Mindennapok idiopátiás tüdőfibrózissal

Azonban – a megfelelő terápia mellett – sokat segíthetnek a helyzetükön azok az életvezetési tanácsok és praktikák, amelyeket az orvosaiktól vagy betegszervezetektől kapnak.

Az IPF a tüdő hegesedésével járó krónikus tüdőbetegség, amely szárazköhögést, nehézlégzést, légszomjat eredményez. Ritka betegségnek számít: Európában 100 000 lakosra 1,25-23,4 eset jut. Számos körülmény és betegség eredményezheti a tüdő hegesedését (fibrózisát), de az IPF esetében az „idiopátiás” kifejezés arra utal, hogy a hegesedés oka ismeretlen. A betegség előfordulása nagyobb a férfiak, a 60 év felettiek és a dohányosok körében.

Nehéz felismerni

Az IPF-et – hasonlóan sok más ritka betegséghez – nem egyszerű felismerni, mert nincs olyan specifikus tünete, amely alapján gyorsan felállítható lenne a helyes diagnózis. Több különböző vizsgálat és több szakember együttes véleménye szükséges ahhoz, hogy beazonosítsák a betegnél az IPF-et és annak előrehaladottsági fokát. Ennek ellenére van esély arra, hogy korai fázisban szülessen meg a helyes diagnózis, és ennek nagy jelentősége van: a tüdőfunkció csökkenése ugyanis visszafordíthatatlan, de a megfelelő terápiával a betegség előrehaladása lassítható.

Élet a diagnózist követően

Amikor megállapítják egy betegnél az IPF-et és annak előrehaladottsági fokát, a kezelőorvos átbeszéli a beteggel a kezelési lehetőségeket, és felkészíti őt arra, hogy milyen életmódbeli változtatásokkal tudja még hatékonyabbá tenni a terápiát. A tüdő kapacitásának csökkenése ugyanis alapvetően kihat a beteg terhelhetőségére és munkavégző képességére, és ez nemcsak a munkahelyi tevékenységekre értendő, hanem az otthoni, háztartással kapcsolatos aktivitásokra és az utazásra is.

„Hét évvel ezelőtt diagnosztizálták nálam az IPF-et, és mivel időnként oxigénpalackra is szükségem volt, hamarosan leszázalékoltak” – meséli Anikó (68). „Felkészültem arra, hogy csökken a teherbíróképességem, és hogy bármit is csinálok, legyen az például otthoni házimunka, azt lassabban tudom csak megtenni, és pihenőket kell beiktatnom.”

Az IPF-fel élők számára ugyanakkor kifejezetten javasolt a rendszeres aktivitás, mert ez késlelteti a tüdő állapotának romlását. „Otthon is rendszeresen végzem a kórházban tanult tornagyakorlatokat, és naponta félórát szobabiciklizem” – mondja Anikó. „A kezelőorvosom is ezt javasolta, de én magam is érzem, hogy szükségem van a mozgásra, fizikailag és mentálisan egyaránt. Kell az a tudat, hogy nem adom fel, és hogy én magam is mindent megteszek a saját magam érdekében.”

Az IPF-es betegeket egy betegszervezet is segíti. „Öt évvel ezelőtt alapítottuk a betegszervezetet, és a COVID-járvány előtt havonta találkoztunk” – meséli Anikó. „Több különböző szakember – gyógytornász, dietetikus, tüdőgyógyász – is ellátogatott az összejöveteleinkre, hogy tanácsokat adjanak, és válaszoljanak a kérdéseinkre. De mi betegek is rengeteg hasznos információt adunk egymásnak, például az egészségügyi ellátásról, az oxigén-készülékekről vagy háztartási praktikákról. És nem utolsó sorban, tartjuk egymásban a lelket, mert az nagyon fontos, hogy ne keseredjünk el, és ne hagyjuk el magunkat.”