Szimpatika – „Hiányzik a tolerancia”

Interjú dr. Szabó Miklós gyermekgyógyász professzorral és Veréb Németh Rékával, a Kis Veréb Alapítvány elnökével.

Ma a gyerekgyógyászaton belül hol foglal helyet az újszülött-gyógyászat?

Sz.M.: Keressük a helyünket, de ennél fontosabb, hogy a koraszülöttek és az újszülöttek egészségügyi ellátása egy magas prioritású terület legyen. A koraszülöttek ellátása magas szakmai tudást, de legfőképpen sok emberi ráfordítást igényel ahhoz, hogy a megfelelő gyógyítási eredményeket elérjük. Ez egy hosszú út, melynek az egyik eleme az, hogy fogadják el, hogy ha egy újszülött betegen jön a világra, sürgősségi ellátást igényel.

Kevesen ismerik az oxigénhiánnyal született gyermekek problémáját. Hogyan alakul ki ez a születési rendellenesség?

Sz.M.: Egy szépen fejlődő magzat, akinek minden potenciálja megvan az egészséges életre, születéskor súlyos balesetet szenved. A tudomány sokáig nem ismert olyan terápiát, amivel érdemben lehetett volna befolyásolni ennek a betegségnek a következményét az első életórákban és napokban. A 2000-es évek közepére állatkísérletek során derült ki, hogy egy súlyos oxigénhiányos állapot után, ha az újszülöttet lehűtik a normál testhőmérséklet alá (hypothermiás kezelés), az hatásos kezelés arra, hogy csökkentse ebben a betegségben a halálozást és a maradandó idegrendszeri károsodást. Azóta minden ilyen újszülött számára világszerte indokolt ez a kezelés. Sok-sok élményünk van arról, hogy súlyos állapotú babák milyen fantasztikusan meg tudtak gyógyulni e kezelés hatására, és mennyire boldogok azok a családok, akiknek a gyermeke egy ilyen rémisztő balesettel kezdi az életét.

Amikor egy újszülött ilyen balesetet szenved, az sokkolja a családot, hiszen a terhesség alatt egy egészséges magzat fejlődött ki. Sokan nyilvánvalóan orvosi műhibára gondolnak először. Ezt hogyan lehet kezelni?

Sz.M.: Az orvosi tevékenységnek nagyon fontos észe, hogy sokszor vagyunk kénytelenek a beteggel vagy a hozzátartozóval rossz hírt közölni. Amikor valakihez eljut az a tragikus hír, hogy a várva várt, egészséges gyermeke olyan súlyos állapotba került, amiben meghalhat, vagy ha túléli, maradandó idegrendszeri károsodása lesz, gyászt vált ki, aminek része az is, hogy keresi az okot. A gyász első fázisa a harag és a düh. Szintén nehéz elviselni a bizonytalanságot, hiszen mi sem tudjuk megmondani napokig, hogy ennek a válságos időszaknak mi lesz a kimenetele.

A Kis Veréb Alapítvány az első, ami kifejezetten az oxigénhiánnyal született gyermekeket és családjaikat segíti. Hogyan tudnak együttműködni?

Sz.M.: Az egyéni tapasztalat hitelessége olyan segítség, ami abban erősíti meg az érintett szülőket, hogy nincsenek egyedül. Ez a fajta kapcsolatlehetőség és tapasztalatcsere nagyon erős pszichés támogatást jelent azoknak, akik éppen bajban vannak. Minden, ami közösségi dimenzióba viszi az egyéni problémákat, az nagyon nagy segítséget jelent. Hiszünk abban, hogy ha nagyobb társadalmi figyelem fordul ezekre a problémákra, akkor hatásosabban tudjuk ezeket megelőzni, vagy eredményesebben tudjuk kezelni.

V.N.R.: A szülői önsegítő hálózat lényege, hogy az a sok feldolgozatlan lelki probléma, amibe egy szülő ilyenkor belekerül, megoldásra találjon. Sokan okolják magukat, mint ahogy én is tettem; ilyenkor gyakorlatilag elsiratjuk azt a képet, amit a várandósság alatt kialakítottunk. Szervezünk egy jótékonysági fotókiállítást, mely bemutatja, hogy az oxigénhiánnyal született gyerekek milyenek is valójában; ugyanúgy élnek, mint a többiek, ugyanúgy sírnak vagy nevetnek, ugyanolyan játékaik vannak... És mégis, sokszor mások. Hogyan lehet a mássággal együtt élni? Milyen érzés elfogadni? Az oxigénhiánnyal született gyermeket nevelő családok kisebb-nagyobb mértékben elszigetelődnek, mert a többség mégsem a hasonlóságot, hanem a különbözőséget látja. Célunk a tolerancia, az elfogadás erősítése a társadalomban, illetve, hogy ezek a családok a társadalmi elfogadás által ne érezzék magukat másnak az egészséges családok között. Szeretnénk a jövőben az I. sz. Gyermekgyógyászati klinika PIC-osztályát is segíteni bizonyos eszközökkel, melyek az újszülött ellátást még hatékonyabbá tehetik.

Többnyire mozgássérültek és értelmi sérültek csoportjára osztjuk a látványos sérüléssel élő embereket. Hogyan lehet érthetővé tenni a társadalom számára, hogy mit is jelent pontosan az, hogy valaki oxigénhiánnyal született, vagy kell-e egyáltalán?

Sz.M.: Nehéz kérdés, hogy mennyire akarunk társadalmasítani egy ilyen problémát, vagy mi a társadalmasítás egészséges szintje. Ezer szülésből másfél-két alkalommal fordul elő, hogy olyan fokú oxigénhiány lép fel, ami valamilyen kezelést tesz szükségessé. Ezzel stresszelni a sok ezer várandós anyát kontraproduktív lenne, és kevésbé etikus, mivel nincs olyan specifikus cselekvés, ami garantálja, hogy ez a probléma ne következhessen be.

V.N.R.: Egy picit ha mindenki megnyitja a szívét erre, máris jobb élete lesz ezeknek a gyerekeknek. De jelenleg hiányzik a tolerancia. Ha például ismerősökkel találkozunk, csak félve merik megkérdezni, hogy a gyerekünk jól van-e. Attól, hogy ő így született, mi takargatnivalóm lenne?! Az alapítványnak tehát az integráció is a célja, illetve, hogy a társadalomban minél szélesebb körben megismertessük ezt a problémát.