Az angioödéma veszélyeiről

2017. 02. 21.
|
Ez a cikk több mint egy éve került publikálásra.
A cikkben szereplő információk a megjelenéskor pontosak voltak, de mára elavultak lehetnek.
Címkék: Allergia  Genetika  Bőrünk  Ödéma 
Nem túl gyakori, ám életveszélyes állapotot is előidézhet az angioödéma, vagy szaknyelvi rövidítésén HANO nevű betegség. Maros Zoltánnal, a Magyarországi Angioödémás Betegek Egyesületének titkárával beszélgettünk.

Milyen okokból alakul ki angioödéma, és egyáltalán miben áll a betegség lényege?
A betegség pontos neve herediter angiooedema, azaz HANO, és legtöbbször a szervezet egyik fontos szabályozó fehérje, a C1-inhibitor hiánya okozza. Ez egy örökletes betegség, amely nem túl gyakori: előfordulási aránya egy az ötvenezerhez, viszont potenciálisan életveszélyes. Három típusa van, amelyek külső megjelenési formájukban nem igazán különböznek egymástól, molekuláris hátterük más. A nem olyan régen felfedezett harmadik variánst nem a C1-inhibitor örökletes hiánya okozza, hanem az esetek egy részében a XII faktor, azaz Hageman-faktor génjében találtak mutációt.

Minden esetben genetikai eredetű betegségről van tehát szó?
Alapvetően igen, bár idősebb korban más betegség is okozhatja a C1-inhibitor szint csökkenését.

Mik a fő tünetek?
Az arcon, a végtagokon, a nemi szerveken, a törzsön, a gége nyálkahártyáján vagy a belek falában ödéma alakul ki. Mivel a tünetek az allergia tüneteihez hasonlóak, ezért a HANO-t gyakran félre is diagnosztizálják, és éppen ez az oka, hogy korai diagnózis hiányában, illetve nem megfelelő kezelés miatt a halálozás napjainkban is magas. Nemzetközi adatok szerint mintegy húsz-harminc százalékos. A magyarországi Angioödéma Központ az első európai HANO Centrumok között alakult meg. Az utóbbi öt évben a Központ a kezelés betegek általi negligálása miatt sajnálatos módon két beteget vesztett el. A betegséget az okozza, hogy a fehérjék hiánya, vagy nem megfelelő működése következtében felszabaduló bradikinin hatására az érfalak az érpályában keringő folyadék számára áteresztővé válnak. Az allergiás eredetű angioödémákban  alkalmazott antihisztaminok, adrenalin, szteroidok hatástalanok HANO-ban. Számos beteg esik át a félrediagnosztizálás miatt felesleges műtéteken is. Pontos diagnózist a HANO lehetőségére is gondoló vérvizsgálat, a szóban forgó fehérjék aktivitásának, jelenlétének megfigyelése, a rohamok megjelenése és elmúlása időbeli lefutásának értékelése, a családi előzmények vizsgálata hozhat. Az első tünetek egyébként legtöbbször tízéves kor alatt jelentkeznek, de ez nem általános: van, akinél már csecsemőkorban is tapasztalhatók, más betegek pedig egészen idősebb korukig tünetmentesek.

Ha megvan a diagnózis, mi a teendő?
Gyógyszeres kezelésekkel megfelelő életminőség biztosítható a betegek számára, bár a betegség mindenkinél más és más formában jelentkezik, eltérő tünetekkel, eltérő intenzitással. Emellett minden beteg rendelkezik két ödémás rohamra elegendő életmentő injekcióval is, amely szükség esetén pótolhatja a hiányzó fehérjét.

Ebből arra következtetek, hogy a betegek akár nagyon gyorsan nagyon rossz állapotba kerülhetnek…
Igen, ez így van. De mint mondtam, ez egy nagyon változatos betegség, az ödémák kiváltó oka pedig bármi lehet, az orvosok sem tudják pontosan, mitől indul be valakinél pontosan egy adott időben a folyamat: fizikai megerőltetés, ütés, stressz, ételek vagy pszichológiai okok, nőknél a menstruáció vagy a várandósság egyaránt állhatnak a háttérben, ezt igazából megjósolni sem lehet. Viszont gége- vagy hasi ödémánál fontos a megfelelő kezelés gyors alkalmazása.

A betegek ezt egy idő után maguktól is érzik, gondolom.
Igen, kicsit rosszabb lesz a közérzet, és ugyan nem mindenkinél, de térképszerű rajzolat jelenhet meg a bőrön.

Említette, hogy a mai gyógyszerekkel már jó életminőség biztosítható.
Igen, ha az ember megtanulja elfogadni a betegséget, és együtt tud élni vele, akkor nincsenek különösebb problémák, főleg, hogy az intravénás injekció önadagolásként is adható, emiatt már nem kell külön orvoshoz menni. Bizonyos életvezetési tanácsokat persze érdemes betartani, de ez is betegenként változó. A túlerőltetés, túlhajtás semmiképpen sem ajánlott, mint ahogy a stressz sem, de én például normális életet élek, és különösebben nem akadályoz semmiben ez a betegség, tudok sportolni, néha éjszakázni is. Másoknál ez nem annyira működik, de olyanokat is ismerek, aki évek óta tünetmentesek. Sokat segíthet a betegeknek, ha felveszik a kapcsolatot a Magyarországi Angio-ödémás Betegek Egyesületével és igazolva látják mások példáján, hogy nem csodabogarak pszichés problémákkal, hanem egy tiszta kórkép szenvedő alanyai, akiknek ma megoldást nyújt a felkészült orvosi háttér. Ezt pedig a HANO Központban találják meg, ami egyike az első európai központoknak és a kórkép hátterével, illetve az új kutatásokkal foglalkozó világfórum állandó gazdája már húsz éve és kétévente szervezi a nemzetközi szakemberek budapesti tapasztalatcseréjét, ma már több mint ötven ország érdeklődésével. A HANO Központ ma a Semmelweis Egyetem, III. Számú Belgyógyászati Klinikán működik, ahol a HANO-s betegek nyilvántartása mellett a betegeket ellátják betegnaplóval, betegtájákoztatóval, betegkártyával és az éves szűrővizsgálatok eredményétől függően a gyógyszeres kezelés személyreszabása történik, valamint a betegek tájékoztatást kapnak az új terápiás lehetőségekről is.

Forrás: mypin.hu

A nyitólapról ajánljuk

Augusztusi akció

Béres Porcerő Forte filmtabletta

90 db

6 100 Ft

67,8 Ft/db
Étrend-kiegészítő készítmény**

Advil® Ultra Forte lágy kapszula

16 db

2 060 Ft

128,8 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Hydrominum tabletta

30 db

2 520 Ft

84 Ft/db
Étrend-kiegészítő készítmény**

Kaloba® belsőleges oldatos cseppek

20 ml

1 995 Ft

99,8 Ft/ml
Vény nélkül kapható hagyományos növényi gyógyszer***

Vibovit By Eurovit Immun gumivitamin

50 db

3 415 Ft

68,3 Ft/db
Étrend-kiegészítő készítmény**

Xilomare® 1 mg/ml oldatos orrspray

10 ml

1 660 Ft

166 Ft/ml
Vény nélkül kapható gyógyszer

Acneminum tabletta

30 db

2 060 Ft

68,7 Ft/db
Étrend-kiegészítő készítmény**

Corsodyl alkoholmentes szájöblögető oldat

300 ml

1 620 Ft

5,4 Ft/ml
Kozmetikum

Neogranormon kenőcs

25 g

1 400 Ft

56 Ft/g
Vény nélkül kapható gyógyszer

Béres Szemerő Lutein Forte filmtabletta

90 db

6 530 Ft

72,5 Ft/db
Étrend-kiegészítő készítmény**

Tebofortan® 120 mg filmtabletta

30 db

4 400 Ft

146,7 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Visine® Classic 0,5 mg/ml oldatos szemcsepp

15 ml

1 800 Ft

120 Ft/ml
Vény nélkül kapható gyógyszer

Cataflam Dolo 25 mg bevont tabletta

20 db

2 040 Ft

102 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Bánó® -féle fokhagyma-galagonya-fagyöngy kapszula

100 db

3 860 Ft

38,6 Ft/db
Gyógyszernek nem minősülő gyógyhatású készítmény

NYDA® express fejtetvek és serkék ellen spray

50 ml

2 750 Ft

55 Ft/ml
Orvostechnikai és gyógyászati segédeszköz *

Zovirax Duo 50 mg/g és 10 mg/g ajakherpesz krém

2 g

2 080 Ft

1040 Ft/g
Vény nélkül kapható gyógyszer

Proliver tabletta

30 db

1 245 Ft

41,5 Ft/db
Étrend-kiegészítő készítmény**

Octenisept® 1 mg/ml + 20 mg külsőleges oldat

50 ml

2 230 Ft

44,6 Ft/ml
Vény nélkül kapható gyógyszer

Amorolfin-Teva 50 mg/ml gyógyszeres körömlakk

2,5 ml

4 100 Ft

Vény nélkül kapható gyógyszer
A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!
* A kockázatokról olvassa el a használati útmutatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát!
** Étrend-kiegészítő, nem helyettesíti a kiegyensúlyozott, vegyes étrendet és az egészséges életmódot.
*** Hagyományos növényi gyógyszer, a javallatokra való alkalmazása a régóta fennálló használaton alapul.

Friss cikkeink

Hírlevél feliratkozás

A hírlevélküldő szolgáltatás – rajtunk kívülálló okok miatt – nem támogatja a Freemail-es és Citromail-es címeket, hibák léphetnek fel!
Kérjük, használjon más e-mail szolgáltatót (pl: gmail.com)!
Az űrlap kitöltése, az adatok megadása önkéntes.

Aktuális magazinunk

Magazin címlap Már elérhető a a Szimpatika magazin 2020. augusztusi száma!

Ingyenes magazinunkat kérje gyógyszerészétől a Szimpatika emblémával ellátott gyógyszertárakban! A korábbi számokat ide kattintva érheti el