Az autista gyermeket nevelő szülők támogatása nélkülözhetetlen

2021. 06. 18.
Forrás: ppk.elte.hu
|
Az autizmusban érintettek támogatásában nagyobb hangsúlyt kellene fektetni a szülők pszichés jóllétét célzó programokra, különösen pandémiás időszakban – derült ki Pachner Orsolya, az ELTE PPK szombathelyi pszichológia képzésének koordinátora és szerzőtársa átfogó elemzéséből.

A járványügyi intézkedések és lezárások jelentős kockázatot jelentettek az autizmus spektrumzavarral (ASD) élők és családjaik mentális egészségére. Pachner Orsolya és Aranyi Gábor, az ELTE PPK kutatói a témában fellelhető szakirodalom áttekintésén és saját tapasztalataikon keresztül összegyűjtötték azokat a nehézségeket, amelyekkel az autista gyerekek és családjaik szembesültek a pandémia időszakában.

Emellett felsorolták azokat a jó gyakorlatokat is, amelyeket érdemes figyelembe venni a hasonló helyzetekben. A feltárt problémákat négy kategóriába sorolták: az autizmuskutatás nehézségei; az autizmussal küzdő gyermekek és serdülők előtt álló kihívások; az oktatás és a szolgáltatások sajátos nehézségei; valamint a szülőket és a családokat érintő problémák.

Az autizmussal kapcsolatos kutatások fő problémája a járványidőszakban az online diagnózis-felvétellel függött össze. Habár az adatok jelentős része megtalálható az interneten, az autizmus diagnosztizálásának szokásos formája (ADOS) fizikai jelenlétet igényel. Azokban az esetekben pedig, ahol mégis lehetőség volt személyes találkozásra, a maszkviselés torzíthatta az eredményeket. A járvány óhatatlanul befolyásolta a kutatások fókuszát is: előtérbe került például az immunrendszer működésének és a légszennyezés hatásainak vizsgálata. A cikk szerzői összességében úgy látják, hogy a járvány olyan irányba terelte az autizmussal kapcsolatos tudományos munkát, amely lehetőséget kínált a kutatás és a gyakorlat közötti szakadék megszüntetésére.

Az autizmussal küzdő gyermekeket és serdülőket érintő kihívásokkal kapcsolatban az ELTE PPK kutatói a tanulmányokat elemezve azt találták, hogy mivel az autisták hajlamosabbak a betegségekre, nagyobb eséllyel kapják el a koronavírust is, ráadásul a korlátozások miatt kiszolgáltatottabbak a mentális problémáknak is.

A szerzők leszögezik, hogy az autista emberek ebben az időszakban kiemelt figyelmet igényelnek, mivel számukra a mindennapi rutin felborulása különösen megterhelő. Az autizmus jellemző tünetei sokuk számára megnehezítik a pandémiás helyzettel járó szabályok sokaságának megértését és betartását. Érzékszervi érzékenységük miatt pedig az arcmaszkok, gumikesztyűk vagy kézfertőtlenítők használata is nehézséget okoz számukra. Magyarországon 2020 decembere óta ezért az autizmussal élők mentesülnek a nyilvános maszkviselés kötelezettsége alól, számos civil szervezet pedig útmutatókkal segítette a szülőket abban, hogy elmagyarázzák a gyerekeknek a maszkviselés fontosságát.

A szociális készségeket illetően azt találták, hogy mivel az autisták nehezebben alakítanak ki társas kapcsolatokat, feltételezhető, hogy a társadalmi érintkezést minimalizáló pandémiás időszak kevésbé negatívan hatott rájuk. Sokak számára még könnyebb is lehet online interakciókat kezdeményezni, mint személyes beszélgetéseket. A meglévő kapcsolatok elvesztése ugyanakkor visszaesést jelenthet egy autizmussal élő gyermek fejlődésében. A szociális készségek szempontjából ezért legfontosabbak a bezárás alatt is változatlanul fennálló kapcsolatok, vagyis a szülők jelenléte.

Az áttekintett kutatások többsége az oktatást illetően arról számolt be, hogy a járvány során jelentősen csökkent a terápiához és a megfelelő oktatáshoz való hozzáférés – miközben bizonyított, hogy a depresszió és a szorongás kevésbé érinti azokat, akiket az iskolája is támogat. A távolléti oktatás alatt az autista fiatalok többsége csak a családjára támaszkodhatott, fejlődésük nagyban függött a szülők hozzáállásától és lelki állapotától.

Az idézett szakcikkekből kiderült az is, hogy az ún. alacsonyan funkcionáló autizmussal (LFA) élő gyerekek nehezebben tudtak megbirkózni a változásokkal és az otthoni oktatást is további teherként élték meg. A jobb verbális képességű fiatalok (HFA) számára viszont előnyt jelentett az online tanulás, mivel mentesültek azoktól a zavaró tényezőktől (pl. zajok, szagok), amelyekkel az iskolában kell szembenézniük.

A járványhelyzet komoly terhet jelentett az autista gyerekek szülei számára, akiknek életminősége már a járvány előtt is lényegesen rosszabb volt az átlagnál. A gyermekeik állapotában bekövetkezett negatív változások, valamint a megszokott segítő szolgáltatások hiánya további stresszforrást jelentett számukra. Az intézmények bezárásával megnőtt a szerepük gyermekeik fejlődésében, ami fokozta a rájuk nehezedő terheket.

Az ELTE PPK kutatói éppen ezért hangsúlyozzák, hogy a szülők támogatása nem merülhet ki hasznos tanácsokat összefoglaló tájékoztatók biztosításában. Nagy hangsúlyt kellene fektetni az autista gyermeket nevelő apák és anyák mentális egészségének védelmére és ellenálló képességének megerősítésére is. Példaként említik azt a Szombathelyen működtetett szülői támogató csoportot, amely a 2020-as tavaszi karantén kezdetekor tért át az online formára. A Pachner Orsolya és Temesi Patrícia viselkedéselemző vezette önismereti foglalkozások végére több résztvevő jelentős javulást tapasztalt gyermeke állapotában, ami egyúttal a saját hatékonyságuk felismerésében is megerősítette a szülőket, így pozitív változást idézett elő a jóllétükben is.

Az áttekintett tanulmányok, valamint a szülőkkel folytatott csoportos foglalkozásokon szerzett tapasztalataik alapján a kutatók arra a következtetésre jutottak, hogy az autizmusban érintett családok támogatásának hangsúlyoznia kell a szülők közérzetének és megküzdési képességeinek elősegítését. Emellett szorgalmazzák a különféle online támogatási formák hatékonyságának elemzését, különös tekintettel a szülőket célzó online programok vizsgálatát is.

Nyereményjátékok

Megfejtő

Kalandozzon velünk, legyen Ön is Megfejtő!

»

Kvíz

Olvassa el a Szimpatika magazint és válaszoljon a kérdésekre!

»

Tematikus kvíz

Böngésszen a honlap cikkei között és válaszoljon a kérdésekre!

»

Facebook játék

Egy könnyű kérdés – egy fantasztikus nyeremény

»

A nyitólapról ajánljuk

#KORONAVÍRUS

Augusztusi akció

Octenisept külsőleges oldat

50 ml

2 199 Ft

44 Ft/ml
Vény nélkül kapható gyógyszer

Béres Porcerő FORTE filmtabletta

90 db

6 399 Ft

71,1 Ft/db
Étrend-kiegészítő készítmény**

Neogranormon kenőcs

100 g

2 999 Ft

30 Ft/g
Vény nélkül kapható gyógyszer

Cataflam Dolo Rapid 25 mg lágy kapszula

20 db

2 699 Ft

135 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Imunoglukan P4H Junior szirup

120 ml

5 199 Ft

43,3 Ft/ml
Étrend-kiegészítő készítmény**

Saballo Complex lágy kapszula

60 db

4 299 Ft

71,7 Ft/db
Étrend-kiegészítő készítmény**

AkusTone fülspray

15 ml

2 149 Ft

143,3 Ft/ml
Gyógyászati segédeszköznek minősülő orvostechnikai eszköz*

Bánó fokhagyma galagonya fagyöngy kapszula

100 db

3 599 Ft

36 Ft/db
Gyógyszernek nem minősülő gyógyhatású készítmény

Naturland Inno Rheuma krém

70 g

1 549 Ft

22,1 Ft/g
Gyógyszernek nem minősülő gyógyhatású készítmény

Reparon® Herbal végbélkenőcs

25 g

2 199 Ft

88 Ft/g
Gyógyászati segédeszköznek minősülő orvostechnikai eszköz*

Revalid® Hair Complex étrend-kiegészítő kapszula

60 db

5 499 Ft

91,7 Ft/db
Étrend-kiegészítő készítmény**

Proenzi® Intensive tabletta

60 + 30 db

5 399 Ft

60 Ft/db
Étrend-kiegészítő készítmény**

Voltaren Dolo 25 mg bevont tabletta

20 db

2 299 Ft

115 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Blend-a-dent Premium Plus protézisrögzítő krém

40 g

1 199 Ft

30 Ft/g
Orvostechnikai eszköz*

Diclac Dolo 50 mg/g gél

50 g

1 499 Ft

30 Ft/g
Vény nélkül kapható gyógyszer

Rhinospray plus 1,265 mg/ml oldatos orrspray

10 ml

2 149 Ft

214,9 Ft/ml
Vény nélkül kapható gyógyszer

Neo Citran megfázásra és köhögésre kemény kapszula

16 db

2 049 Ft

128,1 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Urostemol Femina kemény kapszula

40 db

3 899 Ft

97,5 Ft/db
Vény nélkül kapható hagyományos növényi gyógyszer***

Hydrominum tabletta

30 db

2 499 Ft

83,3 Ft/db
Étrend-kiegészítő készítmény**

Calcium-D-Sandoz 600 mg/400 NE pezsgőtabletta

20 db

1 549 Ft

77,5 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Visine® Classic 0,5 mg/ml oldatos szemcsepp

15 ml

1 899 Ft

126,6 Ft/ml
Speciális – gyógyászati célra szánt – tápszer

Lordestin® Akut 5 mg filmtabletta

30 db

1 499 Ft

50 Ft/db
Vény nélkül kapható gyógyszer

Cartidol 100 mg/g gél

50 g

1 499 Ft

30 Ft/g
Vény nélkül kapható gyógyszer
A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!
* A kockázatokról olvassa el a használati útmutatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát!
** Étrend-kiegészítő, nem helyettesíti a kiegyensúlyozott, vegyes étrendet és az egészséges életmódot.
*** Hagyományos növényi gyógyszer, a javallatokra való alkalmazása a régóta fennálló használaton alapul.

Friss cikkeink

Hírlevél feliratkozás

A hírlevélküldő szolgáltatás – rajtunk kívülálló okok miatt – nem támogatja a Freemail-es és Citromail-es címeket, hibák léphetnek fel!
Kérjük, használjon más e-mail szolgáltatót (pl: gmail.com)!
Az űrlap kitöltése, az adatok megadása önkéntes.

Aktuális magazinunk

Magazin címlap Már elérhető a a Szimpatika magazin 2021. augusztusi száma!

Ingyenes magazinunkat kérje gyógyszerészétől a Szimpatika emblémával ellátott gyógyszertárakban! A korábbi számokat ide kattintva érheti el