Egy ritka betegség: a tüdőfibrózis

Forrás: Action Heller Consulting
Szeptemberben a Tüdőfibrózis Hónap alkalmával a ritka tüdőbetegséggel élő betegekre figyelünk és azokra a kihívásokra, amelyekkel mindennapjaikban szembesülnek. A betegek fizikai állapota mellett nagyon fontos mentális jóllétük is, figyeljünk rájuk, hogy tudják, nincsenek egyedül.

Mi az az IPF?

Idiopathiás - Kialakulásának oka ismeretlen

Pulmonális - A tüdőt érinti

Fibrózis - Hegszövet a tüdőben

A tüdőfibrózis

A tüdőfibrózis egy ritka intersticiális (szövetközi) tüdőbetegség, mely során a tüdő elkezd hegesedni, megvastagodik és merevvé válik­ – ami légzési nehézségekhez vezet.

Az IPF

Az idiopátiás tüdőfibrózis a progresszív tüdőfibrózis egy különleges formája, mely krónikus (hosszan tartó, lassú lefolyású) tüdőbetegség, a tüdő visszafordíthatatlan hegesedésével jár, ami légszomjhoz, köhögéshez vezet, valamint ezáltal csökken a szervezet legfontosabb szerveihez juttatott oxigén mennyisége. Európában 100 000 lakosból körülbelül 1-23 embert érinthet.

Az IPF sikeres diagnosztizálása sokáig elnyúlhat, akár évekig is, mivel a betegség tünetei más légúti megbetegedésekre is jellemzőek. Az IPF egy progresszív betegség, melyre jelenleg még nincsen gyógymód. Vannak betegek, akiknél fokozatosan súlyosbodnak évek alatt a tünetek, másoknál azonban rövid idő alatt, rohamosan romlik a beteg állapota. Bár minden egyes ember esetében eltérőek lehetnek, a tüdőfibrózis leggyakoribb tünetei közé tartozik a légszomj, a tartós, nem múló köhögés, a fáradtság és az óraüveg köröm (ujjak vagy a lábujjak végének kiszélesedése és lekerekedése).

Az idiopathiás tüdőfibrózis világszerte körülbelül 3 millió embert érint, és sajnos minden évben további 30-35 000 új IPF-megbetegedést diagnosztizálnak. Általában férfiaknál a 60 év feletti korosztályban fordul elő. A tüdőfunkció csökkenése visszafordíthatatlan, azonban a korai és pontos diagnózis, valamint a terápia azonnali megkezdése lassíthatja a betegség előrehaladását.

A ritka betegségekkel élők - állapotukból kifolyólag - gyakran magányosnak és elszigeteltnek érezhetik magukat. A kapcsolatteremtés más emberekkel, akik hasonló tapasztalatokon mennek keresztül, nagyon sokat segíthet a beteg mentális és lelki egészség szempontjából. Ennek egyik formája, ha az érintett betegszervezetekhez csatlakozik.

Günther, egy IPF-fel diagnosztizált beteg így számolt be tapasztalatairól: „Támogatok más betegeket, hogy megtalálják a diagnózis és a kezelés legjobb és leghatékonyabb módját. Ez egy súlyos betegség, ami bárkinek kihívást jelentene. De ha IPF-fel diagnosztizálnak, akkor sem szabad reménytelenségbe süllyednünk, mert van orvosi és terápiás segítség. Nekem nagyon sokat jelent más betegek támogatása és a betegséggel kapcsolatos tapasztalataink megosztása. Ezért is alapítottam meg az osztrák tüdőfibrózisos betegek egyesületét. Minden ritka betegséggel diagnosztizált betegnek javaslom, hogy keresse fel a közelében lévő betegszervezeteket, ahol megértést és hasznos tanácsokat fog kapni.”

Ha valaki ritka betegséggel él vagy az IPF-hez, tüdőfibrózishoz kapcsolódó tüneteket mutat, ne habozzon, keresse fel orvosát!

Olvasna még a témában?

Nyereményjátékok

Megfejtő

Kalandozzon velünk, legyen Ön is Megfejtő!

Kvíz

Olvassa el a Szimpatika magazint és válaszoljon a kérdésekre!

Tematikus kvíz

Böngésszen a honlap cikkei között és válaszoljon a kérdésekre!

Facebook játék

Egy könnyű kérdés – egy fantasztikus nyeremény

A nyitólapról ajánljuk

Szimpatika akció

Friss cikkeink

Hírlevél

Feliratkozom a Szimpatika hírlevelekre, ezzel elfogadom az Adatkezelési Tájékoztatóban olvasható feltételeket, és hozzájárulok, hogy a szimpatika.hu a megadott e-mail címemre hírlevelet küldjön, valamint saját és partnerei üzleti ajánlataival felkeressen.

Az űrlap kitöltése, az adatok megadása önkéntes.

A hírlevélküldő szolgáltatás nem támogatja a freemail.hu-s és citromail.hu-s címeket, ilyen címek megadása esetén hibák léphetnek fel!
Kérjük, használjon más e-mail szolgáltatót (pl: gmail.com)!