Az autista gyermeket nevelő szülők támogatása nélkülözhetetlen

A járványügyi intézkedések és lezárások jelentős kockázatot jelentettek az autizmus spektrumzavarral (ASD) élők és családjaik mentális egészségére. Pachner Orsolya és Aranyi Gábor, az ELTE PPK kutatói a témában fellelhető szakirodalom áttekintésén és saját tapasztalataikon keresztül összegyűjtötték azokat a nehézségeket, amelyekkel az autista gyerekek és családjaik szembesültek a pandémia időszakában.

Emellett felsorolták azokat a jó gyakorlatokat is, amelyeket érdemes figyelembe venni a hasonló helyzetekben. A feltárt problémákat négy kategóriába sorolták: az autizmuskutatás nehézségei; az autizmussal küzdő gyermekek és serdülők előtt álló kihívások; az oktatás és a szolgáltatások sajátos nehézségei; valamint a szülőket és a családokat érintő problémák.

Az autizmussal kapcsolatos kutatások fő problémája a járványidőszakban az online diagnózis-felvétellel függött össze. Habár az adatok jelentős része megtalálható az interneten, az autizmus diagnosztizálásának szokásos formája (ADOS) fizikai jelenlétet igényel. Azokban az esetekben pedig, ahol mégis lehetőség volt személyes találkozásra, a maszkviselés torzíthatta az eredményeket. A járvány óhatatlanul befolyásolta a kutatások fókuszát is: előtérbe került például az immunrendszer működésének és a légszennyezés hatásainak vizsgálata. A cikk szerzői összességében úgy látják, hogy a járvány olyan irányba terelte az autizmussal kapcsolatos tudományos munkát, amely lehetőséget kínált a kutatás és a gyakorlat közötti szakadék megszüntetésére.

Az autizmussal küzdő gyermekeket és serdülőket érintő kihívásokkal kapcsolatban az ELTE PPK kutatói a tanulmányokat elemezve azt találták, hogy mivel az autisták hajlamosabbak a betegségekre, nagyobb eséllyel kapják el a koronavírust is, ráadásul a korlátozások miatt kiszolgáltatottabbak a mentális problémáknak is.

A szerzők leszögezik, hogy az autista emberek ebben az időszakban kiemelt figyelmet igényelnek, mivel számukra a mindennapi rutin felborulása különösen megterhelő. Az autizmus jellemző tünetei sokuk számára megnehezítik a pandémiás helyzettel járó szabályok sokaságának megértését és betartását. Érzékszervi érzékenységük miatt pedig az arcmaszkok, gumikesztyűk vagy kézfertőtlenítők használata is nehézséget okoz számukra. Magyarországon 2020 decembere óta ezért az autizmussal élők mentesülnek a nyilvános maszkviselés kötelezettsége alól, számos civil szervezet pedig útmutatókkal segítette a szülőket abban, hogy elmagyarázzák a gyerekeknek a maszkviselés fontosságát.

A szociális készségeket illetően azt találták, hogy mivel az autisták nehezebben alakítanak ki társas kapcsolatokat, feltételezhető, hogy a társadalmi érintkezést minimalizáló pandémiás időszak kevésbé negatívan hatott rájuk. Sokak számára még könnyebb is lehet online interakciókat kezdeményezni, mint személyes beszélgetéseket. A meglévő kapcsolatok elvesztése ugyanakkor visszaesést jelenthet egy autizmussal élő gyermek fejlődésében. A szociális készségek szempontjából ezért legfontosabbak a bezárás alatt is változatlanul fennálló kapcsolatok, vagyis a szülők jelenléte.

Az áttekintett kutatások többsége az oktatást illetően arról számolt be, hogy a járvány során jelentősen csökkent a terápiához és a megfelelő oktatáshoz való hozzáférés – miközben bizonyított, hogy a depresszió és a szorongás kevésbé érinti azokat, akiket az iskolája is támogat. A távolléti oktatás alatt az autista fiatalok többsége csak a családjára támaszkodhatott, fejlődésük nagyban függött a szülők hozzáállásától és lelki állapotától.

Az idézett szakcikkekből kiderült az is, hogy az ún. alacsonyan funkcionáló autizmussal (LFA) élő gyerekek nehezebben tudtak megbirkózni a változásokkal és az otthoni oktatást is további teherként élték meg. A jobb verbális képességű fiatalok (HFA) számára viszont előnyt jelentett az online tanulás, mivel mentesültek azoktól a zavaró tényezőktől (pl. zajok, szagok), amelyekkel az iskolában kell szembenézniük.

A járványhelyzet komoly terhet jelentett az autista gyerekek szülei számára, akiknek életminősége már a járvány előtt is lényegesen rosszabb volt az átlagnál. A gyermekeik állapotában bekövetkezett negatív változások, valamint a megszokott segítő szolgáltatások hiánya további stresszforrást jelentett számukra. Az intézmények bezárásával megnőtt a szerepük gyermekeik fejlődésében, ami fokozta a rájuk nehezedő terheket.

Az ELTE PPK kutatói éppen ezért hangsúlyozzák, hogy a szülők támogatása nem merülhet ki hasznos tanácsokat összefoglaló tájékoztatók biztosításában. Nagy hangsúlyt kellene fektetni az autista gyermeket nevelő apák és anyák mentális egészségének védelmére és ellenálló képességének megerősítésére is. Példaként említik azt a Szombathelyen működtetett szülői támogató csoportot, amely a 2020-as tavaszi karantén kezdetekor tért át az online formára. A Pachner Orsolya és Temesi Patrícia viselkedéselemző vezette önismereti foglalkozások végére több résztvevő jelentős javulást tapasztalt gyermeke állapotában, ami egyúttal a saját hatékonyságuk felismerésében is megerősítette a szülőket, így pozitív változást idézett elő a jóllétükben is.

Az áttekintett tanulmányok, valamint a szülőkkel folytatott csoportos foglalkozásokon szerzett tapasztalataik alapján a kutatók arra a következtetésre jutottak, hogy az autizmusban érintett családok támogatásának hangsúlyoznia kell a szülők közérzetének és megküzdési képességeinek elősegítését. Emellett szorgalmazzák a különféle online támogatási formák hatékonyságának elemzését, különös tekintettel a szülőket célzó online programok vizsgálatát is.