Harminchárom gyerekkel

2012. 11. 12.
|
Míg Ágnes bemutatja nekem védenceit, egyikük hozzá lép, és fejét – teljes természetességgel – gondozónője vállára hajtja. Az Emberi Hang Alapítvány támogatta érdi Habilitációs Központ 33 sérültje (itthoni viszonylatban) kiváltságos helyzetet élvez: emberhez méltó életet élhet. Paróczainé Mariann 30 éve vezeti a Központot, szeretettel, humorral és mindig újra éledő energiával. Neki, ahogy Schweger Ágnesnek – hasonlóan elhivatott terápiás munkatársának – megadatott, hogy egészséges gyereket nevelhessen fel. Életük középpontjában mégis az áll, hogy értelmi sérülteket tegyenek a lehető legboldogabbá. Mint mondják, ők is a gyerekeik.

A testi kontaktus Nálatok bevett szokás?

 

Á.: Igen. Van, ahol nem helyeslik, sőt magázódnak. De annyi megaláztatás éri ezeket a srácokat, hogy ha már ez a hely létezik, érezzék jól magukat, éljék olyan szeretetteljesen az életet, ahogy csak tudják. Gyakran igénylik, hogy megöleljük őket, vagy a vállunkon kisírják magukat. És soha nincs szexuális tartalma a közeledésüknek. Hál’Istennek, már öregek vagyunk meg kövérek, de ők úgy vesznek minket, mintha az anyjuk lennénk.

 

Miért lett fontos Nektek pont ez az ügy?

 

M.: Zsuzsika, a nővérem, paralízisben halt meg, 7 évesen. Szörnyű betegség. Emlékszem, már képtelen volt mozogni, csak feküdt, én meg a kiságyamban, és nem tudtunk segíteni egymáson. Nagy fájdalmai voltak, ahogy sorvadtak a légzőizmai. Ez mind megmaradt. Volt egy kitűnő nagymamám, ő nevelt fel, talán ezért lettem ilyen szociálisan érzékeny. ’78-ban elmentem Nagytéténybe dolgozni, oda, ahol Zsuzsika meghalt. Már értelmi fogyatékos gyerekeket „ápoltak” ott, nem mozgássérülteket. Én kivittem játszani őket a szabadba, holott a főnököm azt mondta, nem lehet, piszkosak lesznek, és hetente egyszer van fürdetés. Vagy a menstruáló nagylányt mindennap megfürdettem. Érdre már úgy hívtak ide, aztán ’83-ban megcsináltuk ezt a házat (ami önkormányzati fenntartású), majd ’98-ban az Alapítványt, hogy a Központot, ill. az itteni fiatalokat támogathassuk. Ennek a működtetése őrült nagy munka: nem is fér munkaidőbe. De ezt csak így lehet.

Á.: Én óvónő voltam. De amikor bevezették a vegyes csoportokat, azt mondtam: így nem. Akkor jelentkeztem ide. Nekem kezdettől természetes volt sérültekkel foglalkozni, de anyukám, aki óvónőként ment nyugdíjba, nem értette, hogy bírom. Úgy sajnálta a srácokat. Én meg nem sajnálom, hanem szeretem őket. Imádok velük lenni. Innen gondozó önként még nem ment el.

 

Hányan vagytok?

M.: Nagyon jól álltunk 5-6 évvel ezelőttig: 17-en dolgoztunk; Belgiumba jártunk a gyerekekkel a testvérintézményünkbe, rengeteget tanultunk egymástól. A srácoknak volt lovaglás, úszás. Fantasztikusan jót tett nekik. Aztán jött a leépítés: 8-an maradhattunk. Elvették az úszáslehetőséget, a lovasterápiát. Pedig imádták a gyerekek a lovaglást, almozást, csutakolást; megnyugtatta és motiválta őket.

 

Á.: Míg voltunk elegen, vittük őket mindenhova. Együtt vásároltunk az érdi piacon, nagyon élvezték. Részt vettek az életben. Most túl kevesen vagyunk; 6 fiatalt pelenkázni, etetni kell; értelmi + mozgássérült 3 gyerekünk van. Néhányaknál még hozzájön epilepszia, különböző szindrómák. Van Red-szindrómás gyerekünk, ami azt jelenti, hogy fokozatosan leépül. De nagyon jó állapotban van, hál’Istennek: 18 éves, és még nincs tolókocsiban! Tündéri kislány. Nem beszél, de tündéri.

Hogy lehet ezt lelkileg bírni?

 

Á.: Nekem könnyen, mert a srácok hihetetlen sok szeretetet adnak. És olyanok a receptoraik… Láttad a fiút, aki az előbb bejött. Mikor idekerült, hiába próbáltam vele ugyanúgy foglalkozni, nem volt szimpatikus. Naponta megkérdezte: „Ágikám, szeretsz?” Eltelt egy hónap, és rájöttem, hogy egy tünemény, mindamellett okos is; nagyon megszerettem. Attól kezdve egyszer sem kérdezte.

 

Tudta.

 

M.: Érzik. A súlyosak is. De ez a srác enyhe sérült, ő az édesanyjának bevásárol, biciklivel körbejárja Érdet, hol, mi olcsóbb. Gyönyörűen kerámiázik, mindent megért, meg tud csinálni. Egy komplett feladatsort nem, de ha részekre bontjuk, elvégzi. Ír, olvas. Évekig dolgozott a kenyérgyárban – míg meg nem szűnt. Több sérültünk gond nélkül tudna dolgozni egy védett munkahelyen; de már nincs ilyen. Egyetlen egy jó: 3 éve lehet pályázni nappali ellátáson belüli szociális foglalkoztatásra. Így varrhatnak, keramikus műhelyben dolgozhatnak nálunk, akik képesek rá: gyönyörű dolgokat csinálnak, majd megmutatom. A fejlesztő felkészítés után elvileg kikerülhetnének a munkaerőpiacra, de ez ma reménytelen. 8–12-ig tart a munkaidejük, és fizetést kapnak, amit többnyire a szülő kezel, mert a pénzzel nemigen tudnak bánni.

 

A szülőkkel mi a tapasztalat?

 

M.: Nagyon szeretik a gyereküket, ezért nem adták intézetbe. Le a kalappal előttük, hogy nem az államra rakták a gondozásuk terhét. Viszont: belefáradtak. Kicsiként orvostól orvosig vitték őket, de a szülői szerepük sose ért véget, az ő gyerekük sosem nő fel. Szomorú, hogy a szülők halálával ők is intézetbe kerülnek. Pedig sokan alkalmasak lennének önálló életre, ha egy segítő néha rájuk nézne, összeírná a csekkeket stb. Ez külföldön működik. Évekkel ezelőtt bejött hozzánk egy mama, hogy a férje meghalt, a három gyerekéből kettő értelmi sérült, ő pedig rákos. A legidősebbről kiderült, hogy enyhén ő is sérült, de el tudott helyezkedni. Nem engedte, hogy a testvérei intézetbe kerüljenek. Most vele él a két fiatalabb, akik napközben nálunk vannak. Kijár hozzájuk a családsegítő, és szépen élnek. Ilyen előfordul, de ritka. Többnyire maradnak a személytelen, mamut intézmények.

 

Csak fiatalokat gondoztok?

 

Á.: A legidősebbünk most volt 40, ő a legenyhébb sérült. A legfiatalabb 12 éves, ő a legsúlyosabb betegünk: siket, pelenkás, értelmi fogyatékos, autisztikus, önmaga ellen fordul – kicsipkedi a saját fülét, teljesen cakkosra. Nagyon nehéz vele kontaktust találni. Újságot lapozunk együtt, azt nagyon szereti, és matyukálunk: megfogom a kezét, együtt húzgáljuk a zsírkrétát, vagy súrolunk. Ezek két percekre lekötik. De imádom, mert… olyan hatalmas szeme van. És olyan kis elesett…

 

Vannak kedvenc gyerekek?

 

Á.: Persze, de nem mutatjuk. És tényleg mindenkit lehet szeretni valamiért. De mindegyikünk szívéhez más áll legközelebb. Nekik is van kedvenc gondozónőjük. Mikor bekerül egy gyerek, annak fogja meg a kezét, vagy annak eszik, akit ő választ. Hiába kezdi más a beszoktatását.

 

Mi a legnehezebb ebben a munkában?

 

Á.: A pénzszerzés – ami Mariannt terheli – és az adminisztráció: elszívja az időnket és erőnket. A srácokkal jó. Egy dolog viszont máig megrázó nekem: hogy mennyire vágynak szerelemre, családra, és mikor azt mondják, „úgy szeretnék gyereket”, a szívem szakad meg. Pedig vannak önismereti foglalkozásaink, és ők tisztában is vannak azzal, hogy nem tudnának egy gyerekről gondoskodni.

 

Ők mit tudnak, mi a bajuk?

 

Á.: Hogy nem olyan okosak, mint mások. Ettől szenvednek is. A súlyosaknak könnyebb, nem érzékelik, és ők sokkal jobban tudnak szeretetet adni és fogadni, mert nekik az a minden. Jó, hogy a különböző fokú sérültek együtt is vannak. Közösen reggeliznek, aztán mennek dolgozni vagy foglalkozásra – puzzle-ozunk, termést gyűjtünk, ismételjük az idő fogalmait, az ételek, testrészek nevét, az önellátás teendőit… Náluk nagyon hosszú a tanulási folyamat, és 2-3 évig gyakorolniuk kell, amit megtanultak. Viszont remekül tűrik a monotóniát, a sikerélmény pedig szárnyakat ad nekik.

 

M.: A 18 év alattiaknak a fejlesztése hangsúlyos, a felnőtteknél pedig az a fő cél, hogy megtartsák a tudásukat. De már azzal, hogy bekerülnek a közösségünkbe, rengeteget fejlődnek. Az újak a kialakult viselkedési és erkölcsi rendbe szoknak bele, mert a többiek azt mutatják és várják el. Mint a családban.

 

Tényleg olyan itt, mint egy családban.

 

Á.: Mindenki ezt mondja. A srácok szeretik és segítik egymást. Ha megkérek valakit, hogy kösse be a másik cipőjét, legközelebb már magától teszi. Vannak, persze, viták is, de a segítő könnyen tudja terelni: „Szerintem ez a helyes. Szerinted?” Négy éve járunk egy üdülőbe Balatonszászón. Azt mondta az egyik ott dolgozó hölgy, hogy ilyen jó csoportjuk nincs több. Bárhova el tudunk menni együtt. Nem velük van baj, hanem az emberek reakcióival, amikor kiül az arcukra a viszolygás.

 

M.: Én azt hittem, az Unióval az a társadalom épül, mint Nyugaton: sérültek együtt az épekkel. Csalódtam. De a zene fontos híd lehet köztük. Hála Istennek, a zenei foglalkozásaink megmaradtak. Nagyon építik a közösséget. A Csengettyű Együttesünket Bolyki Eszter vezeti, fantasztikus türelemmel. Fejleszti az agyat, a mozgást, a koncentrációt, és a srácok imádják. Nagyon sok helyen fellépünk, ép zenészek közt is. Idén óriási élmény volt a Sziget Fesztivál: a közönség elkezdett beszivárogni a koncertünkre, és ott ragadt. Vastapsot kaptunk.

 

Á.: Amikor hiányzott egy srác a próbán, beugrottam helyette. Addig azt hittem, csak rázni kell a csengőt. Hát, egyáltalán nem ilyen egyszerű.

 

A család hová fér el mindemellett?

 

Á.: Nekem nincsen. Úgyhogy ez nem probléma.

 

M.: Áginak is volt. Már nagyok a gyerekei, és nem miattunk borult a házassága. De erre a munkára rámennek a családok. Én is úgy érzem, így 50 év fölött, hogy sok mindent eltoltam. De nem hiszem, hogy másképp csinálnám. Nekem megvan a férjem, ő is aktívan részt vett a missziómban: együtt vittük a srácokat mindenhová. De a 32 éves fiammal nem egyszerű a kapcsolatom. Midig túl sok időt töltöttem itt, ezért, mikor vele voltam, elkényeztettem. Most a foximmal játszom ugyanezt.

 

Honnan van az erőtök?

 

M.: Épp nincs. Iszonyú fáradt vagyok. De jó tudni, hogy van egy hely, ahol ezek a gyerekek biztonságban érezhetik magukat. A munkát imádom, bejövök, és tíz srác ugrik a nyakamba. Csak sosincs megállás, a szabadidőnkben hol fellépésre megyünk, hol vásárokra árusítani. Szűkösek a források, egyre kevesebb a pályázat. A családokat is segítjük, mosógépet, tüzelőt veszünk nekik, ha kell. Összefonódott az életünk. Akik támogatnak minket, többnyire ismernek, és tudják, hogy nem magunknak gyűjtünk. Inkább mi teszünk hozzá, főleg az időnkből. Úgy volt, hogy idén nem tudjuk elvinni a srácokat Balatonra, de egész évben azt várták – muszáj volt. Az üdülővezető megengedte, hogy egy őszi jótékonysági koncert után fizessük a hiányzó részt. Mindig történik valami kis csoda.

 

Á.: Balatonra én mentem, Mariann itt maradt a súlyos sérültekkel. Ő Gántra jár, ahol télen kirándul a csapat. A srácok nyaraltatása engem feltöltött, miközben, persze, fárasztóbb volt, mint a benti munka. Járunk Dömsödre is, az Érdi Horgászegyesület telkére. Gábor, az elnöke úgy megszerette a srácokat, hogy viszi őket a barátaival horgászni, halászlét főzni. Ezeket a bulikat nagyon élvezzük, és a fiúk végre férfimintát is látnak.

 

M.: Gáborék fontos támogatóink. A vörösiszap-katasztrófa után lett szoros a kapcsolatunk: Mikuláskor levittek száz kiló halat Kolontárra, mi meg a srácokkal csengettyűzni mentünk. Az este halászléfőzéssel végződött: a tragédia után akkor és ott jöttek össze a kolontáriak először. Minket azóta is hívnak fellépni. El lett felejtve rendesen ez a katasztrófa, holott ugyanúgy száll a vörös por, és az ott élők azt szívják be. A srácoknak elmondtuk, mi történt. Megértették. Zenéltek, és rengeteg szeretetet adtak. A nyomorúságba bevittük a nyomorúságot, mégis egymásnak tudtunk segíteni.

Szeptemberi akció

Béres Csepp Extra® belsőleges oldatos cseppek + C-vitamin Béres 50 mg tabletta

4×30 ml + 120 db

4 570 Ft

Vény nélkül kapható gyógyszer

Magnézium Béres 375 mg + B6 filmtabletta

30 db

1 740 Ft

58 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Novo C Plus® liposzómális C-vitamin lágykapszula

60 db

3 495 Ft

58,3 Ft/db
Étrend-kiegészítő készítmény**

Centrum gumivitamin gyermekeknek eper/málna ízű

30 db

2 045 Ft

68,2 Ft/db
Étrend-kiegészítő készítmény**

Bioextra Grapefruit mag kivonat

20 ml

1 435 Ft

71,8 Ft/ml
Étrend-kiegészítő készítmény**

Artelac® CL szemcsepp

10 ml

1 225 Ft

122,5 Ft/ml
Gyógyászati segédeszköznek minősülő orvostechnikai eszköz*

Tebofortan® 120 mg filmtabletta

30 db

3 530 Ft

117,7 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Exoderil® 10 mg/g krém

30 g

2 380 Ft

79,3 Ft/g
Vény nélkül kapható gyógyszer

Calcium-Sandoz® + Vitamin C 1000 mg pezsgőtabletta

10 db

885 Ft

88,5 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Dorithricin® szopogató tabletta

20 db

1 560 Ft

78 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Zovirax ajakherpesz krém

2 g

1 420 Ft

710 Ft/g
Vény nélkül kapható gyógyszer

Sinupret® belsőleges oldatos cseppek

50 ml

1 850 Ft

37 Ft/ml
Vény nélkül kapható gyógyszer

Mucopront 375 mg kemény kapszula

50 db

2 070 Ft

41,4 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Amorolfin-Teva 50 mg/ml gyógyszeres körömlakk

2,5 ml

4 070 Ft

1628 Ft/ml
Vény nélkül kapható gyógyszer

Smecta® 3 g por szuszpenzióhoz

10 db

1 040 Ft

104 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Ambroxol-TEVA 3 mg/ml szirup

100 ml

1 590 Ft

15,9 Ft/ml
Vény nélkül kapható gyógyszer

Algoflex® Forte filmtabletta

20 db

1 890 Ft

94,5 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Blend-a-dent extra erős protézisrögzítő krém

47 g

1 270 Ft

27 Ft/g
Orvostechnikai eszköz*

Neo Citran megfázásra és köhögésre kemény kapszula

16 db

1 670 Ft

104,4 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Salvequick® Aqua Resist vízálló sebtapasz

28 db

640 Ft

22,9 Ft/db
Orvostechnikai eszköz*

Apranax Dolo 100 mg/g gél

100 g

1 880 Ft

18,8 Ft/g
Vény nélkül kapható gyógyszer

Dona® 1500 mg por belsőleges oldathoz

20 tasak

3 235 Ft

161,8 Ft/tasak
Vény nélkül kapható gyógyszer

Dipankrin® Optimum 120 mg gyomornedv-ellenálló filmtabletta

60 db

1 995 Ft

33,3 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!

* A kockázatokról olvassa el a használati útmutatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát!

** Étrend-kiegészítő, nem helyettesíti a kiegyensúlyozott, vegyes étrendet és az egészséges életmódot.

Hírlevél feliratkozás

A hírlevélküldő szolgáltatás – rajtunk kívülálló okok miatt – nem támogatja a Freemail-es és Citromail-es címeket, hibák léphetnek fel!
Kérjük, használjon más e-mail szolgáltatót (pl: gmail.com)!
Az űrlap kitöltése, az adatok megadása önkéntes.

Aktuális magazinunk

Magazin címlap Megjelent a Szimpatika magazin 2019. szeptemberi száma!

Ingyenes magazinunkat kérje gyógyszerészétől a Szimpatika emblémával ellátott gyógyszertárakban! A korábbi számokat ide kattintva érheti el