Élet az élet vége előtt

2016. 02. 22.
|
A Magyar Hospice Alapítvány óbudai házában Ferdinandy Nóra gyógytornász, koordinátor, a gyerek-team vezetője fogad. A folyosót fotósorozata díszíti. Pillanatképek: egy-egy tekintet; idős néni arca, akit segítő etet; hálás, a törődésnek szóló mosoly… Majd jönnek a faliújságon a gyerekfotók: „az a kislány él még, ő már nem, ő itt tavaly halt meg…” . Ez a ház nem kórház, és szerencsére nem is olyan. Tiszta termek, kellemes kert, kedves, figyelmes segítők…; ravatalozó. A hospice-ról a médiában keveset hallani: az élet vége nem hálás téma, és a halál, ha nem beszélünk róla, mintha nem is létezne. Holott közös sorsunk. Az olyan emberek nélkül pedig, mint Ferdinandy Nóra – vagyis a hospice szakemberei és önkéntesei nélkül – ez a világ sokkal rosszabb hely volna.

13 éve kezdődött. Az egyik budapesti kórház belgyógyászatán dolgoztam gyógytornászként. Amikor meghalt egy-egy beteg az osztályon, mindig azt kérdeztem magamtól, hogy tényleg így kell meghalni? Nem éreztem méltónak azt a befejezést. Amit mi tehettünk, azt a keveset, megtettük: rögtön kerestünk egy szál virágot, és rátettük a halottra, de az volt bennem, hogy valamit nagyon máshogy kellene, és hogy a haldoklásnak is meg lehetne adni a méltóságát. Felmondtam. Egy barátnőm dolgozott a Magyar Hospice Alapítványnál, ő hívott ide dolgozni. Nem sokat gondolkoztam. Az igazgazó-főorvosnő, Dr. Muszbek Katalin személye külön megerősített a döntésemben: ő – Polcz Alaine mellett – egyike volt azoknak, akik az alapítványt létrehozták még 1991-ben.

Nem tartottál ettől a munkától?

Nem sokat tudtam a hospice világáról. Miután otthon töltöttem 6 évet gyesen, bekerültem a kórházi mikroklímába, ahol nem éreztem, hogy eléggé megbecsülnének, plusz a betegekkel való bánásmóddal sem voltam kibékülve. Nem igazán tudtam, hova jövök, de lassan belefolytam vagy belenőttem az új helyzetbe. Kezdetben a betegeim elvesztése nagyon megviselt; most is megérint egy páciensem halála, de másképp tudom kezelni. Emlékszem az első időkre, volt, hogy nem szóltak, ki halt meg az otthon-ápoltjaink közül, és a megbeszélésen láttam meg a listán: ki kellett rohannom sírni. Ilyen már nem történik. Ha közelebb állt hozzám a beteg, ma is megengedem magamnak, hogy kicsit megsirassam, de megtanultam, hogy határt húzzak. A hospice-os tanfolyamaink rengeteget segítettek ebben, a tapasztalataim is gyűltek, és az itteni tabumentes, családias légkör is nagyon sokat számított, aminek a része, hogy bármit meg lehet beszélni a főorvosnővel.

Fizikailag is kapcsolatba kerülsz a betegekkel, ettől még nehezebb lehet tartani a határokat.

Igen. Fontos volt tudatosítanom, hogy a beteg családja a család, én nem vagyok a része, én csak segítek, mert arra van szükségük. Miközben a hozzátartozók gyakran egyre inkább családtagnak éreznek a bajban. Néha egészen szürreális élethelyzetekbe kerülök, mert van, hogy ők egyáltalán nem tartanak határt. De nekem is meg kellett változtatnom a hozzáállásomat erőnek erejével, amikor a hospice-hoz kerültem. Át kellett állnom arra, hogy itt nem lehetek megmentő. Amikor még a kórházban dolgoztam, klinikai halál után is épült fel beteg az én segítségemmel; szülés közben agyvérzést kapott nőt is „tornáztattam vissza az életbe”. Itt nem vagyok gyógyító, de segíthetek. Ha ott és akkor könnyebb kicsit a betegnek, akkor már adtam. Sok például a nyiroködémás páciensünk, simogató masszázzsal lazítani tudunk, enyhíthetünk a fájdalmaikon, az életminőségen javíthatunk.

Már az érintés is sokat adhat, különösen egy magányos betegnek. Van olyan, hogy „átlagos munkanapod”?

Nagyon különbözőek a napjaim. Egy páciensnek a hospice keretében összesen 3-szor 50 ápolási nap jár. Egy embert hetente csak egyszer tudok látogatni. Néha jó lenne 2-3-szor menni, mint ahogy az otthoni szakápolás esetében (pl. combnyaktörés után), de erre sajnos nincs lehetőség. Tegnap így is három beteghez mentem; ma viszont megbeszélés lesz, itt kell lennem a házban. Kéthetente van szupervíziónk, ami nagyon hasznos. A 13 év alatt rengeteg pluszfeladat talált meg, és én is sokat kaptam ezek által. Konferenciákra járok, emellett fotózom.

Előfordul, hogy a fájdalmukat, kétségbeesésüket veled osztják meg a betegek? A halál nem-elfogadását mennyire tapasztalod?

A nem-elfogadást ritkábban érzem páciensnél, gyakrabban hozzátartozónál. De sokszor a beteg is színlel a családtagjai kedvéért. Közben alig várja, hogy egyedül maradjon, akár velem, és végre őszinte lehessen. Ugye, idegennek bizonyos dolgokat könnyebb elmondani. Sok beteg nem akarja a családját terhelni, vagy úgy érzi, nem értik úgy meg. Orvos, nővér minden beteghez jár tőlünk, plusz pszichológus vagy gyógytornász mehet is igény szerint, és a beteg választ valakit, akivel bizalmasabb kapcsolatot alakít ki. Ha ez én vagyok, nem mondom, hogy válassza inkább a pszichológust. Nemrég az első találkozón megosztotta velem valaki, hogy nem tudja, kire hagyja a gyermekét, ha ő már nem lesz. Szerencsére három fiatal szakember – akik nálunk önkénteskedtek – nemrég létrehozta az Életvégi Tervezés Alapítványt; ők pont az ilyen helyzetekben adhatnak tanácsot.

Milyen furcsa, hogy élete végén még mindig kénytelen valaki színlelni, hazudni, amikor már tényleg csak az lenne a kérdés, neki mire van szüksége.

Igen, és sokszor nagyon nehéz úgy beszélgetni, hogy egy hozzátartozó is bent van, főleg, mert gyakran ő válaszol a betegnek feltett kérdésre. Én meg nem mondhatom, hogy menjen ki. (Az, persze hasznos, ha nézik a gyakorlatokat, hogy ők is tudják mozgatni, tornáztatni a beteget.) Sok páciens is hárítja a tényeket, nem csak a család: tegnap egy idős néni, akinek óriási daganata van, azt mondta: „ha nem fájna így a derekam, olyan szívesen maradnék még”.

Te magad, ha akarnád, se tudnád megkerülni a spirituális kérdéseket. Például, hogy van-e élet a halál után. A betegek kezdeményeznek ezekről beszélgetést veled?

Direktben nem nagyon kérdeznek, én miben hiszek, de nem is tenném rájuk az érzéseimet, gondolataimat ezzel kapcsolatban, inkább a visszakérdezés technikájával élek.

Én jelenleg nem félek a haláltól, de hozzáteszem, hogy nem tudom, hogy reagálnék, ha kapnék egy olyan diagnózist, amitől láttam már nagy hospice-osokat teljesen megborulni. Vagy ha a gyerekeim betegednének meg.

Engem katolikusnak kereszteltek, de csak a kisfiammal kezdtem templomba járni, méghozzá az evangélikusokhoz, mert ott esküdtünk a férjemmel. A fiam 6 éves volt, amikor beírattam hittanra, mert elkezdett nagyon komoly kérdéseket feltenni. 2004-ben úgy döntöttem, hogy együtt konfirmálok vele. Egyre inkább azt éreztem, hogy valami több van a világban, és ez nem egy személy, hanem egy erő, ami mindenben ott van, a fákban-virágokban...  Azt látom, hogy élet és halál dolgában nem mi döntünk: nincs beleszólásunk. Szerintem a hitemben része van annak is, hogy majdnem 50 éves vagyok, de annak is, hogy nem óvó néni lettem, ami eredetileg akartam. Talán akkor nem találtak volna meg ugyanezek a kérdések. Itt muszáj volt válaszokat keresnem, mert nem az élet kezdetével, hanem a végével találkozom.

Nem lettél óvónő, ehelyett a gyerek-teamet vezeted a hospice-nál.

Az első gyerek-betegemet 7 éve kaptam, előtte csak felnőttekkel dolgoztam. Nagy ugrás volt. Most már 24 és 21éves a két gyerekem, de akkor 14 volt a lányom, és pont egy haldokló 14 éves kislányhoz kezdtem először kijárni. Pilisszentlászlón laktak, volt időm a hosszú oda- és visszaút során gondolkodni, és fel is kellett dolgoznom, amit átéltem.  Azt ismételtem magamnak, hogy bár ez a gyerek meg fog halni, nekem ugyanúgy kell hazamennem a családomhoz. Nagy próbatétel volt elhatárolnom magam ettől az élménytől, de kiálltam: azóta tudok gyerekekkel is foglalkozni.

Nehezebb gyerekekkel végigcsinálni ugyanazt a folyamatot?

Ma már nem, de nekem kellett ehhez a felnőttekkel szerzett gyakorlat, és az is, hogy már ne kisgyerekes anya legyek. De vannak kolléganőim, akik egyből tudtak gyerekekkel is dolgozni. Jártunk egy beteghez, akivel 39 éves korában találkoztunk, 41 évesen halt meg; volt egy rövid felívelő szakasza, másfél év a kemoterápia után, 30 kilósan. A gyerekei még kaptak vele másfél évet. Akkor mondta nekem valaki, hogy minden embernek van egy életgörbéje felívelő és leszálló szakasszal, az a különbség, kinél melyik mennyi ideig tart. Nekem ez a gondolat segített, másnak talán semmit nem jelent. De én is hozzáteszem, hogy nagyon szerencsés helyzetben vagyok. A szüleim is élnek, a gyerekeim is felnőttek, és a harmonikus családi hátteremből tudok töltekezni.

Miből töltődsz még?

Nekem sok erőt ad a transzcendentális meditáció, amelyet naponta gyakorlok és az ún.  craniosacralis terápia. Ezt még tanulom (közben kezelek és engem is kezelnek), de néhány fogást a betegeimnél is tudok alkalmazni. Nagyon finom érintéses módszerről van szó, még egy olyan kisfiúnál is működött, aki nem hogy érintést, de a ruhát sem viselte el magán; 6 éves volt, meztelenül ült a kanapén, és ha hozzáértek, üvöltött, de ha csak az anyját megérintettem, akkor is. Szép lassan közel engedett magához, mire a tornához, a passzív átmozgatáshoz eljutottunk.

El tudod engedni a betegeidet, ha kell? Nem álmodsz velük, nem szövik át a civil életedet?

Nem, elengedem őket. Ezt szerencsére mondhatom. Magyarországon a felnőttápolásban csak áttétes-daganatos, palliatív, tehát tüneti kezelésben részesülő betegeink vannak. Másra nincs kapacitás. A gyerek-vonalon viszont mindenféle diagnózisunk van: idegrendszeri, genetikai betegségek is. A genetikai betegek élethosszig ápolásra szorulnak, de ők nem feltétlenül halnak meg idejekorán. A gyerek-hospice sajnos államilag még egyáltalán nem támogatott, ezt csak az alapítvány finanszírozza, tehát nem tudunk évekig járni. Ugyanazt a limitet használjuk, mint a felnőtteknél: 3-szor 50 nap megyünk, amikor a legnagyobb szükség van ránk. Itt azért vannak kisebb csodák: mint hogy egy gyerek napközben már nincs lélegeztető gépen, csak éjszaka. Mozgattam, masszírozgattam, és egyszer csak elkezdett fejlődni. Most három és fél éves, és szalad. Fantasztikus, küzdő családokat ismertem meg így. Annak a szülőnek az külön óriási nehézség, ahol gépi lélegeztetőn van a gyerek, hogy soha nem hagyhatja el a lakást, csak ha van ott valaki, aki szintén ért a géphez. Tehát se nagyszülő, se babysitter nem helyettesítheti, csak szakember. Amikor kimegy tőlünk egy ápoló, akkor teheti ki a lábát, egyébként be van zárva a lakásba.

A gyerekekkel miről szoktál beszélgetni?

Nagyon változó. Egy izomsorvadásos fiúbetegünk például csak a hüvelykujját tudja mozgatni, de azzal gyorsabban ír, mint én. Érdekli a világ, a politika, miközben pontosan tudja, hogy meg fog halni. Ő néha olyan témákat vet föl, hogy hozzá se tudok szólni. Egy másik, 10 éves, lélegeztetőgépen lévő fiú szintén nagyon beszédes, de ő sosem beszél arról, hogy milyen súlyos a betegsége és nem fog sokáig élni, tele van tervekkel: tervezi a jövőt.

Egészséges a lelke… Mennyi tévhittel, előítélettel találkozol a hospice-szal kapcsolatban?

Sajnos rengeteggel. Az alap-tévhit, hogy ha valaki bejön a hospice-házba, nem megy ki többé. Nem igaz. Sokszor bejönnek a betegek néhány hétre, és hazamennek. Kicsit feltöltődnek, itt is van gyógytorna, infúziót kapnak, a fájdalomcsillapítást beállítják, közösségben lehetnek, a család is megpihenhet. Ezt a lehetőséget sokan azért nem használják ki, mert félnek a hospice szótól. Pedig akkor kellene, hogy palliatív ellátásba kerüljön a beteg, akár otthon, amikor a kórház azt mondja, hogy aktív gyógyításra nincs már mód. De általában van egy szakadék a kórház és a hospice-ápolás között, mert még jönnek a csodamódszerek, így sok idő kiesik. Nekünk gyakran már tényleg nincs sok időnk, hogy javítsunk a beteg életminőségén. A nemzetközi gyermekhospice-gyakorlatban a palliatív ellátási forma a diagnózis felállításakor kezdődik. Nálunk ez még nem működik.

A szülők sokkot kapnának, ha meghallanák a hospice szót már a diagnózisnál.

Igen. Gyerekeknél különösen azt látom, hogy nagyon az utolsó pillanatban kérnek minket a szülők; hárítják a halál gondolatát – ami érthető, csak így a gyereknek nehezebb. Pedig otthon tudnák ápolni, a mi segítségünkkel, és amikor már nagyon rossz állapotba kerül, be tudna költözni Törökbálintra a hospice-házba a családjával. Talán úgy változhat lassan a szemlélet, hogy a palliatív szóra kerül a hangsúly: a tünetcsökkentésre, talán ez nem annyira ijesztő. Mert nem az élet legvégén van csak létjogosultsága a hospice-nak. Azt mondják, az utolsó fél-egy év a mi időnk, de igazából ezt nem lehet tudni. Van, aki elég jó állapotban van, és váratlanul meghal, mást, akit rettentő rossz állapotban ismertem meg, hosszú ideje látogatok. Nem tudhatjuk, kinek mennyi ideje van hátra, és szerintem borzasztóan etikátlan is megmondani: mert nem lehet. Életről, halálról nem mi döntünk.

Júliusi akció

Dassergo 5 mg filmtabletta

30 db

1 665 Ft

55,5 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Urostemol® Femina kemény kapszula

40 db

3 695 Ft

92,4 Ft/db
Vény nélkül kapható hagyományos növényi gyógyszer

Voltaren Emulgel Forte 20 mg/g gél

100 g

3 430 Ft

34,3 Ft/g
Vény nélkül kapható gyógyszer

Algoflex® Rapid 400 mg lágy kapszula

20 db

1 990 Ft

99,5 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Neogranormon kenőcs

25 g

1 330 Ft

53,2 Ft/g
Vény nélkül kapható gyógyszer

Normaflore Extra 4 milliárd/5 ml belsőleges szuszpenzió

10×5 ml

2 440 Ft

48,8 Ft/ml
Vény nélkül kapható gyógyszer

Magnézium Béres 375 mg + B6 filmtabletta

30 db

1 745 Ft

58,2 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Artelac® CL szemcsepp

10 ml

1 225 Ft

122,5 Ft/ml
Gyógyászati segédeszköznek minősülő orvostechnikai eszköz*

Neo Citran megfázásra és köhögésre kemény kapszula

16 db

1 675 Ft

104,7 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Imodium® 2 mg kemény kapszula

20 db

1 180 Ft

59 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Smecta® 3 g por szuszpenzióhoz

10 db

1 040 Ft

104 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Blend-a-dent extra erős protézisrögzítő krém

47 g

1 245 Ft

26,5 Ft/g
Orvostechnikai eszköz*

Exoderil® 10 mg/g krém

15 g

1 900 Ft

126,7 Ft/g
Vény nélkül kapható gyógyszer

Nicoflex 0,15 mg/20 mg/90 mg kenőcs

50 g

960 Ft

19,2 Ft/g
Vény nélkül kapható gyógyszer

Allergodil® oldatos orrspray

10 ml

1 590 Ft

159 Ft/ml
Vény nélkül kapható gyógyszer

Calcium-D-Sandoz® 600 mg/400 NE pezsgőtabletta

20 db

1 710 Ft

85,5 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Salvequick® Aqua Resist sebtapasz

28 db

655 Ft

23,4 Ft/db
Orvostechnikai eszköz*

Fenistil® 1 mg/g gél

50 g

2 175 Ft

43,5 Ft/g
Vény nélkül kapható gyógyszer

Sperti Preparation H® végbélkenőcs

25 g

2 170 Ft

86,8 Ft/g
Vény nélkül kapható gyógyszer

Gynoxin® 200 mg lágy hövelykapszula

3 db

1 910 Ft

636,7 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Analgesin® Dolo 220 mg filmtabletta

20 db

1 240 Ft

62 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Cocculine szopogató tabletta

30 db

1 425 Ft

47,5 Ft/db
Vény nélkül kapható homeopátiás gyógyszer

A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!

* A kockázatokról olvassa el a használati útmutatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát!

Hírlevél feliratkozás

A hírlevélküldő szolgáltatás – rajtunk kívülálló okok miatt – nem támogatja a Freemail-es és Citromail-es címeket, hibák léphetnek fel!
Kérjük, használjon más e-mail szolgáltatót (pl: gmail.com)!
Az űrlap kitöltése, az adatok megadása önkéntes.

Aktuális magazinunk

Magazin címlap Megjelent a Szimpatika magazin 2019. júliusi száma!

Ingyenes magazinunkat kérje gyógyszerészétől a Szimpatika emblémával ellátott gyógyszertárakban! A korábbi számokat ide kattintva érheti el