Élet az élet vége előtt

2016. 02. 22.
|
A Magyar Hospice Alapítvány óbudai házában Ferdinandy Nóra gyógytornász, koordinátor, a gyerek-team vezetője fogad. A folyosót fotósorozata díszíti. Pillanatképek: egy-egy tekintet; idős néni arca, akit segítő etet; hálás, a törődésnek szóló mosoly… Majd jönnek a faliújságon a gyerekfotók: „az a kislány él még, ő már nem, ő itt tavaly halt meg…” . Ez a ház nem kórház, és szerencsére nem is olyan. Tiszta termek, kellemes kert, kedves, figyelmes segítők…; ravatalozó. A hospice-ról a médiában keveset hallani: az élet vége nem hálás téma, és a halál, ha nem beszélünk róla, mintha nem is létezne. Holott közös sorsunk. Az olyan emberek nélkül pedig, mint Ferdinandy Nóra – vagyis a hospice szakemberei és önkéntesei nélkül – ez a világ sokkal rosszabb hely volna.

13 éve kezdődött. Az egyik budapesti kórház belgyógyászatán dolgoztam gyógytornászként. Amikor meghalt egy-egy beteg az osztályon, mindig azt kérdeztem magamtól, hogy tényleg így kell meghalni? Nem éreztem méltónak azt a befejezést. Amit mi tehettünk, azt a keveset, megtettük: rögtön kerestünk egy szál virágot, és rátettük a halottra, de az volt bennem, hogy valamit nagyon máshogy kellene, és hogy a haldoklásnak is meg lehetne adni a méltóságát. Felmondtam. Egy barátnőm dolgozott a Magyar Hospice Alapítványnál, ő hívott ide dolgozni. Nem sokat gondolkoztam. Az igazgazó-főorvosnő, Dr. Muszbek Katalin személye külön megerősített a döntésemben: ő – Polcz Alaine mellett – egyike volt azoknak, akik az alapítványt létrehozták még 1991-ben.

Nem tartottál ettől a munkától?

Nem sokat tudtam a hospice világáról. Miután otthon töltöttem 6 évet gyesen, bekerültem a kórházi mikroklímába, ahol nem éreztem, hogy eléggé megbecsülnének, plusz a betegekkel való bánásmóddal sem voltam kibékülve. Nem igazán tudtam, hova jövök, de lassan belefolytam vagy belenőttem az új helyzetbe. Kezdetben a betegeim elvesztése nagyon megviselt; most is megérint egy páciensem halála, de másképp tudom kezelni. Emlékszem az első időkre, volt, hogy nem szóltak, ki halt meg az otthon-ápoltjaink közül, és a megbeszélésen láttam meg a listán: ki kellett rohannom sírni. Ilyen már nem történik. Ha közelebb állt hozzám a beteg, ma is megengedem magamnak, hogy kicsit megsirassam, de megtanultam, hogy határt húzzak. A hospice-os tanfolyamaink rengeteget segítettek ebben, a tapasztalataim is gyűltek, és az itteni tabumentes, családias légkör is nagyon sokat számított, aminek a része, hogy bármit meg lehet beszélni a főorvosnővel.

Fizikailag is kapcsolatba kerülsz a betegekkel, ettől még nehezebb lehet tartani a határokat.

Igen. Fontos volt tudatosítanom, hogy a beteg családja a család, én nem vagyok a része, én csak segítek, mert arra van szükségük. Miközben a hozzátartozók gyakran egyre inkább családtagnak éreznek a bajban. Néha egészen szürreális élethelyzetekbe kerülök, mert van, hogy ők egyáltalán nem tartanak határt. De nekem is meg kellett változtatnom a hozzáállásomat erőnek erejével, amikor a hospice-hoz kerültem. Át kellett állnom arra, hogy itt nem lehetek megmentő. Amikor még a kórházban dolgoztam, klinikai halál után is épült fel beteg az én segítségemmel; szülés közben agyvérzést kapott nőt is „tornáztattam vissza az életbe”. Itt nem vagyok gyógyító, de segíthetek. Ha ott és akkor könnyebb kicsit a betegnek, akkor már adtam. Sok például a nyiroködémás páciensünk, simogató masszázzsal lazítani tudunk, enyhíthetünk a fájdalmaikon, az életminőségen javíthatunk.

Már az érintés is sokat adhat, különösen egy magányos betegnek. Van olyan, hogy „átlagos munkanapod”?

Nagyon különbözőek a napjaim. Egy páciensnek a hospice keretében összesen 3-szor 50 ápolási nap jár. Egy embert hetente csak egyszer tudok látogatni. Néha jó lenne 2-3-szor menni, mint ahogy az otthoni szakápolás esetében (pl. combnyaktörés után), de erre sajnos nincs lehetőség. Tegnap így is három beteghez mentem; ma viszont megbeszélés lesz, itt kell lennem a házban. Kéthetente van szupervíziónk, ami nagyon hasznos. A 13 év alatt rengeteg pluszfeladat talált meg, és én is sokat kaptam ezek által. Konferenciákra járok, emellett fotózom.

Előfordul, hogy a fájdalmukat, kétségbeesésüket veled osztják meg a betegek? A halál nem-elfogadását mennyire tapasztalod?

A nem-elfogadást ritkábban érzem páciensnél, gyakrabban hozzátartozónál. De sokszor a beteg is színlel a családtagjai kedvéért. Közben alig várja, hogy egyedül maradjon, akár velem, és végre őszinte lehessen. Ugye, idegennek bizonyos dolgokat könnyebb elmondani. Sok beteg nem akarja a családját terhelni, vagy úgy érzi, nem értik úgy meg. Orvos, nővér minden beteghez jár tőlünk, plusz pszichológus vagy gyógytornász mehet is igény szerint, és a beteg választ valakit, akivel bizalmasabb kapcsolatot alakít ki. Ha ez én vagyok, nem mondom, hogy válassza inkább a pszichológust. Nemrég az első találkozón megosztotta velem valaki, hogy nem tudja, kire hagyja a gyermekét, ha ő már nem lesz. Szerencsére három fiatal szakember – akik nálunk önkénteskedtek – nemrég létrehozta az Életvégi Tervezés Alapítványt; ők pont az ilyen helyzetekben adhatnak tanácsot.

Milyen furcsa, hogy élete végén még mindig kénytelen valaki színlelni, hazudni, amikor már tényleg csak az lenne a kérdés, neki mire van szüksége.

Igen, és sokszor nagyon nehéz úgy beszélgetni, hogy egy hozzátartozó is bent van, főleg, mert gyakran ő válaszol a betegnek feltett kérdésre. Én meg nem mondhatom, hogy menjen ki. (Az, persze hasznos, ha nézik a gyakorlatokat, hogy ők is tudják mozgatni, tornáztatni a beteget.) Sok páciens is hárítja a tényeket, nem csak a család: tegnap egy idős néni, akinek óriási daganata van, azt mondta: „ha nem fájna így a derekam, olyan szívesen maradnék még”.

Te magad, ha akarnád, se tudnád megkerülni a spirituális kérdéseket. Például, hogy van-e élet a halál után. A betegek kezdeményeznek ezekről beszélgetést veled?

Direktben nem nagyon kérdeznek, én miben hiszek, de nem is tenném rájuk az érzéseimet, gondolataimat ezzel kapcsolatban, inkább a visszakérdezés technikájával élek.

Én jelenleg nem félek a haláltól, de hozzáteszem, hogy nem tudom, hogy reagálnék, ha kapnék egy olyan diagnózist, amitől láttam már nagy hospice-osokat teljesen megborulni. Vagy ha a gyerekeim betegednének meg.

Engem katolikusnak kereszteltek, de csak a kisfiammal kezdtem templomba járni, méghozzá az evangélikusokhoz, mert ott esküdtünk a férjemmel. A fiam 6 éves volt, amikor beírattam hittanra, mert elkezdett nagyon komoly kérdéseket feltenni. 2004-ben úgy döntöttem, hogy együtt konfirmálok vele. Egyre inkább azt éreztem, hogy valami több van a világban, és ez nem egy személy, hanem egy erő, ami mindenben ott van, a fákban-virágokban...  Azt látom, hogy élet és halál dolgában nem mi döntünk: nincs beleszólásunk. Szerintem a hitemben része van annak is, hogy majdnem 50 éves vagyok, de annak is, hogy nem óvó néni lettem, ami eredetileg akartam. Talán akkor nem találtak volna meg ugyanezek a kérdések. Itt muszáj volt válaszokat keresnem, mert nem az élet kezdetével, hanem a végével találkozom.

Nem lettél óvónő, ehelyett a gyerek-teamet vezeted a hospice-nál.

Az első gyerek-betegemet 7 éve kaptam, előtte csak felnőttekkel dolgoztam. Nagy ugrás volt. Most már 24 és 21éves a két gyerekem, de akkor 14 volt a lányom, és pont egy haldokló 14 éves kislányhoz kezdtem először kijárni. Pilisszentlászlón laktak, volt időm a hosszú oda- és visszaút során gondolkodni, és fel is kellett dolgoznom, amit átéltem.  Azt ismételtem magamnak, hogy bár ez a gyerek meg fog halni, nekem ugyanúgy kell hazamennem a családomhoz. Nagy próbatétel volt elhatárolnom magam ettől az élménytől, de kiálltam: azóta tudok gyerekekkel is foglalkozni.

Nehezebb gyerekekkel végigcsinálni ugyanazt a folyamatot?

Ma már nem, de nekem kellett ehhez a felnőttekkel szerzett gyakorlat, és az is, hogy már ne kisgyerekes anya legyek. De vannak kolléganőim, akik egyből tudtak gyerekekkel is dolgozni. Jártunk egy beteghez, akivel 39 éves korában találkoztunk, 41 évesen halt meg; volt egy rövid felívelő szakasza, másfél év a kemoterápia után, 30 kilósan. A gyerekei még kaptak vele másfél évet. Akkor mondta nekem valaki, hogy minden embernek van egy életgörbéje felívelő és leszálló szakasszal, az a különbség, kinél melyik mennyi ideig tart. Nekem ez a gondolat segített, másnak talán semmit nem jelent. De én is hozzáteszem, hogy nagyon szerencsés helyzetben vagyok. A szüleim is élnek, a gyerekeim is felnőttek, és a harmonikus családi hátteremből tudok töltekezni.

Miből töltődsz még?

Nekem sok erőt ad a transzcendentális meditáció, amelyet naponta gyakorlok és az ún.  craniosacralis terápia. Ezt még tanulom (közben kezelek és engem is kezelnek), de néhány fogást a betegeimnél is tudok alkalmazni. Nagyon finom érintéses módszerről van szó, még egy olyan kisfiúnál is működött, aki nem hogy érintést, de a ruhát sem viselte el magán; 6 éves volt, meztelenül ült a kanapén, és ha hozzáértek, üvöltött, de ha csak az anyját megérintettem, akkor is. Szép lassan közel engedett magához, mire a tornához, a passzív átmozgatáshoz eljutottunk.

El tudod engedni a betegeidet, ha kell? Nem álmodsz velük, nem szövik át a civil életedet?

Nem, elengedem őket. Ezt szerencsére mondhatom. Magyarországon a felnőttápolásban csak áttétes-daganatos, palliatív, tehát tüneti kezelésben részesülő betegeink vannak. Másra nincs kapacitás. A gyerek-vonalon viszont mindenféle diagnózisunk van: idegrendszeri, genetikai betegségek is. A genetikai betegek élethosszig ápolásra szorulnak, de ők nem feltétlenül halnak meg idejekorán. A gyerek-hospice sajnos államilag még egyáltalán nem támogatott, ezt csak az alapítvány finanszírozza, tehát nem tudunk évekig járni. Ugyanazt a limitet használjuk, mint a felnőtteknél: 3-szor 50 nap megyünk, amikor a legnagyobb szükség van ránk. Itt azért vannak kisebb csodák: mint hogy egy gyerek napközben már nincs lélegeztető gépen, csak éjszaka. Mozgattam, masszírozgattam, és egyszer csak elkezdett fejlődni. Most három és fél éves, és szalad. Fantasztikus, küzdő családokat ismertem meg így. Annak a szülőnek az külön óriási nehézség, ahol gépi lélegeztetőn van a gyerek, hogy soha nem hagyhatja el a lakást, csak ha van ott valaki, aki szintén ért a géphez. Tehát se nagyszülő, se babysitter nem helyettesítheti, csak szakember. Amikor kimegy tőlünk egy ápoló, akkor teheti ki a lábát, egyébként be van zárva a lakásba.

A gyerekekkel miről szoktál beszélgetni?

Nagyon változó. Egy izomsorvadásos fiúbetegünk például csak a hüvelykujját tudja mozgatni, de azzal gyorsabban ír, mint én. Érdekli a világ, a politika, miközben pontosan tudja, hogy meg fog halni. Ő néha olyan témákat vet föl, hogy hozzá se tudok szólni. Egy másik, 10 éves, lélegeztetőgépen lévő fiú szintén nagyon beszédes, de ő sosem beszél arról, hogy milyen súlyos a betegsége és nem fog sokáig élni, tele van tervekkel: tervezi a jövőt.

Egészséges a lelke… Mennyi tévhittel, előítélettel találkozol a hospice-szal kapcsolatban?

Sajnos rengeteggel. Az alap-tévhit, hogy ha valaki bejön a hospice-házba, nem megy ki többé. Nem igaz. Sokszor bejönnek a betegek néhány hétre, és hazamennek. Kicsit feltöltődnek, itt is van gyógytorna, infúziót kapnak, a fájdalomcsillapítást beállítják, közösségben lehetnek, a család is megpihenhet. Ezt a lehetőséget sokan azért nem használják ki, mert félnek a hospice szótól. Pedig akkor kellene, hogy palliatív ellátásba kerüljön a beteg, akár otthon, amikor a kórház azt mondja, hogy aktív gyógyításra nincs már mód. De általában van egy szakadék a kórház és a hospice-ápolás között, mert még jönnek a csodamódszerek, így sok idő kiesik. Nekünk gyakran már tényleg nincs sok időnk, hogy javítsunk a beteg életminőségén. A nemzetközi gyermekhospice-gyakorlatban a palliatív ellátási forma a diagnózis felállításakor kezdődik. Nálunk ez még nem működik.

A szülők sokkot kapnának, ha meghallanák a hospice szót már a diagnózisnál.

Igen. Gyerekeknél különösen azt látom, hogy nagyon az utolsó pillanatban kérnek minket a szülők; hárítják a halál gondolatát – ami érthető, csak így a gyereknek nehezebb. Pedig otthon tudnák ápolni, a mi segítségünkkel, és amikor már nagyon rossz állapotba kerül, be tudna költözni Törökbálintra a hospice-házba a családjával. Talán úgy változhat lassan a szemlélet, hogy a palliatív szóra kerül a hangsúly: a tünetcsökkentésre, talán ez nem annyira ijesztő. Mert nem az élet legvégén van csak létjogosultsága a hospice-nak. Azt mondják, az utolsó fél-egy év a mi időnk, de igazából ezt nem lehet tudni. Van, aki elég jó állapotban van, és váratlanul meghal, mást, akit rettentő rossz állapotban ismertem meg, hosszú ideje látogatok. Nem tudhatjuk, kinek mennyi ideje van hátra, és szerintem borzasztóan etikátlan is megmondani: mert nem lehet. Életről, halálról nem mi döntünk.

Decemberi akció

MEMOlife Max® kapszula

60 db

2 430 Ft

40,5 Ft/db
Összetevői Omega-3-at, lecitint és az agy reakcióképességéért ginzenget tartalmaznak
Étrend-kiegészítő készítmény*

Cataflam Dolo 25 mg bevont tabletta

20 db

1 800 Ft

90 Ft/db
Enyhíti a fejfájást, fogfájást és a menstruáció következtében fellépő fájdalmat
GlaxoSmithKline-Consumer Kft.,
1124 Budapest, Csörsz u. 43.
Tel.: 225-5800 www.gsk.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Sudocrem® krém

125 g

1 800 Ft

14,4 Ft/g
A pelenkával fedett bőr mindennapos védelmére. Hatékony egyéb bőrproblémák ápolásában is (repedezett, kipirosodott, irritált bőr)
TEVA Gyógyszergyár Zrt.,
4042 Debrecen, Pallagi út 13.
Kozmetikum

Walmark Proenzi® 3 ExPur téli csomag

90 db + 50 db

4 995 Ft

37,5 Ft/db
Javasolt ízületi betegség következtében kialakuló porc és ízületi rendellenesség esetén
Speciális – gyógyászati célra szánt – tápszer

Mucopront 50 mg/g szirup

200 ml

1 570 Ft

7,9 Ft/ml
Megkönnyíti a hörgőváladék felköhögését és kiürülését. Szabályozza a nyák- és köpettermelést és elfolyósítja azt. 2 éves kortól alkalmazható
Vény nélkül kapható gyógyszer

Aspirin® Protect 100 mg gyomornedv ellenálló bevont tabletta

98 db

2 200 Ft

22,4 Ft/db
Megakadályozza a vérrögök képződését, így csökkenti az infarktus kockázatát. Ajánlott szív- és érrendszeri kockázattal rendelkező 45-79 éves férfi és 55-79 éves nőbetegeknek
Vény nélkül kapható gyógyszer

Calcium-Sandoz® + Vitamin C 1000 mg pezsgőtabletta

10 db

815 Ft

81,5 Ft/db
Kalciumpótlásra és C-vitamin hiány esetén (pl. fertőző betegségekben az ellenállóképesség növelése) javasolt. Citrom ízű pezsgőtabletta
Sandoz Hungária Kft.,
1114 Budapest, Bartók Béla út 43-47.
Vény nélkül kapható gyógyszer

Neo Citran Max köptetővel por belsőleges oldathoz

10 tasak

2 350 Ft

235 Ft/tasak
Komplex megoldás a megfázás és az influenza kínzó tüneteire
GlaxoSmithKline-Consumer Kft.,
1124 Budapest, Csörsz u. 43.
Tel.: 225-5800 www.gsk.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Béres C-vitamin 500 mg filmtabletta

30 db

640 Ft

21,3 Ft/db
Szedése biztosítja az egészség megőrzéséhez nélkülözhetetlen C-vitamin bevitelét
Béres Gyógyszergyár Zrt.,
1037 Budapest, Mikoviny u. 2-4. www.beres.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Nasopax orrspray felnőtteknek

10 ml

1 525 Ft

152,5 Ft/ml
Két hatóanyag kombinációjával küzd meg az orrdugulással és a heveny arcüreggyulladással. Kíméletes, nem szárítja a nyálkahártyát
TEVA Gyógyszergyár Zrt.,
4042 Debrecen, Pallagi út 13.
Vény nélkül kapható gyógyszer

Rubophen® 500 mg tabletta

30 db

1 325 Ft

44,2 Ft/db
Hatékony láz- és fájdalomcsillapító
SANOFI-AVENTIS Zrt.
1045 Budapest, Tó utca 1-5.
Gyógyszerinformáció
tel.: (+36 1) 505 0055
Web: www.sanofi.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Strepsils® honey and lemon szopogató tabletta

24 db

1 410 Ft

58,8 Ft/db
Torokfájás esetén gátolja a vírusok, a baktériumok és a gomba szaporodását, valamint meg is ölik őket. Emellett fájdalomcsillapító hatásúak is, már öt perc elteltével
Reckitt Benckiser Kft.,
1113 Budapest, Bocskai út 134-146.
Tel.: (+36) 1 880 1870
E-mail: gyogyszer@rb.com
Vény nélkül kapható gyógyszer

Oscillococcinum® golyócskák

2×3 adag

1 525 Ft

254,2 Ft/adag
Az influenzás tünetek (hidegrázás, láz, köhögés, általános fájdalom, orrfolyás) enyhítésére. Gyermekek és csecsemők is szedhetik
Vény nélkül kapható gyógyszer

Valeriana Relax lágyzselatin kapszula

30 db

1 375 Ft

45,8 Ft/db
Olyan gyógynövények kivonatát tartalmazza, amelyek hatóanyagai hozzájárulhatnak a normál idegállapot és a lelki egyensúly fenntartásához
TEVA Gyógyszergyár Zrt.,
4042 Debrecen, Pallagi út 13.
Étrend-kiegészítő készítmény*

Lopedium® 2 mg kemény kapszula

20 db

1 255 Ft

62,8 Ft/db
Heveny, hirtelen kialakuló hasmenés tüneteinek (pl. hasi diszkomfortérzés, puffadás, görcsök) kezelésére
Sandoz Hungária Kft.,
1114 Budapest, Bartók Béla út 43-47.
Vény nélkül kapható gyógyszer

Nicorette® Quickspray 1 mg/adag szájnyálkahártyán alkalmazott oldatos spray

1 adagoló tartály

3 860 Ft

3860 Ft/adagoló tartály
A nikotin utáni vágy és a dohányzás abbahagyásával összefüggésben jelentkező megvonásos tünetek enyhítésére
Vény nélkül kapható gyógyszer

Normaflore belsőleges szuszpenzió

10×5 ml

1 470 Ft

29,4 Ft/ml
Kiegészítő kezelésként a bél normál baktériumflórájának helyreállítására antibiotikummal való vagy antimikrobiális terápia során kialakuló eltérések esetén
SANOFI-AVENTIS Zrt.
1045 Budapest, Tó utca 1-5.
Gyógyszerinformáció
tel.: (+36 1) 505 0055
Web: www.sanofi.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Advil® Ultra Forte lágy kapszula

16 db

1 620 Ft

101,3 Ft/db
Láz- és fájdalomcsillapító, gyulladásgátló hatású készítmény
Vény nélkül kapható gyógyszer

Bronchostop® köhögés elleni belsőleges gumipasztilla

20 db

1 850 Ft

92,5 Ft/db
A megfázáshoz társuló hurutos köhögés kezelésére, illetve a torokirritáció csillapítására. 6 éves kortól.
Vény nélkül kapható gyógyszer**

Volteren Emulgel 1% gél

100 g

2 135 Ft

21,4 Ft/g
Enyhíti az ízületi és izomfájdalmakat, csökkenti azok gyulladását és duzzanatát
GlaxoSmithKline-Consumer Kft.,
1124 Budapest, Csörsz u. 43.
Tel.: 225-5800 www.gsk.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Béres Vita-D3 Forte 3000 NE tabletta

60 db

1 470 Ft

24,5 Ft/db
Magas hatóanyag-tartalmú – 3000 NE – D-vitamin az immunrendszerért, a csontozatért, a fogazatért és az izmokért
Béres Gyógyszergyár Zrt.,
1037 Budapest, Mikoviny u. 2-4. www.beres.hu
Speciális – gyógyászati célra szánt – tápszer

A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!

* Étrend-kiegészítő, nem helyettesíti a kiegyensúlyozott, vegyes étrendet és az egészséges életmódot.

** Hagyományos növényi gyógyszer, a javallatokra való alkalmazása a régóta fennálló használaton alapul.

Hírlevél feliratkozás

A hírlevélküldő szolgáltatás – rajtunk kívülálló okok miatt – nem támogatja a Freemail-es és Citromail-es címeket, hibák léphetnek fel!
Kérjük, használjon más e-mail szolgáltatót (pl: gmail.com)!
Felhasználási feltételek, adatkezelés »

Aktuális magazinunk

Magazin címlap Megjelent a Szimpatika magazin 2018. januári száma!

Ingyenes magazinunkat kérje gyógyszerészétől a Szimpatika emblémával ellátott gyógyszertárakban! A korábbi számokat ide kattintva érheti el