény kapszula

50 db

2 015 Ft

40,3 Ft/db
Megkönnyíti a hörgőváladék felköhögését és kiürülését. Kettős hatásával szabályozza a nyák- és köpettermelést és elfolyósítja azt.
Valeant Pharma Mo. Kft.,
1025 Budapest, Csatárka út 82-84.
Vény nélkül kapható gyógyszer

Linex® Forte élőflórát tartalmazó speciális tápszer

14 db

1 660 Ft

118,6 Ft/db
Több milliárdnyi élőflóra sejtet tartalmaz, melyre a bélflórának az antibiotikumkezelés első napjától szüksége lehet
Sandoz Hungária Kft.,
1114 Budapest, Bartók Béla út 43-47.
Speciális – gyógyászati célra szánt – tápszer

Algoflex® forte filmtabletta

20 db

1 845 Ft

92,3 Ft/db
1,5x-es hatóanyag-tartalmával¹ hatékonyan csillapítja a fejfájást! (¹Az Algoflex 400 mg filmtabletta hatóanyag-tartalmához képest.)
SANOFI-AVENTIS Zrt.
1045 Budapest, Tó utca 1-5.
Gyógyszerinformáció
tel.: (+36 1) 505 0055
Web: www.sanofi.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Imodium® 2 mg kemény kapszula

20 db

1 175 Ft

58,8 Ft/db
Már egy adag (2 db kapszula) megszüntetheti a különböző eredetű hasmenés tüneteit. Alkalmazható felnőtteknél és 6 éven felüli gyermekeknél. Felnőtteknél irritábilis bél szindrómához (IBS) kapcsolódó hasmenés esetén is
Vény nélkül kapható gyógyszer

Walmark Proenzi® 3 Expur csomag

90 db+50 db

5 075 Ft

36,3 Ft/db
Alkalmazása javasolt ízületi betegség következtében kialakuló porc- és ízületi rendellenesség esetén a különleges táplálkozási igények kielégítésére
Speciális – gyógyászati célra szánt – tápszer

Vizol S 0,21% oldatos szemcsepp

10 ml

1 875 Ft

187,5 Ft/ml
Szemcsepp a szemszárazság tüneteinek kezelésére. Gyorsan enyhíti az égő, viszkető, homokszem-érzést és a kivörösödést. Tartósítószer-mentes
Orvostechnikai eszköz*

Apranax Dolo 220 mg filmtabletta

30 db

1 295 Ft

43,2 Ft/db
Enyhe és középsúlyos fájdalmak, pl. izomfájdalom, ízületi fájdalom, hátfájás rövid távú kezelésére. Csökkenti a gyulladást és a fájdalmat.
val
Vény nélkül kapható gyógyszer

SeptaNazal® 1 mg/1 ml + 50 mg/1 ml oldatos orrspray

10 ml

1 555 Ft

155,5 Ft/ml
Csökkenti az orrnyálkahártya duzzanatát és az orrváladék-képződést, ennek köszönhetően csökkenti az orrdugulást. Dexpantenol-tartalmával elősegíti a sebgyógyulást és védi az orrnyálkahártyát
Vény nélkül kapható gyógyszer

Centrum Energy A-tól Z-ig® filmtabletta

30 db

2 640 Ft

88 Ft/db
13 féle vitamint, 8 féle ásványi anyagot, valamint ginzenget és ginkgo bilobát tartalmazó komplex multivitaminkészítmény
Pfizer Kft.
1123 Budapest, Alkotás utca 53.
Étrend-kiegészítő készítmény**

Oscillococcinum® golyócskák

30 adag

6 060 Ft

202 Ft/adag
Hidegrázás, rossz közérzet, láz esetén, már az első influenzás tünetektől!
Boiron Hungária Kft.
Vény nélkül kapható gyógyszer

Voltaren Emulgel Forte 20 mg/g gél

150 g

4 125 Ft

27,5 Ft/g
Csillapítja az ízületi- és izomfájdalmakat akár 12 órán keresztül és csökkenti azok gyulladását. Könnyen nyitható kupakja az ízületi gyulladásos betegek számára lehetővé teszi a könnyű használatot
GlaxoSmithKline-Consumer Kft.,
1124 Budapest, Csörsz u. 43.
Tel.: 225-5800 www.gsk.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Advil® Cold Rapid 200 mg/30 mg lágy kapszula

10 db

1 190 Ft

119 Ft/db
Hatékony megoldást kínál a megfázás és az influenza számos tünetének enyhítésére: csökkenti a lázat, mérsékli az orr és az orrmelléküregek dugulását, csillapítja a fájdalmat és gyulladáscsökkentő hatású
Pfizer Kft.
1123 Budapest, Alkotás utca 53.
Vény nélkül kapható gyógyszer

Béres C-Vitamin 500 mg filmtabletta

30 db

665 Ft

22,2 Ft/db
Szedése biztosítja az egészség megőrzéséhez nélkülözhetetlen C-vitamin megfelelő mennyiségű bevitelét
Béres Gyógyszergyár Zrt.,
1037 Budapest, Mikoviny u. 2-4. www.beres.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Blend-a-dent extra erős protézisrögzítő krém

47 g

1 240 Ft

26,4 Ft/g
Egész nap biztosítja a műfogsor stabilitását, így biztonságérzetet nyújt használójának. A ragasztó védi a nyálkahártyát a protézis okozta sérülésektől, illetve megakadályozza az ételmaradék protézis alá jutását
Orvostechnikai eszköz*

Neo Citran Max köptetővel por belsőleges oldathoz

10 tasak

2 480 Ft

248 Ft/tasak
A Max formula komplex megoldás a megfázás és az influenza kínzó tüneteire
Vény nélkül kapható gyógyszer

Bánó® -féle fokhagyma-galagonya-fagyöngy kapszula

100 db

3 180 Ft

31,8 Ft/db
Érelmeszesedés megelőzésére, a vér koleszterinszintjének csökkentésére, magas vérnyomás és szívpanaszok kezelésénél a gyógyszeres terápia kiegészítőjeként
Gyógyszernek nem minősülő gyógyhatású készítmény

ACC® 200 granulátum

30 db

1 890 Ft

63 Ft/db
Segít már a hurutos köhögés kezdetén! Célzottan a lerakódáson hat, feloldja a sűrű váladékot és segít megtisztítani a légutakat
Sandoz Hungária Kft.,
1114 Budapest, Bartók Béla út 43-47.
Vény nélkül kapható gyógyszer

Cataflam Dolo Rapid 25 mg lágy kapszula

20 db

2 085 Ft

104,3 Ft/db
Gyorsan felszívódó lágy kapszula², mely hatékonyan enyhíti a fejfájást, fogfájást és a menstruáció következtében fellépő fájdalmat. ²Diklofenák-kálium tablettához képest.
GlaxoSmithKline-Consumer Kft.,
1124 Budapest, Csörsz u. 43.
Tel.: 225-5800 www.gsk.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Nasopax orrspray gyermekeknek

10 ml

1 595 Ft

159,5 Ft/ml
Két hatóanyag kombinációjával küzd meg az orrdugulással és a heveny arcüreg-gyulladással. Kíméletes, nem szárítja az orrot. 3 éves kortól alkalmazható
TEVA Gyógyszergyár Zrt.,
4042 Debrecen, Pallagi út 13.
Vény nélkül kapható gyógyszer

Tantum Verde® 1,5 mg/ml szájnyálkahártyán alkalmazott spray

30 ml

1 585 Ft

52,8 Ft/ml
Hatékonyan csillapítja a torokfájást, csökkenti a gyulladást és elpusztítja a kórokozókat, így segítve a gyógyulást
Vény nélkül kapható gyógyszer

Béres Csepp Extra® belsőleges oldatos cseppek

30 ml

1 320 Ft

44 Ft/ml
Komplex összetételével hatékonyan támogatja az immunrendszert nátha, influenza idején
Béres Gyógyszergyár Zrt.,
1037 Budapest, Mikoviny u. 2-4. www.beres.hu
Vény nélkül kapható roboráló gyógyszer

Coldrex® Junior por belsőleges oldathoz

10 db

1 775 Ft

177,5 Ft/db
6 éves, vagy annál idősebb gyermekeknél a megfázás és influenza tüneteinek enyhítésére szolgál. Hatóanyagainak köszönhetően enyhíti az orrdugulást, a torokfájást, csillapítja a fejfájást és csökkenti a lázat
Omega Pharma Hungary Kft.
1138 Budapest, Madarász Viktor u. 47-49.
Vény nélkül kapható gyógyszer

A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!

* A kockázatokról olvassa el a használati útmutatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát!

** Étrend-kiegészítő, nem helyettesíti a kiegyensúlyozott, vegyes étrendet és az egészséges életmódot.

Hírlevél feliratkozás

A hírlevélküldő szolgáltatás – rajtunk kívülálló okok miatt – nem támogatja a Freemail-es és Citromail-es címeket, hibák léphetnek fel!
Kérjük, használjon más e-mail szolgáltatót (pl: gmail.com)!
Az űrlap kitöltése, az adatok megadása önkéntes.

Aktuális magazinunk

Magazin címlap Megjelent a Szimpatika magazin 2019. januári száma!

Ingyenes magazinunkat kérje gyógyszerészétől a Szimpatika emblémával ellátott gyógyszertárakban! A korábbi számokat ide kattintva érheti el