Szimpatika – Kiegyensúlyozott élet fogyatékossággal? – Lehetőségek és korlátok

Társadalmunkban számtalan ember él együtt valamilyen fogyatékossággal, sérüléssel, akadályoztatottsággal – a KSH 2011-es adatai szerint hazánkban kb. félmillió ember él valamilyen végleges, az egész életre kiható testi, értelmi, érzékszervi károsodással, ami gátolja az önálló életvitelt.

Az Európai Unió – a WHO iránymutatása szerint – azt a célt fogalmazta meg, hogy a fogyatékossággal élő embereket olyan módon kell támogatni, ami által a lehető legteljesebb életet képesek élni, a társadalom szerves részeként, és aktív tagjaként.

Egy fogyatékos gyermek születése teljesen megváltoztatja a család korábbi struktúráját, hatással van mind a szülőpár kapcsolatára, mind a testvérekre, de a szélesebb rokoni, ismerősi körre is. Az érzelmi folyamatok megegyeznek a gyászfolyamat fázisaival: a kezdeti sokk után jellemző a pánik, a rémület, majd következik a probléma tagadása, reménytelenség érzése, amiből fokozatosan bontakozik ki újra a felismerés, hogy az élet megy tovább, így átlépve a beletörődés fázisába, noha a bűntudat, önvád és lelkiismeretfurdalás továbbra is megmarad kísérő érzelemként. Mint a gyászfolyamatok bármelyikében, itt is előfordulhat elakadás, ennek felismerése és segítség kérése elengedhetetlen. Gyakori a „bűnösök”, felelősök keresése, ahogy az önhibáztatás is, és noha az okolás is a folyamat természetes velejárója, nem segíti elő a feldolgozást.

Egy fogyatékossággal született gyermekhez másként viszonyulnak a családtagok, mint egy éphez, a rokonok legtöbbször zavarban vannak, hiszen nincs meg a jól bejáratott viselkedésmódjuk arra vonatkozóan, hogyan kell viszonyulni a helyzethez. Gyakran elmaradnak a babalátogatások, hiszen nem akarnak zavarni, a család pedig ezáltal épp a kirekesztettséget, megbélyegzettséget éli meg.

Az anya és a baba közt megfigyelhető kezdeti nagyon szoros, szinte szimbiotikus kapcsolat fogyatékos gyermek esetében időben hosszan elnyúlhat, akár évekig is tarthat, melyben az apukák, testvérek, közeli családtagok csak nagyon nehezen találják meg a helyüket. Ez a szoros kapcsolat okozhat problémát a későbbi leválásban is, noha a szülőknek tudatosítaniuk kell magukban, hogy örökké nem lehetnek gyermekük mellett.

Különböző mechanizmusok érvényesülnek egy családban aszerint, hogy a születési sorrendben az első, vagy a második gyermek lesz fogyatékos. Ha az elsőszülött, akkor nagyon gyakran a traumatikus élmény következtében a szülők csak nehezen vállalnak újabb gyermeket. Ha mégis a gyermekvállalás mellett döntenek, a megszületett kistestvért túlságosan óvják és védik. Amennyiben a fiatalabb testvér lesz fogyatékos, a figyelem túlnyomó része onnantól rá fókuszálódik, ilyenkor a másik testvér sokkal kevesebb figyelmet kap, aminek következtében hamar, gyakran túl korán önállóvá válik. Ezek a gyerekek sokszor érzik úgy, hogy felelősséget kell vállalniuk testvérükért. Természetesen megjelenhetnek a testvér iránti negatív érzések (harag, düh) is, ami gyakran bűntudatot is generál bennük. Fontos figyelni arra, hogy a lehetőségekhez mérten egyenlő bánásmódban részesüljenek a testvérek, mindegyik gyermek kapjon személyes figyelmet (pl. mese, külön idő apával vagy anyával).

Az érem pozitív oldala, hogy az érintett családok tagjai sokkal nagyobb empátiával rendelkeznek, sokkal inkább képesek a felelősségvállalásra szociális helyzetekben.

Amennyiben a szülő rendelkezik valamilyen sérüléssel, fogyatékossággal, a gyermek gyakran érezheti úgy, hogy megterhelő feladatot delegálnak számára a családtagok, vagy épp önkéntesen vállal fel ilyeneket: idejekorán felnőttként kezd viselkedni. Az ilyesfajta szerepek lelkileg rendkívül megterhelők, hiszen nem az életkornak megfelelő kihívásokat hordozzák.

Egy fogyatékos gyermek elfogadása az édesanya számára is komoly lelki feladat, hiszen társadalmi elvárás, hogy az anya feltétel nélkül szeresse és ápolja gyermekét, ami ilyen esetben gyakran nehézségekbe ütközik. A fel nem dolgozott és nem kezelt negatív érzések és élmények következtében az anya általában kompenzálni próbálja azokat, így sokszor megjelenik az anyai túlgondoskodás, ami által a gyermek még inkább önállótlanná válik. A gyermekben kialakul az az alapvető élmény, hogy egyedül semmire sem képes, ami nem segíti fejlődését.

Fontos tehát, hogy a gyermeknek azzal tudunk a legtöbbet segíteni, ha elfogadjuk teljes jogú családtagként, lehetőleg ne élvezzen direkt előnyöket a többiekkel szemben. Az édesanyát, szülőket pedig megfelelő módon támogatni, segíteni kell abban, hogy a negatív érzéseikkel tisztába kerüljenek, illetve összességében véve a veszteségélményt fel tudják dolgozni.

A fogyatékossággal élő személyek kapcsán lényeges tehát kiemelni, hogy joguk van teljes életet élni, a társadalmi cél a kieső képességeik ellensúlyozása, a megmaradt képességek maximális kihasználása. A negatív megítélés vagy szánakozás semmiképpen nem segít. A különböző érzékenyítő foglalkozások, illetve a személyesen átélt, közvetlen élmények szemléletformáló erővel bírnak, melyet már korán, óvodás, illetve iskolás korban érdemes elkezdeni.