Ritka betegségek osztálya

2017. 08. 29.
|
Ez a cikk több mint egy éve került publikálásra.
A cikkben szereplő információk a megjelenéskor pontosak voltak, de mára elavultak lehetnek.
Magyarországon elsőként alakítottak ki fekvőbeteg-ellátóhelyet ritka betegségekkel élők számára a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetében.
Dr. Molnár Mária Judit intézetvezető az ünnepélyes átadón hangsúlyozta, ezzel kiteljesedett az egyetem ritka betegeket ellátó portfoliója, hiszen a járóbetegek diagnosztizálása és gyógyítása mellett mostantól 15 társadalombiztosítás által finanszírozott, illetve 5 térítéssel igénybe vehető ágyon fogadhatnak az egész országból betegeket az elsősorban neurológiai profilú osztályon. Az 1-3 ágyas szobákat a Tömő utcai intézet második emeletén alakították ki.

Ma már több mint 7 ezer ritka betegséget ismerünk, Magyarországon 800 ezer érintett van, és a molekuláris technológiáknak köszönhetően egyre többféle betegséget tudnak azonosítani. Az intézetvezető hozzátette, a kórképek 80 százaléka genetikusan meghatározott, 70 százalékban központi és perifériás idegrendszeri tünetegyüttesekről van szó.
Az intézet 2015 óta szakértői központként működik, ekkor kezdeményezték a fekvőbeteg-ellátás kialakítását is, mert a ritka betegségeket csak centralizáltan lehet hatékonyan és költséghatékonyan ellátni. Az intézet kiemelt progresszivitású, országos ellátási körű központ, ahová a magyar betegek mellett a környező országokból is érkeznek páciensek.

Az orvostudomány minden ágában vannak ritka betegségek, ezért a konzultatív, integratív szemlélet rendkívül fontos szerepet kap ezen páciensek kezelésében – mondta Dr. Merkely Béla, a Klinikai Központ vezetője. A klinikai rektorhelyettes kiemelte, azon túl, hogy a fekvőbeteg-osztály jelentős szerepet játszik a betegellátásban, konzultációs központként is meghatározó feladatokat lát majd el, hiszen kialakul egy olyan kollektíva és „know-how”, amely össze tudja fogni valamennyi diszciplínán belül a ritka betegségek kezelését.

A ritka betegségek diagnosztizálása és gyógyítása központi szerepet kell, hogy kapjon a XXI. század egészségügyi ellátásában – mondta Dr. Szász Károly. A kancellár hozzátette, a tudomány és az eljárások fejlődése olyan betegségek diagnosztizálását és kezelését teszik lehetővé, amelyeket néhány éve még nem is ismertünk. A másik oldalon azonban számolni kell a finanszírozási kérdésekkel is. Ezt a dilemmát pedig a centralizált működési móddal lehet megoldani. A kancellár megköszönte a fejlesztéshez kapott anyagi támogatásokat, adományokat, egyúttal jelezte, hogy az egyetem költségvetéséből 50 millió forinttal járultak hozzá az osztály kialakításához.


Dr. Molnár Mária Judit elmondta, az egyetem idén csatlakozott az Európai Referenciahálózathoz (ERN), melynek köszönhetően lehetőség nyílt a különböző esetekkel kapcsolatos nemzetközi konzultációkra is. Emellett az ERN-ben azt is vállalta az intézet, hogy ugyanazokat a betegbiztonsági feltételeket biztosítja, mint bármelyik másik európai ellátóhely, de az ellátás – az európai uniós szabályok figyelembe vételével – azok számára is elérhető, akik nincsenek benne a hálózatban.

Forrás :  Semmelweis.hu

#KORONAVÍRUS

Regisztrált fertőzött:
585
Aktív eset:
522
Gyógyult:
42
Elhunyt:
21
Karanténban:
59
Mintavétel:
16401
Magyarországi adatok – Legutolsó frissítés dátuma: 2020.04.02. 07:05

A nyitólapról ajánljuk

Friss cikkeink

Áprilisi akció

Béres CalciviD 7 filmtabletta

60 db

2 650 Ft

44,2 Ft/db
Étrend-kiegészítő készítmény**

Cataflam Dolo Rapid 25 mg lágy kapszula

20 db

2 290 Ft

114,5 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Gynoxin® 200 mg lágy hüvelykapszula

3 db

2 140 Ft

713,3 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Gaviscon® menta ízű belsőleges szuszpenzió

500 ml

2 560 Ft

5,1 Ft/ml
Vény nélkül kapható gyógyszer

Imodium® 2 mg kemény kapszula

20 db

1 170 Ft

58,5 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Béres Porcerő Forte 1500 mg filmtabletta

90 db + 90 db

8 580 Ft

47,7 Ft/db
Speciális – gyógyászati célra szánt – tápszer

BÁNÓ® -féle fokhagyma-galagonya-fagyöngy kapszula

100 db

3 470 Ft

34,7 Ft/db
Gyógyszernek nem minősülő gyógyhatású készítmény

AkusTone fülspray

15 ml

2 120 Ft

141,3 Ft/ml
Gyógyászati segédeszköznek minősülő orvostechnikai eszköz*

Sudocrem®

125 g

2 250 Ft

18 Ft/g
Kozmetikum

Aciclovir AL 50 mg/g krém

2 g

1 140 Ft

570 Ft/g
Vény nélkül kapható gyógyszer

Gynoflor® hüvelytabletta

6 db

2 650 Ft

441,7 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Voltaren Emulgel Forte 20 mg/g gél

100 g

3 510 Ft

35,1 Ft/g
Vény nélkül kapható gyógyszer

Amorolfin-Teva 50 mg/ml gyógyszeres körömlakk

2,5 ml

4 060 Ft

1624 Ft/ml
Vény nélkül kapható gyógyszer

Advil® Ultra Forte lágy kapszula

16 db

2 020 Ft

126,3 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Systane® Ultra nedvesítő szemcsepp

10 ml

2 650 Ft

265 Ft/ml
Gyógyászati segédeszköz*

Otrivin RAPID 1 mg/ml adagoló oldatos orrspray

10 ml

1 870 Ft

187 Ft/ml
Vény nélkül kapható gyógyszer

Ocuvite® LUTEIN forte étrend-kiegészítő tabletta

30 db

2 900 Ft

96,7 Ft/db
Étrend-kiegészítő készítmény**

Baldivian® Night bevont tabletta

30 db

1 980 Ft

66 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Tebofortan® 120 mg filmtabletta

30 db

3 880 Ft

129,3 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Magne B6® bevont tabletta

50 db

2 020 Ft

40,4 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Rutascorbin® 20 mg/50 mg tabletta

50 db

1 140 Ft

22,8 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer
A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!
* A kockázatokról olvassa el a használati útmutatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát!
** Étrend-kiegészítő, nem helyettesíti a kiegyensúlyozott, vegyes étrendet és az egészséges életmódot.

Hírlevél feliratkozás

A hírlevélküldő szolgáltatás – rajtunk kívülálló okok miatt – nem támogatja a Freemail-es és Citromail-es címeket, hibák léphetnek fel!
Kérjük, használjon más e-mail szolgáltatót (pl: gmail.com)!
Az űrlap kitöltése, az adatok megadása önkéntes.

Aktuális magazinunk

Magazin címlap Már elérhető a a Szimpatika magazin 2020. márciusi száma!

Ingyenes magazinunkat a képre kattintva töltheti le!
A korábbi számokat ide kattintva érheti el