Családi arany

Mikor derült ki, hogy Lili Down-szindrómás?

Csak a szülés után. Feküdtem félhullaként, összeszaladt mindenki, aztán gyanús csönd volt. Kérdezték, nálam vannak-e a genetikai szűrésem papírjai. A terhességi vérvizsgálaton semmi gyanúsat nem találtak, de AFP vérvizsgálatból nagyon rossz hatékonysággal lehet kimutatni a genetikai eltéréseket. Sokkal pontosabb a magzatvíz- vagy méhlepényvizsgálat, bár nem 100%-os, és ezeknél 1% a vetélési kockázat. Mikor a három másik gyerekemet vártam, persze, már elvégezték nálam, az utolsónál kétszer is. Nem ismerek senkit, aki így elvetélt volna, olyanról viszont tudok, akinek megcsinálták a méhlepény-vizsgálatot, mégis down-os gyereke született.

Vártatok egy egészséges babát, és hirtelen mindent újra kellett tervezni…

Először gondolkodni sem tudtam. Amúgy is alig éltem a 20 órás vajúdás és nagyon nehéz szülés után. Bejött egy számomra idegen orvosnő, és azt mondta: „Anyuka, úgy néz ki, kromoszómaprobléma van”. Nem is értettem, mintha leszakadt volna egy vasfüggöny. Aztán kiderült, hogy ez a Down-t jelenti.  Én teljesen magamba zuhantam, a férjem nem annyira, legalábbis nem mutatta, ő nyugtatgatott. Lilkó egynapos volt, amikor átvitték a koraszülött osztályra, mert vért köpött. Na, ez billentett át. Volt egy iszonyú nagy probléma, amiről azt se tudtam, mivel jár, de hirtelen a gyerek életéért kellett aggódni. Napokig vizsgálgatták, kiderült, hogy csak K-vitamin hiány, semmi veszélyes. A downosok zömének komoly szívproblémái, bélrendszeri problémái vannak, Lilkónál semmit nem találtak, ami szuper kiindulás volt. Szóval, a rosszban rögtön volt minek örülni. Annyi, hogy nagyon kancsalított, így kétévesen megműtötték, ezen kívül pár éve glutén- és laktózérzékeny, de ez nem a Down-szindrómával függ össze.

Mikorra tudtál teljesen megbékélni a helyzettel?

Mire kijöttünk a kórházból, már elfogadtam. Nem mondom, hogy nem jut eszembe néha, hogy egy átlag 13 éves hol tart, és ő milyen lehetne, ha nem lenne down-os. Az ember soha nem békél meg ezzel 100 százalékig, de közben meg természetessé válik, ami van, hogy ő ilyen, ő a Lilkó – és mindenki úgy imádja, ahogy van. Szerencsére a down-os korai fejlesztés akkoriban indult meg, amikor ő született. Aztán folyamatosan erősített, hogy láttam, ahogy fejlődik. Lassan, néha még lassabban, de minden akadályt vett: szobatiszta lett, megtanult beszélni, ma ír és olvas. A down-osok értelmi képességei nagyon különbözőek, ő középsúlyos értelmi sérült. Nagyon nehezen, 27 hónaposan kezdett járni, amiben a laza ízületei is szerepet játszottak, de a tornánál ez a lazaság már előnyére szolgál; nézd meg, hogy fonja a nyakába a lábát!

Tudatos volt, hogy közte és Bence közt kicsi a korkülönbség?

Pont 20 hónap. Lilkóval úgy engedtek el a kórházból, hogy minél hamarabb jöjjön a testvér. Ez nekem borzasztó rosszul esett; egy sérült gyerek is beláthatatlan feladatnak tűnt. Nem volt tudatos döntés, de hamar terhes lettem megint – szerencsére. A legjobb fejlesztő erő tényleg a korosztály, és főleg a hasonló korú testvér. De nemcsak Bence húzza Lilkót, Emma baba is nagyon fejlesztően hat rá. Lilkó ezer dologban tud már segíteni, a pelenkázástól az altatásig, azt is tanulja, hogy kell gondoskodni valakiről. Nyaranta fejlődik leglátványosabban, amikor sokat van a testvéreivel.

Négy gyereket vállaltatok. Nem volt benned félelem az első után?

Sokan mondták, milyen „vállalkozó szelleműek” vagyunk, de én nem ezt éreztem. Jött a két középső gyerek, és fantasztikus volt, ahogy szinte maguktól fejlődnek. Jutott energiám mindenre. Persze, van egy szuper férjem, és a szüleim 10 percre laknak…  Emma születésével váltak megint nehézzé a mindennapok. Nem értettük, miért nem eszik rendesen. Agyonvizsgálták, de csak nemrég derült ki, hogy neki is van egy kromoszómaeltérése, amely állandó étvágytalanságot és lassabb fizikai fejlődést eredményez. Fél évig szondával is tápláltuk.

Elképzelni is rossz.

Én nem is bírtam. Csak fogtam a bömbölő gyereket, a férjem dugta le a szondát az orrán át, ami pumpálta bele a kaját éjjel. Ahogy idősebb lett, magára tekerte a csövet, tépegette ki, állandóan fel volt sértve a nyálkahártyája, sokszor vissza is jött éjjel az étel. Napközben pedig még kevésbé evett. Azt mondtuk: elég! A mai napig csak pürét eszik, de nem érdekel, csak egye. És azért egyre jobban elfogadja az ételt. Őt is hordjuk Dévény-terápiára, mint Lilkót vittük, amíg nem tudott járni. Emmával ugyanazokat a köröket rójuk. A Dévény-masszázst minden gyerek végigüvölti, de olyan jótékony, hogy megéri. Emma mozgását szinte berobbantotta: a második kezelésnél elkezdett kúszni, a harmadiknál négykézlábra állt, nem sokkal később felállt.  Hogy Lilkó ilyen ügyes lett, abban is benne van ez a módszer. Így is csak ötéves kora után sikerült végigmennie úgy egy utcán, hogy közben nem ült le, mert mentálisan és fizikailag is elfáradt – ezért is csoda, hogy így szertornázik. De utólag teljesen mindegy, ki mikor tanult meg járni, beszélni, olvasni. Emma szerencsére szellemileg ép, bár állítólag lehetnek majd tanulási nehézségei. Lilkó jövőjébe viszont nem nagyon merek még belegondolni. Itthon nincs sok munkalehetőség down-os felnőtteknek. Nyugaton érettségizhetnek, sőt, nem matek szakon, de van, aki felsőfokú tanulmányokat is folytat. Nálunk az általános iskola után jó esetben szakiskolába járhatnak, ahol tanulnak valamit, amivel sehová nem tudnak elhelyezkedni. Lilkó azt mondja, cukrász akar lenni, ami nem olyan elszállt dolog, de csak állandó felügyelet mellett végezhet majd bármilyen munkát, mert nincs veszélyérzete… Egyelőre a tornasikereire koncentrálunk, azoknak örülünk.

Hogyan kezdett el szertornázni?

Bence óvodai csoporttársa tornázott a Honvédban, az ő anyukája javasolta, nézzünk meg egy edzést mi is Bencével. Gondoltam, jó, és a második gondolatom az volt, hogy Lilkót is vinni kéne. Ők egy oviba jártak, mert Lilkónak direkt integráló óvodát kerestem (és irtó nehezen, de meg is találtam az ideálisat). Kérdezgettem a többi anyukát, hogy szerintük Lilkó is járhatna-e tornára, ők meg finoman, de mondták, hogy nem valószínű, hogy beveszik. Tény, hogy nehezen tudott szabályokat követni, nem volt benne megfelelési kényszer. Simán elsétált egy ovis foglalkozásról, vagy nem csinálta, amit a többiek. Ez a Honvéd edzőtermében nem megy.  Azért beszéltem az edzőnővel. Én gyerekként 5 és fél évig versenyszerűen tornáztam, kiderült, hogy egyidőben jártunk a Spartacusba. Lilkó bemehetett egy edzésre. Nagyon élvezte, az edző pedig azt mondta, nem volt probléma, jöhet máskor is. Azt már később mesélte, hogy azért a kezdet nagyon kemény volt, mert sosem foglalkozott fogyatékos gyerekkel. Lilkó alkalmazkodóképesség-hiánya sokszor előjött. Pl. a szivacsgödör nagyon tetszett neki, ott hempergett, és nem jött ki, tök jól érezte magát. Ilyenkor a csoport megakad. Ő nem méri föl a veszélyeket, pl. hogy a fejére ugorhatnak, az sem volt meg benne, hogy ha az edző azt mondja, hogy nem, akkor nem. Kb. egy év volt, mire megtanult alkalmazkodni a csoportban. Mariann néni előtt le a kalappal. Nagyon megszerette Lilkót az évek során, minden rezdülését ismeri, már jobban tudja kezelni, mint én.

A versenyzés nem túl stresszes a gyereknek?

Neki nem, ő ideális versenyző-alkat. Az egészséges drukk a legjobbat hozza ki belőle, de szorongás nincs benne. Boldog, hogy megmutathatja, amit tud. Kezdettől imádott edzésre járni, mert nagyon mozgékony, na meg odavolt Mariann néniért. Ezen kívül jól bírja a monotóniát, ami a down-osok erőssége. Sokan azért hagyják abba a sportot, mert ha valamit ötvenszer meg kell csinálni, már nincs kedvük. Neki mindig van kedve. Volt, hogy a bébiszitterünk (ő viszi edzésre a suliból) felhívott, hogy Lilkó hullafáradt vagy hasmenése van, mi legyen, de a tornán minden baja elmúlt. Esőben ki se akar mozdulni, az mindig nagy harc, de tornára rohan. Bence is, Julcsi is tornázott, mindketten abbahagyták. Lilkó maradt.  Egyébként nagyon szeret minden más foglalkozást is, ezért sok helyre vittem. Járt zenélni, modern táncra a Baltazár Színházba, nyáron a táborába... Az alsós osztályfőnöke már szólt, hogy a tornát abba kellene hagynunk, mert egyre több lesz a tanulnivaló. Még anyukám is ezt erősítette. Én meg azt gondoltam, hogy semmi nem ad neki annyit, mint a torna: testileg-lelkileg tölti. De tényleg szelektáltunk, a zenét hagytuk el, abban nem fejlődött annyira. Meg a logopédust, ami állandó program volt, mert ő is, ahogy a down-osok általában, nehezen artikulál. Sajnos mindent nem lehet.

Hogyan jutott ki a Speciális Olimpiára?

Érdeklődtem, és eljutottam a Speciális Olimpiai Szövetség Torna Szakosztályhoz. Mondták, hogy egy hónap múlva lesz versenyük, menjünk el Lilkóval. Nem is kellett konkrét gyakorlatsort tudnia, csak mutatnia valamit, amit tud: cigánykereket, kézenállást stb., kicsit összefűztük. A verseny végén kihívták őt is a dobogóra: kapott egy különdíjat. Teljesen odavolt, hogy kapott érmet. A heti két edzése mellé plusz egy órát külön vele foglalkozott az edzőnő, a következő versenyre már megtanulta a gyakorlatsort két szeren. Az Los-Angeles-i Speciális Olimpiára idén egy lány és egy fiú tornász mehetett. Először egy másik lányt választottak, de ő a gerincproblémái miatt visszalépett; Lilkó került a helyére. Július 23-án utazott ki a csapattal két hétre.  Azt tudni kell, hogy négy nehézségi szinten folynak a Speciális Olimpia tornaversenyei, ő az elsőn indult, az a legkönnyebb. Neki a gerenda a legnehezebb, mert nincs rajta szemüveg, ami elbizonytalanítja, meg egyensúlyt tartania is nehéz. Mégis ott nyert aranyat, meg összetettben. Talajon, korláton ezüstöt, az ugrásban bronzot. A szinteken belül is divíziók vannak (kor és tudásszint alapján), mert ennek az olimpiának pont az a lényege, hogy ne egyvalaki nyerjen, hanem minél többen sikerélményhez jussanak. Egy divízióba maximum 8 ember kerülhet, a divíziós verseny eredményei alapján.  Így lehet, hogy talajon, ahol az erősek közé került, csak 2. lett, pedig abban sokkal jobb, mint gerendán.

Nem féltetted két hétre elengedni?

Én nem, a nagymamák viszont halálra izgulták magukat. Tudtam, hogy vigyáznak rá, másrészt, ha folyton aggódom, a sarokig se jutunk. Ilyen lehetőséget nem lehetett kihagyni. 200 ezer Ft-tal nekünk is hozzá kellett járulni az úthoz (ez is szűkítette az kiutazásra esélyesek körét), de ez a pénz még a repülőjegyet se fedezi. Ami nehéz volt, hogy nem láthattam a dobogón, csak felvételről, de jobb, hogy nem voltam ott, mert neki ott nem anyuka kislányaként kellett megfelelnie. Nagyon jól viselte a különlétet, pedig egy hétig nem is tudtunk beszélni. Érdekes, hogy mikor elkezdett versenyezni, már mondogatta, hogy megy majd külföldre. Mikor beválogatták az olimpiai csapatba, azt kezdte mondani, hogy nyerni fog. Igaza lett. Benne nincs meg a kishitűség, hogy úgysem sikerül, ami bennem megvolt, amikor tornáztam. Bár én nem is voltam olyan tehetséges és kitartó. De ezt csak így lehet. Amikor anyukámat és az anyósomat felhívtuk, hogy Lilkó mehet Los-Angelesbe, mindkettő első reakciója az volt, hogy: „Ugye, mondtad, hogy: nem?” Én meg abból indultam ki, hogy ha őt választották, azt valamire alapozzák. Már a kiutazás előtt fűnek-fának elmondta, hogy megy Los-Angelesbe az olimpiára, és nyerni fog. Néztek rám az emberek, hogy „szegény fogyatékos”… Én meg mondtam, hogy tényleg megy. Hatalmas élmény volt neki ez az utazás. Azóta is erről beszél, és rettentő büszke az érmeire.

A játszótérnyi nappaliban ülünk, ahol a három nagyobb gyerek – a Down-szindrómás Lili (13), Bence (11) és Julcsi (8) – szabályosan babázik a legkisebbel, a másfél éves, de nagyon ritka kromoszómaproblémája miatt csöpp Emmával. A legfurcsább, hogy semmi furcsa nincs ebben a családban; ha csak az nem, mennyire normális, miközben két gyerek is speciális törődést igényel, a másik kettő pedig láthatóan kicsit sem szeretne kevesebb figyelmet kapni. Júliusban mégis egyvalaki került reflektorfénybe, Lili – becenevén Lilkó –, aki szertornában öt érmet nyert a Los-Angles-i Speciális Olimpián. Bár szülei nem állhattak a dobogón, a győzelem az övék is. Az édesanyával, Körner Judittal beszélgetek.