Ritka betegségek osztálya
2017. 08. 29.
Magyarországon elsőként alakítottak ki fekvőbeteg-ellátóhelyet ritka betegségekkel élők számára a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetében.
![](https://szimpatika.hu/public/images/via_editor/cikk/2017/08/ritka.jpg)
Ma már több mint 7 ezer ritka betegséget ismerünk, Magyarországon 800 ezer érintett van, és a molekuláris technológiáknak köszönhetően egyre többféle betegséget tudnak azonosítani. Az intézetvezető hozzátette, a kórképek 80 százaléka genetikusan meghatározott, 70 százalékban központi és perifériás idegrendszeri tünetegyüttesekről van szó.
Az intézet 2015 óta szakértői központként működik, ekkor kezdeményezték a fekvőbeteg-ellátás kialakítását is, mert a ritka betegségeket csak centralizáltan lehet hatékonyan és költséghatékonyan ellátni. Az intézet kiemelt progresszivitású, országos ellátási körű központ, ahová a magyar betegek mellett a környező országokból is érkeznek páciensek.
Az orvostudomány minden ágában vannak ritka betegségek, ezért a konzultatív, integratív szemlélet rendkívül fontos szerepet kap ezen páciensek kezelésében – mondta Dr. Merkely Béla, a Klinikai Központ vezetője. A klinikai rektorhelyettes kiemelte, azon túl, hogy a fekvőbeteg-osztály jelentős szerepet játszik a betegellátásban, konzultációs központként is meghatározó feladatokat lát majd el, hiszen kialakul egy olyan kollektíva és „know-how”, amely össze tudja fogni valamennyi diszciplínán belül a ritka betegségek kezelését.
A ritka betegségek diagnosztizálása és gyógyítása központi szerepet kell, hogy kapjon a XXI. század egészségügyi ellátásában – mondta Dr. Szász Károly. A kancellár hozzátette, a tudomány és az eljárások fejlődése olyan betegségek diagnosztizálását és kezelését teszik lehetővé, amelyeket néhány éve még nem is ismertünk. A másik oldalon azonban számolni kell a finanszírozási kérdésekkel is. Ezt a dilemmát pedig a centralizált működési móddal lehet megoldani. A kancellár megköszönte a fejlesztéshez kapott anyagi támogatásokat, adományokat, egyúttal jelezte, hogy az egyetem költségvetéséből 50 millió forinttal járultak hozzá az osztály kialakításához.
![](https://szimpatika.hu/public/images/via_editor/cikk/2017/08/ritka-betegse-gek-oszta-ly.jpg)
Dr. Molnár Mária Judit elmondta, az egyetem idén csatlakozott az Európai Referenciahálózathoz (ERN), melynek köszönhetően lehetőség nyílt a különböző esetekkel kapcsolatos nemzetközi konzultációkra is. Emellett az ERN-ben azt is vállalta az intézet, hogy ugyanazokat a betegbiztonsági feltételeket biztosítja, mint bármelyik másik európai ellátóhely, de az ellátás – az európai uniós szabályok figyelembe vételével – azok számára is elérhető, akik nincsenek benne a hálózatban.
Forrás : Semmelweis.hu
A cikkben hivatkozott linkek:
Olvasna még a témában?
A nyitólapról ajánljuk
Friss cikkeink
- Egy kézzel élők mindennapjait segíti a Semmelweis Egyetem videósorozata
- Egy betegség, amely fellángol a kávétól
- Ha próbára tesz a hőség
- Utazás ételallergiával
- Miért vagyunk boldogabbak, ha nyaralunk?
- Az első csonttörést újabb követheti, ha csontritkulás áll a hátterében
- 6 esti szokás, amitől boldogan indul majd a reggel
- Ingadozó testsúly, rossz közérzet, hiányzó nyári csúcsforma?
- Ezért fáradtak nyáron a magyarok
- Egészségünk „ujjlenyomata”, a mikrobióta
- Egy új korszak apái
- Janicsák Veca: „Tartani az egyensúlyt testben és lélekben”
Hírlevél
Feliratkozom a Szimpatika hírlevelekre, ezzel elfogadom az Adatkezelési Tájékoztatóban olvasható feltételeket, és hozzájárulok, hogy a szimpatika.hu a megadott e-mail címemre hírlevelet küldjön, valamint saját és partnerei üzleti ajánlataival felkeressen.
Az űrlap kitöltése, az adatok megadása önkéntes.
A hírlevélküldő szolgáltatás nem támogatja a freemail.hu-s és citromail.hu-s címeket, ilyen címek megadása esetén hibák léphetnek fel!
Kérjük, használjon más e-mail szolgáltatót (pl: gmail.com)!
Kérjük, használjon más e-mail szolgáltatót (pl: gmail.com)!