A sclerosis multiplex hatása a mindennapi életre

Mi az a sclerosis multiplex?

A sclerosis multiplex jelen tudásunk szerint egy autoimmun betegség, amely a központi idegrendszert érinti. Az autoimmun folyamat azt jelenti, hogy a fontos védelmi feladatot ellátó immunrendszer a szervezet egyes saját részeit tévesen idegenként azonosítja, és ezen struktúrák ellen komplex reakciót indít. A sclerosis multiplex esetében az idegrostokat körülölelő ún. myelinhüvelyek szenvednek károsodást. A myelinhüvely az idegrost körül „szigetelőanyagként” szolgál, feladata az idegi ingerület gyors haladásának biztosítása. Az immunreakció a központi idegrendszer különböző („multiplex”) területein zajlik, ennek következtében a sclerosis multiplexre változatos idegrendszeri tünetek jellemzőek: zsibbadás, gyengeségérzés, érzéketlenség a végtagokban, látászavarok, égő- vagy hidegérzés, remegés, koordinációs zavar, bizonytalan járás, fáradtság, szédülés, vizelési zavar.

A tünetek megjelenésének formája szerint a sclerosis multiplexet több formába lehet besorolni, a betegség lefolyását is a multiplicitás jellemzi. A leggyakoribb, a betegek kb 70 %-át érintő formára jellemző, hogy a tünetek hirtelen jelentkeznek és súlyosak lehetnek. Ezt az akut hirtelen állapotromlást nevezzük schubnak, amely pár hétig is tarthat. A shubok kezdetben akár tünetmentesen végződhetnek, míg később egyre több maradvány tünettel zajlanak le. Idővel, akár több, mint 10 év múlva ez az állapot sokszor átmegy egy folyamatosan romló (szekunder progresszív) formába, miközben a schubok gyakorisága és súlyossága csökken. Ezeken kívül még megkülönböztetünk primer progresszív és progresszív relapszáló formát is. Ezek ritkábban fordulnak elő, de súlyosabbak és szintén folyamatos állapotromlással járnak.

Világszerte több, mint kétmillió embert érint a sclerosis multiplex, közülük sokan megőrzik munkaképességüket, de kihívásokkal kell szembenézniük munkahelyükön a betegségük miatt.

Milyen hatása lehet a betegségnek a munkaképességre?

Egy 2018-as kutatás szerint a fáradtság és a kognitív képességekben bekövetkező károsodások kényszerítik sokszor a betegeket arra, hogy korábban menjenek nyugdíjba, csökkentsék a munkaidejüket vagy munkahelyet váltsanak. A munkáltató ezen azzal segíthet, ha biztosítja az alkalmazottja számára a rugalmas munkaidőt. Bár a fáradtság és a kognitív képességek zavarai nem olyan látványosak, mint a betegség fizikai formában megjelenő tünetei (pl. tolószékbe kényszerülés), de az eredmények azt mutatják, hogy a munkavégzésben már ezek is komoly akadályt jelenthetnek. A sclerosis multiplex a beteg számára nehezíti az olyan feladatokat is, melyekben döntést kell hozni.

A Genfi Egyetem kutatói 12 korábbi tanulmány alapján készítették el a témában saját tudományos cikküket, melyben arra jutottak, hogy a betegségnek a mindennapi életre komoly negatív hatása van emiatt. Egy döntés meghozása sokszor nagyon egyszerű lehet, szinte már automatikusan, gondolkodás nélkül döntjük el például, hogy mikor megyünk ebédelni vagy aludni. Más esetekben pedig napokig őrlődünk egy választási lehetőség miatt, legyen szó munkahelyváltásról vagy más, életünket nagymértékben befolyásoló változásról. Egy döntés meghozása során szerepet játszanak az érzelmek, illetve felhasználjuk korábbi tapasztalatainkat, tudásunkat, hogy elemezzük a várható eredményeket. Sclerosis multiplex-szel diagnosztizált beteg számára sokszor ezek a funkciók is zavart szenvednek.

Jelenleg a betegség nem gyógyítható, de kezelhető, ezáltal lassítható a progresszió és javítható az életminőség. A gyógyszeres kezelésben a kórkép zajlását befolyásoló, ill. tüneti szerek állnak rendelkezésre. A megfelelő és személyre szabott terápia kiválasztását, a kezelés irányítását és ellenőrzését a kórképben jártas neurológus végzi számos biológiai és pszichoszociális tényező figyelembevételével.